Muletas
Muletas de fibra de carbono. INDESMED

La visibilización de las enfermedades raras sirve para que la investigación avance, algo fundamental para encontrar tratamientos y una posible cura. Por eso, testimonios en primera persona como el de la periodista Begoña Fleitas son fundamentales.

Redactora de Marca especializada en información polideportiva (especialmente en atletismo), Fleitas ha contado en twitter cómo descubrió que padecía el síndrome de Guillain-Barré, una afección que padece uno de cada 100.000 habitantes.

"Un día como hoy, hace dos años, me falló una pierna al subir una escalera. Lo que pensé que había sido un traspié resultó otra cosa. A los 10 días no podía andar, apenas ponerme de pie, era totalmente dependiente y tenía dolores insoportables en todo el cuerpo. El diagnóstico tardó más de lo que hubiera querido, y siempre con algunas dudas: síndrome de Guillain-Barré, una enfermedad rara que afecta a 1 de cada 100.000 habitantes  y de la que no se conocen fielmente las causas que lo producen ni hay tratamientos directos... Una vez aparentemente recuperada, aún hay secuelas 'invisibles', que las pruebas diagnósticas no 'ven'. Por eso es importante la investigación y visibilizar las enfermedades poco habituales", ha escrito.

El síndrome de Guillain-Barré es una enfermedad neurodegenerativa poco frecuente en el que el sistema inmunitario del afectado ataca al sistema nervioso. Los primeros síntomas son debilidad y hormigueo en las extremidades, que deriva poco a poco en una parálisis absoluta.En raras ocasiones, el enfermo puede sufrir un ataque cardiaco en fases agudas.

Como cuenta Fleitas, se desconocen las causas y para el que no hay tratamiento, más que sintomático. "Estamos peor que hace 3 años, pero mejor que hace dos. Habrá que quedarse con eso. Y en este tiempo, el deporte, o el ejercicio, siempre ha sido el mejor aliado, aunque haya días en los que no se pueda recurrir a él", ha escrito, con mención a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).