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"Ha nacido Pepe. Tiene síndrome de Down. Pero sólo aceptamos felicitaciones"

  • Una madre y una psicóloga acuden a los hospitales.
  • Los padres tardan tres meses en aceptar la noticia.
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El 8 de diciembre de 2007 nació Pepe. Era el tercer hijo de Javier Orenes y Laura Miñano, una pareja murciana que traía al mundo a un bebé precioso. Sólo había un pequeño detalle: les dijeron en el paritorio que su hijo tenía síndrome de Down. Una simple alteración cromosómica que, en ese momento, supuso un shock emocional por la falta de información que tenían.

«Se me cayó el mundo encima. No sabía si Pepe podría leer, ir al colegio, tener amigos...», recuerda Javier Orenes.

Para salir de dudas, los padres de Pepe llamaron al servicio hospitalario que, desde hace cinco años, presta la Asociación para personas con Síndrome de Down (Assido), en apoyo a los padres que reciben esta noticia.

Se me cayó el mundo encima. No sabía si Pepe podría leer, ir al colegio, tener amigos..."

«Se sienten confundidos y necesitan hablar con otros padres que hayan vivido la experiencia», dice Santi Guirao, madre de un niño con el síndrome que hace de madre acogedora. Junto a una psicóloga, acude al hospital para que no se sientan solos.

Un poco más de esfuerzo

Los altibajos emocionales de los padres suelen durar tres meses hasta que se acepta, pero hay que transmitirles que «son personas normales, que sólo necesitan un poco más de esfuerzo», cuenta Santi. «La primera vez que camina lo disfrutas más», añade.

Javier y Laura reaccionaron rápido y reconocen que «Pepe nos unió mucho más como pareja». «Enviamos un SMS a nuestros amigos diciéndoles: Pepe ha nacido. Está perfecto y tiene síndrome de Down. No aceptamos malas caras , sólo felicitaciones», recuerda Javier, cuando queda poco para que se cumpla un año de aquellos momentos felices, pero también duros, en los que Assido les ayudó. Mientras, Pepe juega en el suelo, como otro niño más.

Pepe ha nacido. Está perfecto y tiene síndrome de Down. No aceptamos malas caras"

 

Tres preguntas sobre el síndrome de Down

1¿Qué es? Es una alteración cromosómica por un exceso de material genético del cromosoma 21. En lugar de una pareja de cromosomas, hay tres. La incidencia oscila entre uno por cada 700 y uno por cada 1.000 niños nacidos vivos en España.

2¿Cómo se trata? La estimulación temprana les permite realizar tareas impensables hace años. Una chica con el síndrome es auxiliar clínica en el hospital San Carlos de Murcia.

3¿Qué es Assido? Una asociación creada hace 27 años por padres con hijos con el síndrome y que hoy atiende a 350 niños y adultos. Forma parte de la Federación de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual y Parálisis Cerebral de la Región de Murcia (Feaps), donde Santi Guirao hizo un curso para poder ser madre acogedora.

 

10 Comentarios
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1 Comentario oculto Leer comentario
Dice ser Glo
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Dice ser Glo, 17.11.2008 - 22.34h

Si la gente diera más oportunidades a estos muchachos con SD, seguro que serían los más trabajadores, los más luchadores y las mejores personas del mundo.
Ahi tenemos a Pablo, que incluso ha llegado a la Universidad. Sólo hay que abrirles la puerta, y ellos pasarán solos.

PD: Yo tengo un tio con SD y es lo más rico del mundo :)
Felicidades por vuestro Pepe!!! MUAK!!

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Dice ser Patton
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Dice ser Patton, 18.11.2008 - 12.51h

Yo tengo la suerte de conocer a Pepe, bueno a Pepe, a Julia y a Guillermo; y la verdad es que hay que ser muy fuerte para afrontar este nuevo reto, como ellos lo afrontaron desde el principio.

Javi y Laura son dos personas excelentes y desde aquí quiero mostrarles mi más sincera admiración, como personas y como padres.

Un besote a los cinco.

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Dice ser lupica
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Dice ser lupica, 18.11.2008 - 19.33h

yo tenia un hermano con síndrome down ,nos costó a todos aceptar que estaba ahí,era muy hartible,lo tiraba todo ,no hacia caso ,como un animalillo salvaje,nunca sabias por donde iba a salir,se escapaba,lo mismo le daba por desnudarse,se bañaba con agua fria de buenas a primeras,24 horas pendiente de él ,apenas dormia,nos condicionó la vida,pero era lo que habia,mi madre ,lo asumió como suyo y todabia hoy ,pese a que murió hace diez años y yo vivo en otra ciudad ,cuando voy a verla ,ella quien quiere que vaya es Paquito,Ahora hay más atencion para todos ,por lo tanto felicidades ,pero que cuesta ,y no es malo decirlo,ni vosotros reconocerlo ,a dejar pasar los dias ,y hay cosa peores.

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Dice ser Raul Lugo
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Dice ser Raul Lugo, 19.11.2008 - 17.45h

Javier, Laura: los felicito de corazon, estoy seguro que haran todo lo necesario para hacer feliz y procurar su mejor bienestar.
Me llamo Raul, soy de Argentina, tengo una niña de ocho años que se llama Bernarda (kiki). Tiene su pagina en internet:
http://kikisiempre.es.tl
Un saludo de Raul y Bernarda.
Quiza podamos intercambiar experiencias, opiniones o lo que sea.
Quedamos a su disposicion.

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Dice ser sandra
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Dice ser sandra, 30.12.2008 - 20.13h

ehnorabuena, creo que es lo más normal del mundo, es un niño como otro cualquiera, con alguna limitación, pero hoy en día se pueden superar esas barreras. Tratarle y educarle en un entorno normalizador e integrador. Un saludo y suerte. AH! un beso para pepe.

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Dice ser RODRIGUEZ MARISOL
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Dice ser RODRIGUEZ MARISOL, 09.03.2009 - 19.09h

FELICITACIONES POR EL BEBE PEPE, YO TAMBIÉN TENGO UNA HERMANA CON SINDROME DE DOWN PERO YA ES MAYOR TIENE 40 AÑOS, QUIERANLO MUCHO Y TENGANLE MUCHA PACIENCIA.

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Dice ser tere
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Dice ser tere, 18.01.2010 - 18.19h

enhorabuena.Soy madre de un chico down,estoy muy orgullosa de el, es cariñoso,bueno y me ha enseñado a valorar y a ver las cosas de otra forma,es lo que mas quiero en este mundo. Darle mucho cariño asi sera feliz y os hara felices.

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Dice ser Fresia Mancilla
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Dice ser Fresia Mancilla, 09.02.2010 - 23.03h

Deseo expresarles mis felicitaciones por tener un angel en casa, esos niños son una bendición y solo saben dar amor y transmitir alegrias.
Yo tuve una bebe con SD q queria adoptarla, pero lastimosamente se me murió mi niña linda.
Quieran mucho a su bebé y cuidenlo por q son muy delicados.

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Dice ser walter
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Dice ser walter, 21.03.2010 - 16.53h

Le damos la bienvenida a Pepe,....nuestro nuevo profesor catedratico,....el cual se desempeñara, en la facultad de la vida, en la carrera ; lic. como hay que hacer para regalar amor.- ((( gracias por estar entre nosotros )))

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Dice ser vicky
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Dice ser vicky, 08.12.2010 - 04.20h

porque durar tres meses en aceptar que dios los habia bendecido mandandoles un pequeño con sindrome de down, es lo mas maravilloso que te pueda pasar en la vida, yo soy madre soltera y mi hijo se llama jesus eduardo mi pequeño tiene dos años de edad y tiene sindrome de down, desde que supe que estaba en mi vientre lo ame, ya que deseaba con toda mi alma ser mama y dios fue generosa conmigo porque me dejo verle antes de nacer, y dije que aceptaria a mi bebe con el quisiera mandarmelo, porque ahora se que mi hijo escogio que yo fuera su madre, amen a ese buen hombre que hoy apodan pepe, que el lo unico que les trasmitira a ustedes dos como sus padres amor puro y verdadero, ya lo veran felicidades

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