¿Cómo pensaron en Andrés Iniesta para su campaña?
Él es una estrella mundial del fútbol y, en colaboración con la peña barcelonista de Totana, pensamos que contribuiría a sensibilizar a la sociedad sobre nuestro problema. Celebraremos un acto donde los niños enfermos podrán estar con el futbolista.
Necesitan más difusión...
Sí, para poder contactar con otras familias en la misma situación. Cuando nació nuestra hija era la única en España con su enfermedad. Ahora hay 7 tras la difusión en los medios. Se estima que entre el 7% y el 8% de la población padece alguna de estas enfermedades raras (cerca de 100.000 en la Región). El 80% fallece en la infancia. Es muy duro, pero no hay tratamiento. Hay que investigar más.
¿Cómo cambia la vida al tener un hijo con una de estas enfermedades?
Sobre todo, supone un importante gasto psicológico, además del económico, que afecta a toda la familia. Pero aprendes a vivir y a sobrevivir. Necesitamos ayuda.
BIO: Con 35 años es presidenta de la Asociación de Enfermedades D’Genes desde 2008.
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