Hace un año, y después de superar un cáncer de mama y escuchar que lo único que podía hacer con su hijo era disfrutar de los años que viviera, su madre, María Antonia Fenoy, se agarró a Google y encontró una posible cura para su hijo. El doctor

Albee Messing investigaba en Wisconsin (Estados Unidos) varios medicamentos

capaces de curar la enfermedad de Alexander. Desde ese día, María Antonia y su marido buscan "desesperadamente" los dos millones y medio de euros que permitirían

financiar el medicamento. Empezaron con huchas en las calles de Almería y ahora

buscan voluntarios para una gran recolecta en Madrid el próximo 8 de noviembre.

Sufre una grave enfermedad no hereditaria que, poco a poco, acabará con su vida, y que, por su singularidad, no cuenta con los medicamentos necesarios para acabar con ella. Sin embargo, la evolución de mi hijo es muy lenta y eso nos da optimismo y tiempo para acabar con esta pesadilla constante que vivimos desde que nos dijeron que Juanma perdería todas las facultades hasta que falleciera. Es la crónica de una muerte anunciada pero nosotros hemos encontrado una posible solución y no vamos a dejar de luchar por ella.

Dinero. Después del diagnóstico, lo único que nos ofrecieron fue esperar a la muerte de nuestro hijo. Yo sufrí un cáncer y al terminar la quimioterapia decidí investigar por mi cuenta. No sabía inglés pero no dejé de buscar en Interntet. Dimos con el doctor Albee Messing y vimos que trabajaba en diez medicamentos que pueden salvar a Juanma. A partir de ahí no hemos dejado de buscar financiación como sea.

Al principio fue terrible, escribí a mano lo que le ocurría a mi hijo y lo puse en huchas. Las repartía por las tiendas con un dolor terrible porque debía explicar para qué era el dinero, que vieran que no queríamos engañar a nadie. Poco a poco, el caso de Juanma se fue conociendo y conseguimos el apoyo de personas conocidas. Entre ellas la mujer de Jesulín de Ubrique, María José Campanario, que llegó por sorpresa a Almería y se ha convertido en uno de mis grandes apoyos. Ahora, hemos editado un libro que venderemos por seis euros y el próximo día 8 estaremos en Madrid en la concentración de moteros que nos han permitido recaudar fondos para Juanma. Por eso pedimos voluntarios para recolectar donativos ese día en Madrid. Si conseguimos financiar estos medicamentos no sólo ayudaremos a Juanma sino a los otros tres casos que existen en España.

El doctor Messing ha investigado con 42 medicamentos que define como prometedores. Entre ellos, diez tienen muchas posibilidades, pero cada uno cuesta 175.000. El resto del dinero iría a otras terapias que podrían parar el deterioro que produce la enfermedad. No se ha probado aún en humanos pero estamos convencidos de que podrían ser efectivos. Se trata de medicamentos que ya se utilizan para otras enfermedades y eso acorta el proceso para su aplicación. Y es que esta lucha es contra reloj.

Algunas nos han ayudado pero sí nos hemos sentido desamparados, como el resto de familias en las que se dan enfermedades raras. No comprendo cómo se envían millones de euros a otros países y mi hijo, por una cuestión económica, está condenado a morir. He pensado incluso en protestar con una huelga de hambre.

En la primera sesión de quimioterapia quise que me quitaran la dosis, no merecía la pena si mi hijo iba a morir de una forma cruel. Gracias a la mujer de otro enfermo, me di cuenta que yo era la clave para salvar a mi hijo, así que nada más terminar me puse a investigar sobre la enfermedad. Decidí que no me podía quedar en casa llorando.

Nos la ha cambiado completamente. Afecta a toda la vida familiar. Estamos muy cansados y además tenemos que trabajar y cuidar de nuestra otra hija, que ha crecido de forma espectacular con esta situación. Mi marido tuvo que dejar su trabajo de camionero y ahora ha vuelto a hacer las rutas por las noches. Es muy duro, la gente dice que soy una madre coraje, pero no es así. Yo sólo estoy desesperada por salvar la vida de mi hijo

Es lo que tenemos que hacer. Juanma cada día va al colegio y la profesora me regaña si no ha hecho los deberes. Además, ha comenzado con la logopeda y parece que con el tiempo, y a pesar del diagnóstico, llegará a hablar. Lo importante ahora es poder contar con los máximos apoyos, buscamos empresas y a todos los que nos puedan ayudar.

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