El CREER acoge hasta el 17 de septiembre el IV Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales

  • El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acoge hasta el 17 de septiembre el IV Encuentro Nacional de Familias con Niños Enfermos Mitocondriales.

En el encuentro, organizado por la Asociación de Enfermos con Patologías Mitocondriales (AEPMI), se desarrollará una jornada científica, en colaboración con el propio centro y la Fundación Ana Carolina Diez Mahou, en la que diferentes profesionales mostrarán los últimos avances en el tratamiento de estas patologías y una visión general acerca de las enfermedades mitocondriales, desde el punto de vista clínico y de investigación.

La cita, que se centrará principalmente en los niños que padecen estas patologías aunque también se abordarán cuestiones vinculadas a los adultos, comenzará con esta jornada científica y continuará con el resto de jornadas destinadas a familias de afectados.

El encuentro, en el que se tratarán de enseñar técnicas específicas a los cuidadores mediante un intercambio recíproco de información entre familias y profesionales, pretende establecer un foro de debate y una puesta en común de diferentes experiencias.

Para ello, las familias participarán en diferentes talleres y charlas impartidas por profesionales de diferentes ámbitos, como el de la salud, las terapias convencionales, los riesgos de Internet, la sexualidad y la discapacidad y otras terapias alternativas.

Las enfermedades mitocondriales, clasificadas como patologías poco frecuentes y sin cura, son genéticas, crónicas, degenerativas y discapacitantes.

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