MAÑANA SE CELEBRA EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

- Pacientes, profesionales e industria exigen en un documento medidas concretas para mejorar la situación de las personas afectadas. Mañana se celebra el Día de las Enfermedades Raras, una fecha que 59 organizaciones de pacientes, profesionales e industria han aprovechado para unirse por primera vez con el fin de alcanzar compromisos y soluciones contra las enfermedades raras (ER), abriendo un frente común con un documento que presentarán a instituciones públicas y políticas tanto nacionales como autonómicas. El texto incluye medidas y soluciones prácticas para defender, promover y mejorar la situación que viven las personas afectadas.
El documento propone promover el conocimiento general sobre estas dolencias, apoyar la investigación favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que las investigan, lograr un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas comunidades autónomas (con la financiación necesaria para ello) y evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos huérfanos.
Esta iniciativa, que se enmarca en el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero), está liderada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (Aelmhu).
“Este documento marca un antes y un después en el ámbito de las enfermedades raras, ya que es la primera vez que se unen más de medio centenar de organizaciones de diversos ámbitos para presentar soluciones ante los obstáculos a los que se enfrentan todos los pacientes con enfermedades raras en España”, afirma Juan Carrión, presidente de Feder.
En este sentido, el presidente de Aelmhu, Josep Maria Espinalt, señala que “para poder garantizar soluciones en el ámbito de las enfermedades raras, creemos necesario la existencia de plataformas activas que sirvan de foro de discusión y de coordinación entre las autoridades públicas competentes, los representantes políticos y los demás colectivos involucrados en la materia”.
El escrito también recoge medidas para promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras, favorecer la inclusión educativa o fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia.
PETICIONES CONCRETAS
En concreto, para poder poner en práctica dichas medidas, los firmantes solicitan al Gobierno que incorpore en el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud a todos los colectivos vinculados en materia de enfermedades raras.
En este aspecto, también reclaman que se garantice un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente en el que esté garantizada la seguridad jurídica.
A los partidos políticos con representación parlamentaria, los firmantes les piden la creación de una Comisión Mixta Permanente (Congreso-Senado) para abordar la problemática de las enfermedades poco frecuentes, mientras que a los responsables políticos les solicitan presupuestos específicos para el tratamiento de los pacientes afectados por enfermedades raras con el fin de mitigar las situaciones de inequidad y diferencias entre regiones.
Por último, a las comunidades autónomas les reclaman el desarrollo de un mecanismo de compensación entre comunidades transparente, ágil y eficaz, en el que puedan conocerse las dificultades y los retrasos en el acceso a estos medicamentos para poder solventarlos.

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