Miércoles, 10/02/10. Actualizado hace 1 minuto
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Uno de los miembros de la Peña Motera Alien Muskiz, en Vizcaya, recorrerá España en una vieja Vespa de 1991 para recaudar fondos y dar a conocer el caso de José Carlos, un niño zaragozano de seis años amenazado por Adrenoleucodistrofia , una de las llamadas enfermedades raras, que los médicos no pueden operar en España. Su recorrido pasará por Salamanca, donde tiene previsto detenerse.
El motero solidario se hace llamar 'Mecaneko' y tiene previsto realizar su particular vuelta a España "durmiendo en tienda de campaña donde cuadre" y parar en 14 grandes ciudades, en los sitios más céntricos y turísticos, para contar a quien quiere escucharle lo que es la Adrenoleucodistrofia y lo que cuesta operarla: 700.000 euros.
Concretamente, 'Mecaneko' cubrirá su recorrido en diez etapas, y se detendrá en Salamanca, Cáceres, Sevilla, Granada, Alicante, Valencia, Tarragona, Lleida, Zaragoza y Muskiz, entre otras ciudades. Su Vespa estará empapelada por carteles en apoyo de José Carlos, con una página web (www.unavidaparacarlos.es ) y un número de teléfono al que se puede enviar un mensaje de texto (SMS al 7844, Texto: AYUDACARLOS).
Según el relato de este club motero, la familia de José Carlos ha intentado operar al pequeño en España, pero "nadie quiere arriesgarse" a practicar el trasplante de médula ósea que necesita. Ahora, la esperanza de la familia está en el Hospital de la Universidad de Minnesota, donde un médico está dispuesto a operarle por 700.000 euros.
La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética, hereditaria y afecta a uno de cada 50.000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la cubierta de las terminaciones nerviosas.
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Ojalá se recupere!! Mucho ánimo a toda la familia y especialmente a José Carlos!
Desde luego el amor de los padres por un hijo mueve montañas.
03.11.2008 - 13.57 h - Dice ser Silusi - #1
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Pues ojala y esta iniciativa sirva para algo... OJALA y tuviera mucho dinero para ayudar a esta familia y a muchos q como ellos también les pasa algo parecido... pero soy de las q no llega a final de mes.
MUCHO ÁNIMO PARA LA FAMILIA DE JOSE CARLOS y
SUERTE.
03.11.2008 - 14.00 h - Dice ser Silvia - #2
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Pues 2 mensajitos para el niño. Uno por cada persona que hay en mi casa.
03.11.2008 - 14.02 h - Dice ser Glory - #3
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Este padre ya salió en la tele el sábado y dijo que ya habían recaudado 800.000 euros, no se si la noticia es de otro día o sino no entiendo nada de nada.
Se supone que esta semana se iban ya a EEUU.
Ojalá se recupere pronto el pequeñajo.
03.11.2008 - 14.13 h - Dice ser ANA - #4
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Según indican en la web ya han recaudado el dinero necesario.
¡¡Enhorabuena!!
Esperemos que todo vaya bien.
Y recordar que hay otros muchos que tienen estas enferemades "raras" que necesitan nuestra ayuda porque las farmacéuticas no ponen un duro en investigar sus enfermedades porque no son rentables.
03.11.2008 - 14.20 h - Dice ser El Predicador - #5
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Joder lo que cuesta esta operación, la verdad es que debería de cubrirla la seguridad social, si no puede hacerse en españa, que la finacie, que para eso pagamos un montón de dinero todos los meses, para que luego te digan, si quieres operarte paga 700 mil euros.
03.11.2008 - 14.23 h - piolin - #6
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Hace como un par de semanas que ya han recaudado los 700.000 y pico mil euros que neceesitaban.
Como siempre, llegáis un poco tarde.
PD: si coger una moto y empezar a dar vueltas como un zángano es ayudar a ese pobre chaval, yo soy el Papa.
03.11.2008 - 14.34 h - Puaj - #7
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Vamos a ver becario de 20 minutos, que esta vez estas metiendo la pata hasta el fondo, todo por no contrastar la noticia. Me limito a darte la web que gestionaba la ayuda a el niño José Carlos Galera Lázaro, en la que se dice bien clarito que han conseguido sobradamente sus objetivos económicos, por lo que se suspenden todas las iniciativas que se habían puesto en marcha: http://www.unavidaparacarlos.es/
03.11.2008 - 14.39 h - Dice ser unavidaparacarlos.es - #8
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Aunque hayan reunido el dinero de la operación, hay que tener en cuenta que tienen que trasladarse a USA uno o los dos padres, y permancecer allí el tiempo necesario para las pruebas, la operación y el postoperatorio. Lo que genera
muchos gastos.
No les vendrá mal un poquito más de ayuda monetaria.
¡¡Animo y que salga todo bien!!!
03.11.2008 - 14.39 h - Dice ser Isabel - #9
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No entiendo cómo un médico pide semejante cantidad de dinero por salvar una vida. entiendo que una operación conlleve unos gastos. ¿Pero tanto?
Creo que si alguien debe ser generoso, tendría que ser este médico, y desde luego nuestra Seguridad Social también debería colaborar, que para atender y operar a extranjeros no ponen reparos.
03.11.2008 - 14.44 h - Dice ser malu - #10
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