Comentarios de "Candela tiene 9 a�os y sufre el s�ndrome de Angelman, sus padres buscan ayuda para curarla"

#33 - Ezpelanza Maguirre

Ezpelanza Maguirre — Sun, 06 May 2012 09:42:59 +0200

Todos la deseamos suerte,pero yo ademas pediría al defensor del menor(si es que existe) al ministro de sanidad,al Marianico Rajoy,a la Iglesia,a los banqueros y empresarios,que con todo el dinero que nos roban a los trabajadores y contribuyentes,hicieran lo que hiciera falta por estas personas,yo apuesto por su generosidad.
Si esto que he dicho parece descalabrado,es por que vivo en un mundo de locos y yo estoy equivocado.

#32 - E.A.R.

E.A.R. — Sat, 05 May 2012 15:03:30 +0200

Hay una noticia por ahí que podríamos cruzar con esta advirtiendo: Que mañana esta niña no se le ocurra viajar sola con la compañía Eassy Jet.

Somos una lotería en la vida para quien sea que nos la otorgue. Llámenle Dios, Alá o cualquier otro nombre o invención. Pero sea como sea nos toca a cualquiera una parte de ese universo de todos, a unos más a otros menos y unos cuantos ser más fuertes, es como un reto, pues no dudo que esta niña sea encantadora, es más lo se. Baja la presión de la rueda de un coche y comprobarás que el resto suple su función. Pero no podrá la niña comprender la crueldad humana si ante su esfuerzo se muestran la mayoría como si no existiera o lo hiciera en deficientes condiciones, como si la dijeran que es inferior en todo momento, como si se lo recordaran. He visto morir a mi madre de Alzheimer y me hizo mucho más humano. He conocido cerebro sin agilidad y todos me hicieron mucho más humano. Conozco a diario cerebros normales y solo uno de cada mil me consigue hacer más humano. Y solo uno de cada millón lo considero un amigo al que poder transmitir mis sentimientos sin miedo. Jamás he percibido la Luz intensa en una persona normal y engreída, y por contra me ha encantado conocer gente con dificultades para algo, ya sea caminar o pensar, siempre en ellas estaba esa luz cegadora, ese paraíso que ansiamos y nos duerme a veces, esa plenitud del alma a de la cual jamás sabemos su nombre pero Candela me parece bien.

#31 - Nouken

Nouken — Sat, 05 May 2012 11:30:59 +0200

#28

Si lees bien lo que has puesto verás que eso solo cubre un máximo de mil dólares y 3 viajes de ida y vuelta para 3 personas a EEUU valen mucho más que eso aún con descuentos.

Pero vamos, que siempre hay soluciones más baratas. En vez de viajar en Junio, Agosto y Septiembre, mejor hacer un único viaje en Junio (al menos la niña) y que permanezca en Tampa todo el verano en lugar de ir y venir 3 veces. No creo que resulte muy caro encontrar un alojamiento para 4 meses allí.

Para los padres sería más complicado ya que trabajan y tienen que cuidar a otros 3 niños, pero también se podría solucionar eso con excedencias y dejando a los niños a cargo de familiares o que medio verano lo pase uno en Tampa y el otro medio el otro...

#30 - Antiguo Usuario

Antiguo Usuario — Sat, 05 May 2012 00:28:12 +0200

Entra a "gud 2 laugh.com" si quieres reir y pasar un buen rato

#29 - A.Einstein

A.Einstein — Fri, 04 May 2012 23:48:30 +0200

#7 Pero que rastrero...que inhumano ....que bajeza moral hacer campaña politica con esta pobre niña....NADA TIENEN QUE VER LOS RECORTES CON ESTO NADA!!!! Y TE DIGO MAS POR MUCHO QUE RECORTE ESTE GOBIERNO SACARA MAS PROVECHO DE LO INVERTIDO QUE CON EL PSOE ...POR QUE NO INVIERTEN EN ESTUPIDECES ...ruina que eres un ruina!! y tu becario tmb por dejarlo...

#28 - nube44

nube44 — Fri, 04 May 2012 23:25:29 +0200

Es curioso que pidan dinero para el viaje y alojamiento, porque en la pagina del ensayo clínico (http://angelmapevi.blogspot.com.es/2012/02/comienzo-de-los-ensayos-en-los.html) aparece este párrafo:
A FAST le gustaría dar las gracias actor Colin Farrell, a el Dwight Stuart Fondo para la Juventud y a la Fundación J Cox Familia por la concesión de $ 24,000.00 en fondos de asistencia en viaje para ayudar a las familias que tienen que viajar a Tampa, Florida para probar la minociclina en el tratamiento de Angelman. El dinero estará disponible para las familias que solicitan ayuda financiera y se paga como reembolso pora los gastos documentados de hospedaje y transporte que las familias incurran en relación con el ensayo, siempre que no excedan de $ 1,000.00 por familia.
Esperamos que las familias que tienen la capacidad de viajar a Tampa sin derecho a reembolso se nieguen a participar en el programa de reembolso. Si usted es seleccionado para participar en el ensayo clinico de la minociclina en el tratamiento de Angelman y le gustaría participar en el programa de reembolso, por favor visite el Participante FAST y Política de Reembolso del cuidador.Además de viajar con los fondos de asistencia, FAST ha asegurado alojamiento, ha reducido la tasa en el Regency Tampa Hyatt y en el Wyndham Tampa y ademas a conseguido billetes de avión con descuento en American Airlines para las familias que participan en el ensayo clínico. Para obtener más información en los mejores hoteles de tarifa reducida, tarifa de descuento, por favor visite Alojamiento Reducción de FAST y la página "Informacion de Descuento en Destinos"..

#27 - North

North — Fri, 04 May 2012 22:12:16 +0200

Estas noticias me generan, a la vez, una tristeza y una ternura desmesuradas.

Para este tipo de cosas sí debería la sanidad PÚBLICA hacer un esfuerzo. Ya está bien, si aquí no tenemos medios o investigaciones que hagan algo para que puedan recibirlas fuera.

Ojalá puedan recaudar ese dinero y poder financiar el viaje para recibir el tratamiento. Para una familia (y más con otros tres niños) es muy caro, pero tres viajes a EEUU + Alojamiento tampoco creo que cueste mucho si se colabora entre todos. Ya podían colaborar los que tienen pasta para aburrir. Mucha suerte, familia. Espero que Candela mejore :)

#26 - Alfredinho

Alfredinho — Fri, 04 May 2012 17:29:40 +0200

#17 llosa, 04.05.2012 - 12.58h
Mejor sería seguir tu politica y matarla, para que no sufra, no?

#25 - swim

swim — Fri, 04 May 2012 15:05:48 +0200

para que cojones pagamos impuestos si luego no cubre casos desesperadso como estos?

una cosa seria que hubiera un alto porcentaje de al poblacion qeu padeciese enfermedades raras y que no cuadraran las cuentas, pero para el par de miles d eenfermedades graves como estas, deberian bastar los altisimos impuestos que pagamos

para quemierda nos molestamso en trabajar si luego cuando necesitamos de verdad la ayuda social, nos la deniegan?

seguro que si fuera la hija se algun director o ejecutivo banquero o algun aristocrata, no la habrian recahzado

yo lo tengo claro, el dia que consig auna paga minima, no voy a trabajar mas, me comprare un trozito de tierra co nun pozo, un modulo de obra, y unas gallinas, y un generador o unos paneles soalres para alimentar el portatil, y que trabaje su puta madre

queya estoy harto de trabajar para que otros despilfarren, tengan asistencia sanitaria, lleven miles d emillones en billetes y oro a suiza y se peguen buenas mariscadas con mis impuestos

#24 - davidsi

davidsi — Fri, 04 May 2012 15:03:29 +0200

Mucho animo y te deseo toda la suerte del mundo.

#23 - wwww.mi-apple.es

wwww.mi-apple.es — Fri, 04 May 2012 14:47:52 +0200

Nosotros estamos en Tampa, si de alguna manera necesitan mas informacion o ayuda en Tampa que nos lo hagan saber.

#22 - Meyma

Meyma — Fri, 04 May 2012 14:12:04 +0200

Bueno y donde está la Seg. Social Española, la mejor del mundo según algunos.

Como es posible que no haya dinero para que esta niña reciba la atención médica necesaria si lo hay para abortos, cambios de sexo, etc. etc.

Sra. MAto, explique Vd. el por qué esto no está resuelto y de paso si su majestad estuvo en lista de espera

#21 - Antiguo Usuario

Antiguo Usuario — Fri, 04 May 2012 13:42:47 +0200

La cuenta para colaborar es la 2038 1036 86 3001608705 de Bankia, esta a nombre de Candela Fernández Gargallo.

Si podéis participar con algo, lo que sea, será más que bienvenido. Si no, ayúdanos compartiendo esta imagen y este texto con tus contactos para darle máxima visibilidad.

Para más información o contacto con la familia, en el Tlf: 620 875 539 y en el e-mail: dolores.marta@gmail.com

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Ayudemos a Candela, el dinero de lo que cuesta un café, una cerveza, lo que sea, pero entre todos podemos ayudarles ( grano a grano se consigue llenar el granero).

Muchisima suerte Candela!

#20 - pedrito juarez

pedrito juarez — Fri, 04 May 2012 13:28:08 +0200

Pues lo llevan claro, con los RECORTES de Aguirre en Madrid, no tiene opción.

Ah sí, se me ocurre que se ponga a pedir a la puerta de la Iglesia a la que la sra Aguirre va todos los domingos, a lo mejor SE APIADA.

#19 - MANELIC

MANELIC — Fri, 04 May 2012 13:15:01 +0200

llosa, 04.05.2012 - 12.58hSeguirBloquearY la iglesia porque no financia a ésta familia en su viaje?...

O le dirán a la familia que tengan resignación que es voluntad de Dios que su niña sufra.
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Es el Estado a través de la SS quien debe finaciar los gastos que comportan la curación de esa niña, por algo nos cobra impuestos.No es la Iglesia ni la caridad popular. Y no olvidemos que a ser debidamente atendida esta niña tiene derecho por mandato constitucional.

#18 - MANELIC

MANELIC — Fri, 04 May 2012 13:07:53 +0200

Lo que se deberia hacer en este país, ante todo, es establecer una escala de prioridades en cuanto a como gastar el dinero público. Y el caso de esta niña es un claro ejemplo de donde y en que hay que gastar el dinero. Es una vergüenza que los padres tengan que pedir limosna cuando el Gobierno se gasta verdaderas fortunas en cosas innecesarias y no puede garantizar la salud de una niña al menos hasta donde llega o puede llegar la ciencia médica.

No se a que esperamos para reaccionar colectivamente.

#17 - llosa

llosa — Fri, 04 May 2012 12:58:59 +0200

Y la iglesia porque no financia a ésta familia en su viaje?...

O le dirán a la familia que tengan resignación que es voluntad de Dios que su niña sufra.

#16 - Chache

Chache — Fri, 04 May 2012 12:29:41 +0200

No pasa nada, los políticos se subiran el sueldo un 10, 20 o 30% pero no hay dinero para I+D ni para tratar a esta pobre chica en la sanidad pública.

Mucho ánimo a la familia y a la niña.

#15 - princesitaa.

princesitaa. — Fri, 04 May 2012 12:18:25 +0200

Censor me puedes explicar por qué has eliminado el comentario si solamente he puesto que espero que haya familias que puedan ayudarles.
Y después he añadido la palabra suerte!

pero que cojones te pasa ti@

#13 - NEOLOPEZ

NEOLOPEZ — Fri, 04 May 2012 11:58:58 +0200

El gobierno tendria que tener un fondo especial para ayudar a estas familias,si no recaudan el dinero que pasa? la dejan morir? eso tendria que ser asunto del gobierno para los menores de 18

#12 - celeris-1

celeris-1 — Fri, 04 May 2012 11:56:42 +0200

Ojalá lo consiga!!

#10 - ElEscupitajoDeMou

ElEscupitajoDeMou — Fri, 04 May 2012 11:51:53 +0200

La misma enfermedad que sufre el hijo mayor del actor Collin Farrell.

Apostaría a que el actor abandera alguna asociación de padres afectados en USA y es bien posible que ahí puedan encontrar ayuda financiera para el caso de esta niña.

#8 - Erickvk

Erickvk — Fri, 04 May 2012 11:40:17 +0200

Si es un experimento todo puede ocurrir, asi que es posible que le sucendan cosas imprevistas, tambien en todo experimento cientifico debe haber un grupo de control que no recibe el tratamiento que solo recibe un placebo.

#7 - Antiguo Usuario

Antiguo Usuario — Fri, 04 May 2012 11:39:47 +0200

Pues gracias a los recortes en sanidad e I+D, esta pobre criatura lo va atener más difícil que nunca para tratarse aquí en España. Ánimo a la familia y mucha fuerza.

#5 - llosa

llosa — Fri, 04 May 2012 11:26:14 +0200

Pobre niña y así la iglesia aboga porque nazcan más niños así, nadie sabe su sufrimiento en éste mundo

y el de sus padres. Ojalá haya suerte con ella. Preciosa

#4 - rivudani

rivudani — Fri, 04 May 2012 11:22:58 +0200

Espero que tengan suerte.

#1 - fuzzy

fuzzy — Fri, 04 May 2012 11:14:20 +0200

Joder! que alguien ayude a esta criatura!! por Dios!!!!