Lola Manterola, fundadora de 'CRIS contra el cáncer': "Cuando tienes mieloma múltiple nunca te dicen que estás curada"

Hoy, 4 de febrero, día Mundial contra el Cáncer, aprovechamos para charlar con la fundadora de CRIS contra el cáncer: Lola Manterola. Su historia sirve de ejemplo para que prestemos atención a nuestro cuerpo y ante cualquier signo de alarma, por pequeño que nos parezca, acudamos al médico.

Nació en Madrid en 1971. Cuando aún no levantaba un palmo, bueno, unos pocos más, pero no muchos, era una niña extrovertida, la pequeña de tres hermanos (dos chicos de cinco y siete años mayores que ella), "lo que me hizo tener que defender mi territorio constantemente ante el intento de dominio por parte de mis hermanos mayores. A su vez me cuidaban y protegían. He tenido suerte. Siempre he tenido una familia muy unida. Mis padres, unos intelectuales: él, ingeniero, y ella, profesora. Nos inculcaron siempre el valor de la educación y del trabajo". 

Iba para veterinaria, al menos eso era lo que le atraía, así que estudió bachillerato de ciencias "pero los últimos meses del colegio cambie de opinión y decidí que mejor ser abogado de oficio para defender a la gente sin recursos. Me influyó una serie de televisión que veía en ese momento, 'Turno de oficio'. Cuando puse Derecho, tenía nota suficiente para entrar, y de segunda opción Económicas, sin pensarlo mucho porque sabía que me aceptarían en la primera. Justo acababa de cambiar la ley y si venías de ciencias no podías aplicar a letras y viceversa. Resultado, no me aceptaron en Derecho, pero sí en Económicas". 

Esas carambolas de la vida la llevaron a transitar de aeropuerto en aeropuerto, maleta en mano. Lo que más le interesó de su carrera fue el ámbito del desarrollo económico, las instituciones como las Naciones Unidas y las grandes fundaciones como UNICEF, así que se sumergió en libros y libros para opositar a Técnico Comercial Economista del Estado, con la idea de que esa posición le proporcionaría la oportunidad de acceder a esos organismos y fundaciones y viajar como agregada comercial… Pero, carambolas de la vida (sí, otra vez), "Antes de empezar a opositar me fui a París seis meses para aprender francés, ya que para la oposición necesitaba dos idiomas. Después de dos años estudiando suspendí el examen de inglés y justo en ese momento a Diego (entonces era mi novio), le ofrecieron un trabajo en Londres, y dejé la oposición, y me fui con él a buscar trabajo allí. Al mes de llegar me ofrecieron un trabajo en un banco alemán (Commerzbank) como analista de mercados.

Al cabo de dos años nos mudamos a Frankfurt y en el 2001 volvimos a Londres. Por entonces yo había cambiado de departamento al de mercado de capitales, trabajo que implicaba viajar mucho a España y por todo el mundo".

"Cuando tuve mi primer hijo en el 2003, decidimos mudarnos a Madrid ya que no podía ir de un lado para otro con un bebé en casa, y en Madrid podría hacerlo con apoyo familiar. Me cambié de empresa y empecé a trabajar en Ahorro Corporacion. En ese trabajo también tenía que viajar, tanto por España como por todo el mundo. Vendía a inversores internacionales las bondades del mercado hipotecario español y las Cajas de Ahorros españolas". Eso es lo que quería, la maleta siempre a punto y moverse entre números. Pero… la vida tenía otros planes para ella.

¿Cómo compatibilizabas su trabajo con la vida familiar?

Me sentía como cualquier mujer con una familia, niños pequeños y trabajo a jornada completa. No era que me agobiase, lo disfrutaba, pero sí es cierto que tenía mucho estrés.

¿Cierta fatiga en pequeños gestos diarios te dieron la voz de alarma?

Me sentía muy cansada pero lo achacaba a la vida tan acelerada que llevaba. La gota que colmo el vaso fue cuando tenía que tomarme paracetamoles para aguantar el dolor de huesos. Un día andando por los largos pasillos del aeropuerto de Frankfurt y sufriendo por mi dolor de piernas decidí que tenía que ir a hacerme una revisión porque creía que tenía artritis. No me podía ni imaginar que acabaría con cáncer.

Vas al médico, te detectan mieloma múltiple en estado avanzado, ¿qué sentiste?

Después de mi viaje a Frankfurt, me acordé que había recibido hacía poco los resultados del chequeo de salud anual de la empresa, y que ni los había abierto. Cuando los leí me di cuenta que tenía una anemia importante y una serie de marcadores fuera de los rangos normales. Fui a ver al primer hematólogo que me dio cita y me dijo que tenía déficit de vitamina B12, por eso tenía anemia.

La importancia de escuchar al cuerpo

¿Cuándo ocurrió eso?

Antes del verano de 2008. Mi marido Diego y yo nos volvíamos a trabajar a Londres y nos mudábamos a final de Agosto. Ese verano nos fuimos de vacaciones a la playa, y yo me ponía inyecciones de vitamina B12 para bajar la anemia. Pero llegó un momento en que casi no podía nadar y nos dimos cuenta que era muy raro que cada vez estuviera más débil. Decidí hacer un viaje a Madrid y consultar con otro médico y tras varias pruebas me confirmaron que tenía mieloma múltiple. Una enfermedad muy rara para una mujer de 37 años, ya que era mucho más normal en hombres mayores de 65 años. Se nos cayó el mundo al suelo y, claro, cancelamos el plan de mudarnos, Diego renuncio a su nuevo trabajo en Londres y se quedó sin trabajo y se centró en mi enfermedad.

¿Cuáles fueron tus primeras reacciones cuando te dicen la esperanza de vida?

Yo por entonces estaba muy débil, la enfermedad estaba muy avanzada ya que había reaccionado muy tarde a los síntomas claros de que algo no iba bien. Solo sabía que no quería dejar a mis hijos sin madre y me enfoqué en hacer todos los tratamientos que me decía mi médico. Fue Diego quien llevo las riendas de mi enfermedad y quien busco centros y tratamientos nuevos para darme una oportunidad.

¿Te lo pensaste dos veces antes de someterte a un tratamiento experimental? ¿Qué dudas te asaltaron? ¿Y qué miedos?

No tenía dudas, lo único que quería era sobrevivir, y no dejar a mis hijos huérfanos tan pequeños. Tenían tres y cinco añitos. Cuando no estaba en el hospital, yo descansaba acumulando energía para cuando volvieran del cole poder jugar con ellos un rato. No entendían nada. Nunca olvidaré el día que jugando en el sofá, mi hijo se quedó con mi peluca en la mano, y la cara de sorpresa al ver que se había quedado con el pelo de su madre en la mano.

¿Cuánto duró el tratamiento? ¿Fue muy duro?

La primera parte, incluyendo el trasplante de médula duró diez meses. Luego entré en un ensayo clínico que llevó un año y medio.

¿Al cabo de cuanto tiempo te dicen: estás curada?

Cuando tienes mieloma múltiple nunca te confirman que estás curada. A día de hoy todavía se considera una enfermedad incurable. Recaí dos veces después, pero ya el tratamiento que me había salvado de la muerte había probado ser eficaz y me lo volvieron a dar, en versiones más avanzadas, cuando recaía. Las pruebas regulares hacen identificar si vuelve la enfermedad enseguida, luego atacas al cáncer en cuanto vuelve. Ya llevo más de cinco años sin recaer, pero el miedo a que ocurra siempre está ahí

Decidí que tenía que ir a hacerme una revisión porque creía que tenía artritis. No me podía ni imaginar que acabaría con cáncer.

¿Cómo fue el proceso hasta que tú y tu marido decidís poner en marcha CRIS contra el cáncer?

Cuando me detectaron el mieloma, la enfermedad estaba en estado avanzado, y el pronóstico era muy malo. Como las terapias convencionales no me funcionaban, me daban apenas unos pocos meses de vida. Aquí es donde entra en juego la investigación: tuve la suerte de poder entrar en un ensayo clínico en el Hospital 12 de Octubre de Madrid, eso me salvó la vida. Esto fue el catalizador de CRIS: los ensayos clínicos son el resultado de la investigación, que crea y desarrolla nuevos tratamientos. Yo me había salvado gracias a la investigación, así que decidimos impulsar la excelencia en ese aspecto, para poder tratar eficazmente a todos los casos complicados de cáncer. Y dar la misma oportunidad que tuve yo a otros pacientes de cáncer. Y así nació CRIS.

Por cierto, ¿por qué CRIS?

Quisimos que nuestra fundación tuviese un nombre cercano, con el que te pudieses identificar. El acrónimo de Cancer Research Innovation Science, pero la idea es que CRIS es un nombre propio que puede hacer referencia a cualquier persona que lucha contra el cáncer activamente apoyando a la investigación. Cristina contra el cáncer, Cristian contra el cáncer… Todos somos CRIS.

¿Cuántos erais al principio y cuántos trabajáis ahora en ella?

En un primer momento la fundación la montamos con la directora de CRIS, Marta Cardón, y junto con un patronato muy implicado que fue muy importante para lanzar el proyecto. Actualmente somos una fundación internacional con tres sedes, además de en España en Reino Unido y Francia. Aquí somos más de 20 personas trabajando intensamente en la lucha contra el cáncer recaudando fondos para apoyar a los investigadores que nos dan esperanza y salvan la vida a los pacientes de cáncer. CRIS somos una comunidad de más de 65.000 socios regulares y cientos de empresas que la apoyan.

¿A cuántas puertas has tenido que llamar para conseguir fondos?

La principal fuente son los donantes regulares que permiten que podamos comprometernos a medio y largo plazo con los centros de investigación. Los investigadores requieren estabilidad para llevar a cabo su trabajo. Las empresas también son una vía importante, así como la recaudación de fondos a través de eventos realizados por grupos de pacientes, colegios, y personas generosas que organizan todo tipo de actividades para recaudar dinero. También tenemos el apoyo de grandes donantes, gente con recursos altos que consideran importante apoyar la lucha contra el cáncer. Otro sendero son las herencias y legados, personas que deciden dejar parte de su herencia para invertir en investigación.

La verdad es que la mayoría de la gente es muy generosa y entiende la necesidad de unir fuerzas para financiar a los investigadores y acabar con el cáncer cuanto antes.

¿Te consideras una luchadora?

Lo importante es no rendirse. En CRIS no nos rendimos. Mientras siga habiendo niños y adultos luchando contra el cáncer, ahí estaremos todos los CRISES apoyando a los investigadores para que acaben con esta enfermedad.

Mientras siga habiendo niños y adultos luchando contra el cáncer, ahí estaremos todos los 'CRISES' apoyando a los investigadores para que acaben con esta enfermedad.

¿En qué objetivos estáis ahora enfocados?

En primer lugar, desarrollamos proyectos en hospitales públicos y centros, liderados por los mejores investigadores del país. El paradigma de esto son las Unidades CRIS en determinadas instituciones públicas clave: son estructuras que aúnan a grandes equipos, a fantásticos especialistas y a una sección de ensayos clínicos. El objetivo es llevar los resultados del laboratorio al paciente lo antes posible. Después apoyamos a los investigadores en toda su vida profesional. Desde que salen de la universidad en sus primeros momentos de su vida profesional hasta a los más consolidados y reputados. Anualmente creamos convocatorias de programas para atraer y estabilizar a los mejores investigadores jóvenes, proporcionándoles condiciones muy competitivas y ayudarles a convertirse en los líderes del futuro. Con medios y estabilidad podrán desarrollar proyectos ambiciosos, con potencial de cambiar el panorama del cáncer. En tercer lugar, fomentamos la colaboración entre investigadores de distintos países, para acelerar los descubrimientos y poder multiplicar nuestro esfuerzo. Diseñamos acuerdos con fundaciones a nivel internacional, con centros de investigación Europeos y Norteamericanos y hospitales punteros en Reino Unido y Francia.

¿Qué nivel tenemos en España en estas cuestiones?

Formamos muy bien a nuestros médicos e investigadores, pero no les damos los medios para quedarse en España y estabilizarse aquí. De hecho, los que se quedan pasan gran parte de su tiempo buscando financiación, o batallando con contratos de corta duración. Es fundamental que les proporcionemos, como hacemos desde CRIS, medios suficientes y contratos estables a largo plazo.

De alguna manera, la palabra cáncer ¿está estigmatizada?

Históricamente el cáncer ha sido un grupo de patologías que nunca se había podido tratar de manera eficaz. Solamente a lo largo del siglo XX empezaron a aparecer tratamientos adecuados, y actualmente ya somos capaces de tratar e incluso curar un gran número de tumores. Es difícil despegarse de este estigma pero creo que en los últimos años, gracias a las redes sociales y a gente valiente que no les importa reconocerlo, cada vez hay más personas que no tienen problema en decir que tienen cáncer.

¿Optimista o… escéptica?

Soy muy optimista en que si apoyas a los investigadores acabaremos con el cáncer. El problema es cuántos años vamos a tardar en hacerlo. Ya tenemos la tecnología necesaria, ya tenemos el conocimiento, solo hace falta más fondos para acelerar los descubrimientos y poder llevarlos cuanto antes al enfermo. Lo triste son todas las personas que perdemos por el camino por no disponer de suficientes fondos.

Alguna vez te preguntas: hemos llegado a Marte, tenemos botones que si los apretamos destruimos la humanidad, infinidad de avances, ¿por qué en el cáncer se va tan lento?

No podemos caer en el error de ver el cáncer como una sola enfermedad. Cada paciente tiene una enfermedad distinta, con sus particularidades, que hay que ir empezando a enfocar de manera cada vez más personalizada. Incluso dentro de un mismo paciente la enfermedad va evolucionando a lo largo del tiempo. Además, estamos luchando contra células de nuestro propio cuerpo que, aunque están alteradas, a veces son muy parecidas a las células sanas. Por lo tanto, crear tratamientos adecuados para todos los pacientes es un reto para la investigación de primera magnitud. Y por eso es importantísimo que haya el máximo número de profesionales abordando este reto.

¿Cómo discurre un día habitual en tu vida?

Es muy diverso. Puedo estar hablando con pacientes, preparando una reunión para ver una empresa, leer informes sobre los proyectos de investigación que financiamos, comunicarme con centro, supervisar la creación de algún gran evento, hablando con pacientes de cáncer… Hago de todo.

¿Cómo motivarías a la gente, si es que se puede, que tiene cáncer? ¿Qué les cuentas?

Hablo con muchos pacientes, y cada persona tiene su situación personal pero a todos les digo la importancia de asegurarse (en la manera de lo posible) de que el médico que les trate y el tratamiento es el adecuado. Dar prioridad a su lucha contra su cáncer, no estresarse por otros motivos, delegar sus otras actividades y centrarse en estar fuertes y comer de una forma saludable para estar en las mejores condiciones posibles para aguantar los tratamientos. Y claro, no desanimarse, que hay casos que tienen muy mal pronostico y luego consiguen salir adelante. Hay que intentar estar fuerte anímicamente y físicamente.