La Asociación de Usuarios de la Sanidad del Principado de Asturias (Asencro) se ha dirigido a los Grupos Parlamentarios de la Junta General del Principado para solicitar una reunión con el propósito de "informarles pormenorizadamente sobre el tema del registro obligatorio de enfermos que padezcan enfermedades raras o genéticas".

De este modo, los representantes del colectivo se reunieron este lunes con miembros del Grupo de Foro Asturias y están pendientes de fijar encuentros con el resto de grupos parlamentarios, según información recogida por Europa Press.

Desde Asencro piden que los cargos políticos "respondan cuando se les plantean cuestiones de esta envergadura". Al respecto, afirman que "la Consejería de Sanidad no lo ha hecho en ningún momento en un tema más que preocupante para ciudadanos, enfermos o no en este momento y para los profesionales de la sanidad, sea pública o privada".

"Es la primera vez en 30 años de existencia de esta Asociación que se da la situación manifestada, llegando incluso al extremo de que jamás el gerente del HUCA respondiese a las llamadas efectuadas por nosotros. Reiteramos que jamás en 30 años esto se había producido. Parece preocuparle poco a la autoridad competente el que esta asociación tenga cedidos, que no donados, miles de euros en aparatos médicos a los diferentes hospitales asturianos", apunta en un escrito la presidenta de la asociación, Susana Pérez-Alonso García-Scheredre.

Con todo, Asencro quiere saber "cómo se hará el registro, cuáles serán las leyes aplicables a la confidencialidad del mismo; si será anonimizando o no; qué técnica de anonimización se aplicará; qué fines concretos tiene el registro; y en qué países de Europa existen registros similares".