Sólo dos personas en España padecen el síndrome de Hunter. Uno está en Galicia y el otro, en Alicante. Esta enfermedad se da en una de cada 10 millones de personas y, al igual que el resto de las enfermedades raras, tiene un difícil diagnóstico. El 7% de la población de Vigo padece una enfermedad clasificada como rara, pero no todos los que la padecen serán diagnosticados.

Los enfermos notan una serie de síntomas que se pueden achacar a otras enfermedades y, mientras no salgan a la luz todos y cada uno de ellos o uno muy claro, es prácticamente imposible que se reconozca.

El 80% de las enfermedades raras son de origen genético y es muy importante que enfermos, familiares y cuidadores estén muy pendientes de la situación, pero sin caer en el error de la sobreprotección.

La ayuda psicológica es, en este caso, el pilar más importante, como también lo es conocer a otras personas que padezcan la misma enfermedad. Una de las labores de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) es poner en contacto a personas con el mismo problema.

«Cuando te dicen la enfermedad que padeces y la cifra de población que la sufre te inunda una sensación de soledad enorme. Eso es muy negativo y termina por hundirte», comenta Nicolás Beltrán, delegado de Feder que descubrió que tenía un aneurisma en el momento en el que falleció su hermano por ese mismo motivo.

«Si puedes cartearte con gente que sufre la misma enfermedad que tú o hablar con ellos por teléfono, sabes que estás hablando con alguien que te va entender y que tú también le puedes echar un cable a ellos, y te sientes útil», explica.

A Ildefonso Izquierdo lo trataron de alopecia y de falta de pigmentación cuando era un chaval. Nadie sabía que padecía el síndrome de Vogt Koyanagi Harada hasta que perdió la vista, a los 23 años, cuando se estaba tomando una cerveza en un bar. «La enfermedad que padezco es rara entre las raras. Sólo se conocen siete casos en toda España», comenta.

El síndrome Vogt Koyanagi Harada no es una dolencia hereditaria ni contagiosa. El único tratamiento que hay para sobrellevarla «son los corticoides, que me generan muchos problemas por detrás: ahora tengo también lesiones en los huesos y llevo dos prótesis de cadera. Estoy fatal», reconoce.

Tiene 48 años y lleva 10 prejubilado. «La vida normal es bastante limitada, sobre todo por la noche, porque no veo», dice.

Ildefonso intenta ahora crear una asociación nacional de afectados por esta enfermedad para que la dolencia pueda ser clasificada como rara. «Llevo siete años buscando a afectados y sólo he conocido a siete», asegura.ENFERMO DEL SÍNDROME DE VOGT KOYANAGI HARADA

Este sábado tendrá lugar en Vigo una charla coloquio para hablar sobre las enfermedades raras. Será a las 17.00 horas en el museo Verbum de Samil y, entre otros expertos, participará Carmen Navarro, del grupo de enfermedades raras del Ministerio de Sanidad. Afectados, familiares y profesionales podrán resolver sus dudas.

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