Presentan el primer banco de ADN de fibromialgia y fatiga crónica

Esta noticia me alegra mucho la verdad!!!
Espero que investiguen más esta enfermedad, hay muchas mujeres que la padecen y lo desconocen.
Mi madre la padece, y alomejor yo en un futuro la padeceré tambien.
Espero que mas adelante haya nuevas medicinas que ayuden a paliar el dolor producido por esta enfermedad!

hola amigas yo soy una de las tantas personas que padecen esta enfermedad tengo los 18 puntos de dolor hace año y medio que me lo diagnosticaron pero hacia ya 3 años que la padecia sin saber lo que era ,yo paso dias muy mal con mucho dolor y muy cansada, tomando la medicacion diariamente 3 veces al dia pastillas , mas la que tomo para poder dormir tube que dejar mi trabajo no podia con mi cuerpo tengo 52 años y esta maldita enfermedad me ha quitado la ilusion por las cosas . por favor que se tenga encuenta que estamos muy mal yo tengo dias que no me gustaria despertarme.

Hola yo soy una mas con la fibromialgia y s.f.c.hace muchos años que la padecco sin saberlo en el hospital militar gomez hulla en tratamiento de siquiatra sicologos reumatologos traumatologos medicina nuclear hace 4 años me dicen que es fibromialgia y s.f.c.

PRIMER BANCO DE ADN EN FIBROMIALGIA: “UN POQUITO DE DIGNIDAD”

Pertenezco al mundo de la comunicación aunque, para mi desesperación, llevo años sin ejercer a causa de dos enfermedades mal entendidas, mal consideradas y poco estudiadas: Síndrome de Fatiga Crónica/ Encafalomielitis Miálgia y Síndrome de Fibromialgia. Padezco ambas enfermedades en estado severo y pasan de ocho los años en que no he tenido una sola hora sin dolor ni fatiga, aún antes de haber empezado la jornada. A algunos les suena a hueco todo esto y sólo quienes sufrimos esta tortura podemos llegar a saber la desesperanza que resulta de vivir así, día a día, sin respiros.
En estos años he encontrado muchos médicos que me despreciaban, y así me lo dejaban patente, por tener enfermedades en las que ellos no creen, “lo que no se puede demostrar no existe”, esa era su “visión” científica.
Por otra parte encontré algunos profesionales de la medicina, pocos, que estaban dedicando todas sus energías a abrir puertas para que tanto el SF como el SFC/EM fueran demostrables y llegaran a tener un tratamiento efectivo. Eso ha mantenido viva la esperanza de que si no yo, al menos las futuras generaciones no tengan que sufrir ni la intensidad de estas enfermedades, ni la falta de sensibilidad general.
En el año 2006 se creó el primer banco de ADN para el estudio de la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Intolerancia Química Múltiple, tres enfermedades fantasma, invisibles, durísimas.
En el mismo año participé en este estudio, me fueron extraídas las muestras en los laboratorios Echevarne de Madrid. No iba sola, otras dos amigas afectadas se sometieron a la extracción el mismo día que yo.
Me consta que mi ADN se encuentra en Salamanca, pero EN EL AUTENTICO PRIMER ARCHIVO DE ADN creado en el 2006 por iniciativa de la Fundación para la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, que no es la misma que ahora, en el 2008, dice ser la “madre de la idea”, por más que el nombre de ambas fundaciones se parezca tanto que presta a confusión.
Hace unos días que me encuentro bombardeada por noticias en periódicos, llamadas de amigos y páginas de Internet en donde un Doctor llamado Antonio Collado parece que va a coordinar el PRIMER BANCO para lo mismo. Por mi experiencia en comunicación, me consta que no ha sido un redactor novato quien ha malinterpretado, pregonando lo de ser los “primeros”. Una información masiva precisa de ruedas de prensa y notas desde un mismo lugar y con un mismo contenido.
No sé si se darán cuenta los impulsores de esta tremenda INEXACTITUD que aquellos enfermos cuyo ADN se registró hace dos años y con el que ya se está trabajando, nos hemos hecho un poquito de lío y nos indignamos por la falta de rigor en algo que para nosotros no es, en absoluto, una broma con la que se pueda jugar.
Personalmente estoy encantada con que se investigue hasta no poder más, ¡Es mi calidad de vida la que depende de que por fin se vaya sabiendo algo sobre lo que padezco! El único problema es que no puedo confiar, en absoluto, en una Fundación (FF), un cuadro Médico y un hospital que, de cara a la prensa, difunden como propio lo que no lo es. Si comenzamos con mentiras, con ir por caminos que ya han sido iniciados y así perder el tiempo por ganar algo tan insignificante respecto a la magnitud del problema como ser “el primero” ¿qué rigor se puede esperar? ¿No hubiera sido lo más ético y razonable sumarse a la primera iniciativa del 2006 y darlo todo para que esta funcionase más y mejor?
Supongo que, aunque solo sea por respeto a los que ya hemos participado en el proyecto, los impulsores del auténtico PRIMER BANCO DE ADN PARA EL ESTUDIO DE ESTAS ENFERMEDADES INVISIBLES estarán tomando las medidas oportunas para que se aclare esta mentira y para que, por supuesto, quien es capaz de “piratear” a bombo y platillo no sea nunca responsable de algo tan serio.

M. Aparicio

Hola :)

Queremos ofreceros nuestro FORO www.fibrofatiga.lifeme.net como punto de encuentro donde compartir con otros enfermos de FIBROMIALGIA y SÍNDROMES DE FATIGA CRÓNICA vuestra lucha diaria, desánimo, alegrías, preguntas, respuestas...

Es un espacio relativamente nuevo donde vuestras aportaciones serán especialemente bienvenidas.

Saludos!!