Cuando a Andrea le diagnosticaron leucemia tenía ocho años y a Mari Paz, su madre, no le resultó excesivamente complicado hablarle de la enfermedad. Sin embargo, ahora, tres años después, no es capaz de explicarle los detalles de esta recaída que la mantiene ingresada desde hace 41 días en el área oncológica del Hospital Niño Jesús de Madrid.
"La primera vez era muy pequeña y se lo contamos como un juego, todo muy básico, pero ahora ya no es tan niña y ya sabe lo que es esto... los vómitos, el dolor, el pelo, los pinchazos" cuenta Mari Paz.
Hoy se celebra el Día mundial del Cáncer, una enfermedad que afecta a personas de todas las edades. Sólo en España cerca de 1.500.000 tienen o han tenido cáncer según la Sociedad Española de Oncología Médica, pero el Niño Jesús de Madrid trabaja para convertirse en centro de referencia mundial para adolescentes con cáncer.
Un mal sueño convertido en pesadilla
"La particularidad de los adolescentes con cáncer es que responden mejor al tratamiento médico infantil que al de los adultos" explica el jefe de esta unidad, el doctor Luis Madero, "pero su enfermedad les pilla en un pico hormonal, cuando están viviendo cambios biológicos y fisiológicos, y eso hace que vivan la aparición de la enfermedad como algo tremendo, con mucha incertidumbre".
La "pesadilla" de Andrea, como define su madre a la leucemia, empezó con un simple dolor en las piernas que fue a más y a más, hasta que la niña se desplomó en plena calle en Ciudad Real en abril de 2006.
Después de seguir tratamiento en el Niño Jesús, un centro que se ocupa del 10% de los 1.000 nuevos casos anuales de cáncer infantil en España, la leucemia de Andrea cedió, pero ahora ha regresado a su organismo y hoy mismo la tiene postrada en una cama, haciendo pulseras de bolas, esperando a que su cuerpo se reponga de las complicaciones de una agresiva quimioterapia, mientras su madre anhela la aparición de un donante de médula compatible.
Siete de cada diez se curarán... los otros tres, no
La incidencia en el cáncer infantil casi no ha variado en los últimos veinte años y afecta, según los médicos, a 13 de cada 100.000 menores. Tampoco ha cambiado demasiado la tasa de supervivencia porque no lo han hecho los protocolos médicos, explica el especialista. Salen adelante el 70% de los pacientes, aunque en los adolescentes la tasa es un poco menor.
Lo que sí evoluciona, y a pasos agigantados, es la forma de tratar a estos jóvenes pacientes de cáncer.
Son chicos que deberían afrontar su primer trabajo, su primer amor...y están aquí, perdiendo el pelo"
Los adolescentes de esta unidad oncológica madrileña reciben una atención multidisciplinar. Son tratados por oncólogos, dietistas, psicólogos... Además, en aras de una mayor normalidad, fomentan el encuentro entre adolescentes en una ludoteca donde cada tarde los jóvenes se reúnen, cuando las fuerzas no flaquean en exceso, alrededor de las videoconsolas, ordenadores y una tele plana gigante.
"Es que son chicos y chicas que deberían estar afrontando sus primeros trabajos, sus primeros enamoramientos y que están deseando estar separados de sus padres de una vez y sin embargo están aquí, perdiendo pelo y enfermos, con sus padres pegados a ellos todo el tiempo" dice el oncólogo jefe.
Nico se aferra a la Wii
En la habitación contigua a la de Andrea descansa Nico, de 13 años y procedente de Paraguay. Cuando su madre falleció de cáncer, a Olimpio, su padre, le dijeron que esta enfermedad era como una ruleta rusa y que le había tocado a él. Años después, cuando a Nico le diagnosticaron la leucemia, la ruleta rusa se volvía a parar en Olimpio de nuevo.
En su país no hacen trasplantes de médula y Olimpio removió Roma con Santiago para traer al Niño Jesús a su hijo. Para ello dejó su trabajo, a otra hija y toda su vida al otro lado del Atlántico. "Si no lo haces por un hijo, ¿por quién?", se pregunta retórico en la terraza acristalada del ala que alberga la sala de oncología y que da al invernal parque del Retiro.
Con los amigos se hace más rápido el tiempo de espera hasta el trasplante, dice Nico
La pérdida del trabajo es una de las consecuencias directas que sufren los familiares de enfermos de cáncer infantil, también están sometidos al estrés, a la tensión de vivir en la incertidumbre de una enfermedad mortal y pese a todo no pierden la sonrisa.
Hoy Nico se ve con fuerzas de sonreír también. Lleva desde septiembre en esta miniciudad oncológica, donde hay hasta colegio, y lo que más valora es que tiene amigos suficientes con los que hacer que el tiempo hasta el trasplante "pase más rápido", cuenta con un hilo de voz.
Madurar antes de tiempo
Los chicos de 'onco' echan anclas a la vida con las series de televisión, los goles de Messi, la Wii o la música de El Canto del Loco, pero se abrazan aún a peluches a los que han llamado Morfi (de morfina).
La psicóloga de la planta, Mercedes Hernández, está con ellos y con sus familias en todos los estadios de la enfermedad, desde el diagnóstico hasta la fase terminal, si lo requirieran, pues no hay que olvidar, como dice el doctor Madero que todavía tres de cada diez de estos chicos y chicas no superan la enfermedad.
Pero, en el camino estos jóvenes habrán "madurado muy rápidamente, demostrarán que son capaces de tirar para adelante a pesar del dolor y que, además de responsables, son muy buenos chicos".
Atacan con una cuchilla a un soldado en París
La ABP desconvoca la huelga en el baloncesto español
Alfonso Ribeiro, Will Smith y su hijo hacen el 'baile de Carlton'
De Guindos: "La C. Valenciana es la locomotora de la recuperación"
Un programa para que se salden las deudas con los ayuntamientos
Los maltratadores que terminen su condena seguirán en libertad vigilada
Jóvenes científicos protestan por los recortes en I+D
Detenido por patear y lanzar a la vía a una menor magrebí
¡Sé el primero en hacerlo!