Tres niños con ataxia telangiectasia, únicos menores que participarán en el Zurich Maratón

Tres niños con ataxia telangiectasia, únicos menores que participarán en el Zurich Maratón

  • Tres niños con ataxia telangiectasia serán los únicos menores que participarán en el Zurich Maratón de Málaga, donde aspiran a conseguir su medalla de 'finishers' y poder subir con sus sillas al podio el próximo domingo.

Álex (Oliva, Valencia), Álvaro, (Terrassa, Barcelona), y Jon, (Vitoria), de entre 12 y 14 años, realizarán el esfuerzo de aguantar en sus sillas los 42 kilómetros del maratón, empujados por un equipo de 14 corredores solidarios procedentes de Barcelona, Cádiz, Huesca, Madrid, Málaga y Sevilla. Los tres vienen de participar hace poco más de una semana en la Zurich Maratón de San Sebastián, donde han conseguido acabarla y subir al podio.

Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta enfermedad rara y neurodegenerativa, organiza estos retos solidarios, con la colaboración de Zurich, para motivar a los niños, dar visibilidad a esta enfermedad que produce pérdida progresiva de movilidad, y recaudar fondos para investigar una cura a través de la plataforma Migranodearena.

Para Álvaro, de Terrassa, será su quinta maratón, ya que gracias a él y sus hermanos mayores, también con ataxia telangiectasia , se inicia este reto solidario en la maratón de Barcelona el año pasado.

La directora de Comunicación y Marketing de Zurich en España, Silvia Heras, y el equipo organizador de la entidad, recibirá a niños, familias y corredores solidarios en su stand de la feria. Además han surgido otros colaboradores, como la cadena Meliá Hoteles, que ayudará con el alojamiento gratuito de las familias de los niños en Málaga.

El presidente de la Aefat, Patxi Villén, ha agradecido en nombre de la asociación "la implicación y entusiasmo de los corredores voluntarios; el impulso de Zurich y su equipo directivo por hacer realidad este sueño con el que disfrutan nuestros niños, y la colaboración de empresas que, sin conocernos, nos han apoyado, como Meliá Hoteles. La investigación es nuestra esperanza, y estos retos solidarios nos acercan un poco más".

Villén, padre de Jon, organiza además desde hace cinco años el festival solidario Aitzina Folk en Vitoria-Gasteiz (también a beneficio de Aefat), que se celebra durante este mes de diciembre.

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