Sesenta jóvenes con enfermedad renal crónica procedentes de diferentes provincias de España -uno de ellos, de La Rioja- están participando este fin de semana en un encuentro de convivencia y formación organizado por ALCER en Bergondo, A Coruña.

Los jóvenes que un día se encuentran en su vida con el diagnóstico de enfermedad renal crónica (ERC) son personas que disminuyen o pierden su autosuficiencia y pasan a depender de otros. Con ello merma también su autoconfianza, al no verse capaces de autocuidarse.

Las oportunidades que su enfermedad les niega supone un cambio de vida que muchas veces no acaban de aceptar, pudiendo desarrollar problemas de orden psicológico y sociales. Así, este encuentro les permite conocer cómo convivir con su enfermedad.

Para ello se establece el empowerment, una técnica que está destinada a fomentar y desarrollar diferentes habilidades para aumentar la autosuficiencia, con especial énfasis en la eliminación de la necesidad de la dependencia. Expertos en técnicas de empowerment refuerzan la capacidad del individuo para tomar decisiones y ejercer control sobre el estilo de vida que le marca su enfermedad.

Lo que aprenderán mediante el empowerment

Las aplicaciones del empowerment a los jóvenes con ERC persiguen muchos objetivos. El primero es enseñarles a tener poder de decisión propio, algo que luego podrán aplicar a decisiones claves en su vida como permitir o no que un familiar les done un órgano en vida (hay jóvenes que no lo desean), tener hijos sabiendo los riesgos que esto conlleva o personas que ya han sido trasplantadas varias veces, decidir si quieren o no volver a ser trasplantadas.

Poder acceder a la información y así disponer de los recursos necesarios para tomar una decisión apropiada, es algo que aprenderán en este encuentro con el programa IMAGEN, destinado a que los jóvenes estén informados sobre todo lo referente a los medicamentos de marca y los genéricos, para poder hablar con su médico sobre todas la dudas que en estos momentos tienen los pacientes respecto a posibles cambios en su medicación.

Tener una gama de opciones de donde escoger es otra de las metas del empowerment con clara aplicación en el caso de los jóvenes con ERC. El taller denominado 'Tratamiento sustitutivo renal: opciones de diálisis y trasplante' enseñará a los jóvenes a elegir junto con su médico la opción de tratamiento que mejor se adapta al estilo de vida que quieren llevar.

También conseguirán mayor habilidad para ejercer asertividad en la toma de decisiones familiares. Es otro principio básico del empowerment que desarrollarán en el taller 'Familia y enfermedad renal, un binomio necesario'. En éste analizarán la repercusión que tiene su enfermedad en todo el entorno familiar, acondicionamiento de un hogar a la diálisis, limitaciones de las actividades de ocio en familia o la autoeliminación de la sobreprotección que a veces reciben estos enfermos por parte de sus familiares.

Tener un pensamiento positivo y la habilidad para hacer cambios es otro de los objetivos primordiales para quienes les espera toda una vida dependiente de una enfermedad. En el caso de la ERC, hay que trabajar el fortalecimiento personal para que seas tú mismo quien adaptes tú enfermedad a tú tipo de vida y no sea la enfermedad la que marque el tipo de vida que desarrollas.

En este proceso es fundamental mediante el empowerment desarrollar la habilidad para cambiar las percepciones. Sería el modelo del vaso medio lleno o medio vacío, aplicado a una enfermedad con muchos efectos colaterales en la vida cotidiana.

Una de las cuestiones que más repercusión tiene en la vida cotidiana de los jóvenes con ERC es poder mejorar la auto imagen y sobre todo superar la estigmatización que sufren por parte de los demás. A menudo son vistos por el resto de los jóvenes y también por muchos mayores como personas que no pueden llevar una vida social normal, lo cual por ejemplo a veces condiciona innecesariamente sus grupos de amigos.

La imagen del enfermo renal crónico con señales en su cuerpo debido a la fístula, cicatrices, color de piel, etc, les hace a menudo sentirse rechazados. Esto resulta especialmente frustrante a la hora de iniciar relaciones sentimentales y sexuales, tema que también contará con un taller de empowerment en este encuentro de jóvenes.