"Mi dolencia sigue su curso, aún no hay cura pero con el tiempo y practicándome una terapia génica ( modificación de los genes) podrían paralizarla" explicó la alicantina Fide Mirón a 20 minutos. Ella tiene una enfermedad que sufren otras 200 personas más en todo el mundo, se llama porfiria eritropoyética de Günther. La padece desde que tenía seis meses de edad, ahora con 34 años puede que sea la persona más mayor que sufra esta dolencia en todo el mundo.
En la Comunitat otras 300.000 personas padecen una enfermedad rara, que es aquella que sólo afecta a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. "Aunque muchas se desarrollan durante la etapa adulta, 50.000 niños valencianos están diagnosticados con enfermedades raras", según explicó este lunes el jefe del servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario de la Fe, Fernando Mulas, en el segundo simposio de enfermedades raras que se celebró en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo de Valencia .
Dentro de las enfermedades raras se pueden encontrar más de 60 diferentes y en el campo de la pediatría hay algunas más comunes que otras, como por ejemplo el autismo. "Uno de cada 200 niños presenta una enfermedad de espectro autista, que es una dolencia infradiagnosticada, ya que antes hasta los seis años no se realizaba un diagnóstico y ahora se hace a partir de los tres años. Lo mismo sucederá con otras enfermedades que dejarán de ser tan raras porque hemos aprendido a diagnosticarlas", señaló el doctor Mulas.
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