La iniciativa, que cuenta con el patrocinio del Área de Sanidad del Cabildo de Tenerife y la colaboración del Servicio Canario de Salud (SCS) y la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), reunirá el próximo fin de semana a representantes del ámbito sanitario, del político y del colectivo de pacientes desde las 10.00 hasta las 14.00 horas.
Tras la primera jornada celebrada en el año 2009, en esta Jornada se pretende profundizar en las necesidades asistenciales de las personas afectadas por enfermedades raras. En el ámbito sanitario europeo, una enfermedad se considera como rara cuando afecta a una de cada dos mil personas. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del 8 por ciento de la población mundial padece una de estas patologías.
La mesa de este foro contará con el doctor Antonio Alarcó, consejero del Área de Sanidad del Cabildo de Tenerife; la pediatra Milagrosa Santana, técnica de la Dirección General de Programas Asistenciales del SCS y responsable de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en Canarias; y Mercedes Pastor, directora de la Fundación de la Federación Española de Enfermedades Raras. Asistirá como invitada Pilar Gomariz patrona de la Fundación FEDER.
La concejala de Salud, María del Carmen Navarro, invita a participar en esta Jornada a los pacientes y a sus familias, a los profesionales sanitarios y a la comunidad en general para que entre todos se potencie la conciencia social a cerca de estas patologías y aunar esfuerzos en la difusión y mejora de los recursos asistenciales.
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