Las 'otras influencers': las redes como altavoz para hablar sobre 'enfermedades raras'

El diagnóstico que han recibido no es fácil de pronunciar y la gran mayoría de las personas no saben qué implica. Por eso, su trabajo en redes sociales tiene un importante cometido: la visibilización. Tanto Susana Ramírez (@sosann) como Daniela Aza (@shinebrightamc) hacen una labor encomiable. Y es que las enfermedades que consideramos raras también existen.

Susana Ramírez: "Damos la vida por hecho"

Susana Ramírez recibió con 27 años el siguiente diagnóstico: Arteritis de Takayasu. Como ella misma nos explica "es una enfermedad autoinmune rara, que afecta a las arterias principales del cuerpo. El cuerpo detecta por equivocación que hay algo anómalo en las arterias y como respuesta las inflama".

Los médicos tardaron unos 6 meses en descubrir qué le pasaba, quizás, porque su situación se complicó rápidamente. Como nos comenta "fue un diagnóstico más rápido de lo normal, ya que mi enfermedad se agravó en poco tiempo y acabó por darme un preinfarto de miocardio, por lo que tuvieron que ingresarme en la UCI coronaria de urgencias y ahí buscar la causa".

A pesar de las circunstancias, sintió un gran alivio tras recibir el diagnóstico porque lo peor para ella era no saber qué le estaba pasando y sentirse cada día peor. Esta enfermedad ha hecho que tenga una discapacidad del 33%. Pero, esto no es todo. Como nos explica Susana "llevo 3 stents en la coronaria izquierda, pero finalmente tuvieron que operarme a corazón abierto y hacerme un bypass coronario. No tengo pulso en el brazo izquierdo, a pesar de que me lo han intervenido unas 4 veces. También tengo otras arterias comprometidas".

Después de  6 años tras el diagnóstico, Susana confiesa que su gran apoyo ha sido su madre que en sus ingresos tenía que coger 2 horas de tren cada día. Pero su familia, pareja, amigos y seguidores también la han hecho sentirse siempre acompañada. La enfermedad le ha enseñado que "damos la vida por hecho. Es más, vivimos más pensando en el futuro, que viviendo y sintiendo el presente que es lo único que realmente existe".

También, en su momento más crítico, Susana se preguntó "aparte de luchar por mí ¿por quién querría luchar para vivir?". Y es que su tercer ingreso fue muy duro. Nos explica que "después de 1 año y medio de muchísima medicación, de 2 intervenciones, etc., me dijeron que estaba muchísimo más grave que al principio. Ahí fue cuando decidieron que me iban a operar a corazón abierto. No me vine abajo por la operación en sí, sino por haber estado luchando tanto durante 1 año y medio para que me dijeran que no había servido de nada, que estaba en el punto de inicio, o mejor dicho: peor que al inicio. Ese fue un golpe muy duro para mí".

Susana nos confiesa que no recuerda su vida antes de esta enfermedad y que "me siento más fuerte, pero sé que en el fondo no lo soy. Soy como siempre, pero simplemente con otras circunstancias. Solo a veces mis cicatrices o secuelas físicas, me recuerdan mi estado".

Y para todas aquellas personas a las que les hayan diagnosticado esta enfermedad, comparte: "por mucho que te duela y quieras patalear, lo mejor que puedes hacer es aceptar la situación (ya que una enfermedad así es irreversible) y luchar por vivir con la mayor calidad que puedas".

Daniela Aza: "Somos más fuertes de lo que imaginamos"

Daniela Aza nació con Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) "una condición poco frecuente y compleja comprendida dentro de las enfermedades raras y que afecta aproximadamente a 1 de cada 3000 personas generando contracturas articulares en 2 o más áreas del cuerpo", nos explica. 

Hace 38 años la falta de información y herramientas hicieron que fuese muy complicado el diagnóstico. Como nos comenta "lo primero que le dijeron a mis padres es que no caminaría y que no tendría una vida autónoma, pero gracias al tratamiento temprano, la rehabilitación y la lucha constante ese pronóstico se modificó y, por eso, lo que hoy trato de transmitir es que un diagnóstico no es un destino".

La adolescencia fue una etapa muy dura para Daniela, ya que nos confiesa que fue "la más compleja en mi vida porque iba dándome cuenta de que era una persona con discapacidad y enfrentándome con las barreras y obstáculos del entorno. Surgían muchas preguntas como '¿por qué a mí?'. No aceptaba mi situación". Sin embargo, añade que "salir de eso fue un proceso que me llevó a reinventarme para comprender que esas preguntas no me iban a llevar muy lejos".

Actualmente, afronta muchas barreras a diario. Por ejemplo, "no poder acceder de manera autónoma a muchos entornos, al transporte, etc. Además, propio de mi condición, tengo movimientos limitados, camino con dificultad, entre otras cuestiones". Sin embargo, su familia, como ella nos dice, ha sido su gran pilar y también menciona al equipo médico que siempre la ha llenado de posibilidades.

Las últimas cirugías no fueron del todo fáciles para Daniela, de hecho, nos explica que "fueron momentos donde dudé de mis capacidades y si iba a poder llevarlo adelante y tener la fortaleza", por el largo postoperatorio y el proceso de rehabilitación. Sin embargo, la Artogriposis Múltiple Congénita le ha enseñado "que somos más fuertes de lo que imaginamos y que, frente a cualquier adversidad que nos toca, podemos transformar las cosas. A valorar los pequeños logros y lo que damos por sentado; y a ser constante, paciente y perseverante".

A pesar de lo dura que puede ser esta enfermedad, Daniela se siente agradecida "por darme herramientas que otras personas no tienen y por ser un puente de aprendizaje". Y para todas aquellas personas que se encuentran en su situación tiene unas palabras: "las invitaría a cambiar la óptica y a buscar la salida en la esperanza y en el mirarse con amor en lugar de buscarla en la queja, en la autocompasión y la tragedia. Todos vivimos dificultades. La cuestión no es ponernos en un lugar de víctima, sino accionar para que lo que nos toca no suceda en vano y que nos pueda dejar algo en la vida. Sino ¿para qué vivimos?".

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