Una joven que padece una enfermedad rara necesita 80.000 euros para volver a Valencia

Los del 20Minutos aún no les ha dado tiempo a copiar la noticia de que el Pocero se va a encargar de pagarla el viaje.

Si sólo vais a copiar, como hacéis con todas las noticias, no se por qué tardáis tanto.

me parece patetico por parte de estos padres pedir dinero
mis hijos han nacido en USA y aun estoy esperando tratamiento para ellos
una es asmatica y el otro el autista
q me decis de eso? ha donde tengo q ir si me llaman loca !

Según noticias de última hora, Francisco Hernando Contreras, alias El Pocero, se va a hacer cargo de los gastos del viaje. Al final, resulta que el golfo va a ser el Moratinos, y no el Pocero, jajajaja...

cuanto irracional,cuanto egoísmo veo en este blog.....................A ALGUNOS LES TENDRIA QUE DAR VERGUENZA DE SUS COMENTARIOS...................no hay que ser tan IRONICOS Y DESPOTAS frente a un pedido por enfermedad...................NADIE ESTA LIBRE DE ESO Y UNO NO SABE DE QUIEN PUEDE NECESITAR............

Cuánta tontería mediática por algo que no es para tanto, cuya naturaleza patológica está constantemente en entredicho, que parece tener más de reacción psicosomática a una exposición química que otra cosa y que no reviste más gravedad que una simple alergia. ¿Burbuja? El proceso alérgico en sí, si lo hay, no es grave (alrededor del 1 al 10% de personas padecerían esa "sensibilidad química múltiple", según los estudios, y no he visto a 1 de cada 10 o 20 personas ir emburbujada por ahí... mucha tontería hay). Lo de esta señora es HIPOCONDRÍA, señores, y déjense de "enfermedades raras". No se va a morir si le toca la luz del sol, como si fuera una vampiresa.

No sólo eso: si uno busca información sobre el tema y analiza cómo piensan y ven la vida los que dicen sufrir estos síntomas y se organizan para "defenderse", se puede comprobar clarísimamente que están llenos de un temor obsesivo (que va mucho más allá de un mero rechazo físico) frente a un mundo "sucio y contaminado" y una muy sospechosa fobia contra la sociedad "que no nos entiende y nos llama paranoicos y exagerados".

No menos sospechoso es que estos procesos alérgicos surgen después de una exposición corta pero intensa a un agente químico. ¿Enfermedad o reacción psicosomática, insisto?

Ésta no es más que la típica "enfermedad" propia del mundo occidental contemporáneo, lelo, superficial e hipocondríaco.

Corred, corred, ingresad pasta en la cuenta, que se nos muere el Michael Jackson femenino.

Mientras tanto, seguiremos ignorando los casos de enfermedades raras y graves que existen y que REALMENTE importan. Quizá porque no son casos sensacionalistas y no salen en Tele5 ni 20 minutos aíslados de su entorno por una mascarilla y una venda en los ojos.

Otra cosa: esta "enfermedad", según dicen también los estudios, va en aumento en nuestras sociedades desarrolladas. ¿Es que es como un virus, hay contagio y se transmite como una epidemia? ¿O es que crece en la misma medida que lo hacen la paranoia, las fobias y los trastornos obsesivos en nuestra sociedad? Yo creo que la respuesta está bastante clara (y no estoy negando que sea una reacción alérgica, sencillamente que no es tan grave y que tiene mucho de neurosis psicosomática y de hipocondriasis).

Casualidad que estas cosas sean tan habituales en el Primer Mundo y casi no proliferen en el Tercero, oye... Será porque allí agarran el cólera todos los días y las "hipersensibilidades" químicas se las traen al pairo. Unos bebiendo agua contaminada y otros cogiéndosela con papel de fumar. Unos tanto y otros tan poco, como siempre.

"cuanto irracional,cuanto egoísmo veo en este blog.....................A ALGUNOS LES TENDRIA QUE DAR VERGUENZA DE SUS COMENTARIOS...................no hay que ser tan IRONICOS Y DESPOTAS frente a un pedido por enfermedad...................NADIE ESTA LIBRE DE ESO Y UNO NO SABE DE QUIEN PUEDE NECESITAR............"

¿Usted va por ahí regalando pasta a cualquiera que le dice que la necesita urgentemente? ¿Usted no distingue entre unos casos y otros? ¿Usted no establece las prioridades necesarias?

Pues eso.

evidentemente, es más importante el tranvía, el aeropuerto de castellón, el nuevo mestalla, la autovía de peaje hasta madrid, la volvo ocean race ... qué son miles de pacientes afinados en los pasillos de urgencias por falta asistencial?? y mucho menos la vida de una paciente!! ... que cosas!!!

Es vergonzoso el comportamiento ante esta situación de la generalitat.

Hola, soy enferma de Sensibilidad Química Múltiple y os aseguro que es muy difícil anímica y físicamente vivir tan aislada y siempre con tanta sintomatología y crisis contínuas. No hay descanso.

Vivo en el mismo centro de Madrid, sin embargo, nadie se ha dignado en saber qué me pasa, entenderlo y acercarse a mí con las medidas de higiene que necesito si es que quiero ver a alguien. Así que paso los meses así: no puedo trabajar, no puedo salir a la calle y las poquísimas veces que lo hago es con una mascarilla, no puedo relacionarme ni conocer gente nueva, cuando estoy en crisis no puedo tener encendidos los aparatos eléctricos, etc., etc.

Pero además, y lo más duro, al no ser una de esas enfermedades "conocidas y respetadas por la sociedad", sufro el rechazo incluso de algunos de mis propios vecinos a causa de su incompresión (desde el primer momento "decidieron" que yo era una simuladora y una cuentista aún a pesar de presentarles informes médicos y artículos ciéntificos sobre este tema -cosa que además, no tenía por qué hacer-).

Tampoco tengo ni tan siquiera el mínimo interés por lo que me pueda pasar y sobre mis necesidades físicas y anímicas (es una enfermedad que desgasta muchísimo por la falta de contacto con la gente y la soledad que te impone) por parte de mis médicos, que ni han aceptado leer la literatura médica que les he llevado al respecto para facilitarles su labor para conmigo.

Sólo he conseguido una ayuda domiciliaria porque no puedo valerme en mi casa, pero como nadie se ha puesto en contacto conmigo para saber qué especifidades tiene mi enfermedad, y si se están cumpliendo los objetivos de "ayuda" en mi casa, resulta que me encuentro que el 98% de personas que vienen a mi casa para "ayudarme" lo hacen sin las medidas de prevención que requiero (o alguna saben, como lo de "no usar colonia" pero se escaquean con las demás o intentan dármela con queso, como si lo mio fuera psicológico y si me mienten "yo no me entero"). Por añadidura, a veces (de hecho es usual) no saben cocinar (y a veces ni limpiar) y po tanto es una ayuda ficticia con la que se cubre un expediente, pero no las necesidades reales de la enferma. El colmo es cuando, a todo ello se añade que la chica en cuestión "no cree en tu enfermedad" lo que la lleva a comentarios (contigo o con otras personas de los que luego te enteras) realmente tristes e incluso crueles.

En definitiva, este tipo de enfermo no interesa a nadie, relegándonos a una muerte social terrible y cruel. Por ello me alegro mucho de que a través del caso de elvira Roda salgamos a la luz: ¡un abrazo fuerte a toda su familia y ojala podamos tener estos enfermos un lugar digno, libre de químicos tóxicos, donde vivir sin ser humillados ni seamos fuente de risas sino de solidaridad por parte de los demás.

Es duro, muy duro...

PD: mi blog se dedica precisamente a la SQM y sus enfermedades relacionadas, por si alguien está interesado en saber más sobre todo esto (llevo algunos días sin actualizarlo por la falta de salud, pero lo haré de nuevo en las próximas horas si no vuelvo a una de mis crisis...).

Lo siento mucho por esta chica y su familia. Espero que encuentren algun remedio muy pronto para su enfermedad.
Pero, sobre el asunto del dinero que se necesita para regresar a Espana. por favor, seamos racionales y no empezemos a despotricar solo por deporte. En nuestro pais existe una medicina de la seguridad social que cubre a todos los cuidadano, residentes y hasat a los visitantes si se trata de una urgencia. Somos el pais mas generoso del mundo en asuntos de sanidad. Tenemos excelentes hospitales, medicos muy bien formados y las mas avanzadas mquinas y tecnologias. Aun asi, comosomos acomplejados y quejicas, nos quejamos siempre de todo y nos tragamos el rollo de que En USA, en Canada, en Alemania, en cualquier sitio todo es maravilloso, la gente no se muere, los enfermos son atendidos en hoteles de 5 estrellas y no hay enfermedad que no curen los medicos lumbreras de otros paises. Los famosos se van a Huston a "curarse" de un cancer terminal y los espanolitos de a pie , como somos tan democraticos y libertarios , pues queremos los mismos "derechos" Y los tenemos. Dentro de Espana, claro. Pero quien decide irse a otro pais a hacer un tratamiento o una operacion, se sale voluntariamente de la red de la seguridad social y pierde el derecho a reclamar . Con eso no quiero decir que no eentienda que unos padre lo intenten todo por su hija, ni que , si alguien puede ayudarles a regresarla, pues que esta muy bien hacerlo. Solo trato de edxponer las cosas comop son. Quizas si tuvieramos todos mas respeto por nuestra propia medicina (que por cierto es admirada en muchos paises) se evitarian estas tragedias, que unas personas desperadas por el dolor sean estafados en algun "fancy hospital", privado, por supuestp de los EEUU, donde , por cierto no atiendes a sus propios ciudadanos, unos por no tener seguro y otros por n o tener cobertura para la mayoria de las operaqciones y tratamientos, a pesar d eestar asegurados.
Mejor seria que en vez de hacer demagogia barata, lucharamos todos para conservar y mejorar nuestro sistema sanitario y no dejarnos deslumbrar por las falsas imagenes que vemos en la tele.
Muchisima suerte y animo a esta chica y su familia.