José, lesionado medular: "Para la sociedad somos un estorbo"

Nacho, en la Residencia de Lesionados Medulares de Vallecas
Nacho, en la Residencia de Lesionados Medulares de Vallecas (LAURA CAMPILLO)
  • José, Francisco y Nacho han sobrevivido a las circunstancias que los dejaron al borde de la muerte y, después, postrados en una cama.
  • "Mandaría un ministro a casa de cualquier dependiente, que hiciera lo que hace la madre, la mujer o la hija que le cuida", dice José.
  • Reclaman una mejora de las barreras físicas a las que se enfrentan diariamente y facilidades para tratarse en centros especializados.
  • Entre 250 000 y 500 000 personas sufren cada año en todo el mundo lesiones medulares según la OMS.

La vida les cambió un segundo después de un accidente de tráfico, una zambullida en la piscina, una caída o una operación: nada volvió a ser igual desde ese instante. La silla de ruedas les acompaña en un paisaje que ya no pueden levantarse a contemplar.

Nacho tenía 17 años cuando volvía de una fiesta en el coche de un amigo. “Nos adelantó una ambulancia y ella pudo esquivar una rueda que había en la carretera, pero nosotros nos la encontramos de sorpresa y volcamos. Yo me partí el cuello, no llevaba puesto el cinturón de seguridad”, cuenta.

Han pasado 12 años desde aquel día en el que Nacho quedó tetrapléjico: ahora  vive en la Residencia de Lesionados Medulares de Vallecas, decidió elegir este lugar para “no resultar una carga” a su madre, pues cuidarle ella sola le supondría “quedarse encerrada en casa las 24 horas”, según cuenta su hijo.

En la residencia afirma estar “muy contento” y tener “una segunda familia”. Saluda a su paso a todos con una sonrisa, cuenta que es conocido entre los médicos y enfermeras por su sentido del humor. Confiesa que la clave para afrontar la idea de no volver a caminar es tener un fuerte apoyo de familia y amigos “que te ayuden a luchar todo lo que se pueda y seguir viviendo la vida, disfrutando de las cosas”.

Francisco es un amante de las motos, compitió en dos campeonatos de motocross y reconoce que “lo añora más que caminar”. Un accidente en esta modalidad le dejó inmóvil, una situación que asumió “poco a poco”. “Hablando con chicos que tenían lesiones más bajas que la mía me dí cuenta de que si ellos no habían conseguido andar yo tampoco lo haría”, relata.

Estaba lleno de ganas de divertirme, de viajar... todo se te queda truncado de golpe

20 años después de aquel episodio que le cambió la vida, Francisco volvió al lugar del accidente y pidió que le ayudaran a montarse de nuevo en una moto. “Me trajo muchos recuerdos, me puse a pensar qué hubiera pasado si no me hubiera sucedido esto. En ese sitio, además de mi movilidad, se quedaron las personas que no aportaban nada”, confiesa.

José depende de un respirador para vivir y no mueve nada desde el cuello hacia abajo. Tenía 33 años cuando se sometió a una operación para extirparle un tumor benigno en la médula que le estaba haciendo perder fuerza en los brazos. "Tocaron donde no debían con el bisturí, fue un accidente pero...", explica. “Era joven, estaba lleno de ganas de divertirme, de viajar… y todo se te queda truncado de golpe".

Y es que nadie está tan lejos como cree de encontrarse en su situación, cerca de 1.000 españoles sufre cada año una lesión medular traumática, lo que eleva por encima de los 30.000 el total de afectados, según recoge un informe realizado por la Asociación Nacional de Grandes Discapacitados (ASPAYM), junto a otros datos significativos:

Los accidentes de tráfico son la causa más frecuente (38,5%), incluyen tanto a los ocupantes de vehículos como los atropellos. Las caídas son la segunda causa, siendo los accidentes laborales y las producidas desde alturas las más significativas. Las actividades deportivas (10%), con las zambullidas como el factor causal más frecuente, son otras de las más comunes.

Grandes olvidados

En ocasiones la sociedad limita más a los lesionados medulares que su falta de movilidad. Los tres entrevistados coinciden en que “no todo el mundo podría aguantarlo o querría seguir viviendo si se sienten solos”.

La realidad es que las visitas que recibían aquellos primeros días de hospital se han ido reduciendo, “la gente se va cansando de ti y poco a poco te van olvidando” dice José. “Al principio, me faltaban horas al día para atender a las visitas. Después, van dejando de venir, hacen una llamada de vez en cuando: ‘No, no puedo’, y ya te cansas. La vida cambia, yo tenía 20 años, ahora mis amigos están casados, tienen hijos…”, confiesa Francisco.

Si un político estuviera dos días con nuestra lesión, empezarían a mirar por nosotros

Las barreras físicas son enormes, algunos apenas salen de su casa, como José, que afirma que sale “sólo para ir a médicos, porque tendría que remover Roma con Santiago para dar una vuelta, incluso podría ponerme en peligro”. La falta de accesibilidad de las calles, incluso de las más cercanas a la residencia convierten un paseo en un riesgo: “Hay veces que tienes que ir por la carretera porque en el otro lado de la acera hay un peldaño de dos palmos, paso mucho miedo por si me da un coche” explica Nacho.

Piden reformas accesibles, que se construya pensando en ellos. “Si un político estuviera dos o tres días con nuestra lesión y viera los problemas que tenemos ya verás cómo empezarían a buscar lo que es mejor para nosotros”, reclama Nacho. “Por mucho que evolucionen siempre habrá tres peldaños de escalera al final de una rampa preciosa que te impedirán continuar tu camino”, afirma José.

Dificultades médicas

No sólo las calles complican su vida fuera de casa o de la residencia, también se encuentran con problemas en los propios hospitales. Reconocen que el centro especializado por excelencia para ellos es el Hospital Nacional de Parapléjicos (HNP), pero este lugar cada día tiene más dificultades para poder recibir pacientes.

Tendrían que facilitarnos la vida y no al contrario, es como si a la sociedad le molestáramos

“Pago de mi bolsillo las revisiones en Toledo porque la Junta de Andalucía no me deriva, dicen que aquí pueden hacer lo mismo y no es así ni mucho menos. La primera vez que me tocaron en un hospital de Sevilla no paraba de ir a urgencias y llamar al 061, no hay expertos en lesión medular”, reclama Francisco. "Te ponen muchas pegas y muchas trabas en todo. Lo que tendrían que hacer es facilitarnos la vida y no al contrario, es como si a la sociedad le molestáramos. Somos un estorbo", dice José.

Nacho busca el lado positivo y afirma que "mucha gente es amable" y le ayuda en lo que necesite, pero también reconoce que recibe "muchas miradas, como si fueras un bicho raro, no saben cómo tratarte". Francisco confiesa que un día hizo un experimento en su muro de Facebook: "yo amo a los animales, así que un día publiqué una foto de un gatito que necesitaba que le adoptaran y lo compartieron 100 personas. Al día siguiente publiqué la foto de un niño que necesitaba ayuda para conseguir una silla de ruedas y sólo lo compartieron dos veces. Parece que importa todo más que nosotros".

La vida de sus cuidadoras

María es la esposa de José, cuida de él junto a sus hijas desde hace 22 años, el mismo tiempo que hace que dejó su trabajo para encargarse de él en su casa. Cuando llegó la ley de dependencia creyó que por fin se reconocería el trabajo que llevaba años realizando, pero lo cierto es que no cumplió sus expectativas.

Tardaron dos años en concederle una ayuda que, al principio, constaba de 130 euros y el pago de la Seguridad Social, pero "con la llegada del nuevo gobierno dejaron de pagarme la Seguridad Social y me recortaron la ayuda un 15%". Aún ponía de su bolsillo 58 euros para intentar recibir una pensión el día de mañana, pero este año ha decidido dejar de hacerlo porque no podía permitirselo, "con lo que me dan, no me cubren ni el día a día".

En 4:1 de las ocasiones, el lesionado medular es un hombre

Cuidar a un dependiente es un trabajo de 24 horas sin remuneración ni reconocimiento, María recuerda "la cantidad de dinero que ahorramos al Gobierno con nuestra labor", y es que en 4:1 de las ocasiones, el lesionado medular es un hombre, y por tanto son una inmensa mayoría de mujeres quienes realizan este trabajo de cuidadoras.

"A casa de cualquier dependiente, sea tetrapléjico o tenga una enfermedad rara, mandaría un ministro, una semana durante 24 horas al día. Que hiciera lo que hace la madre, la mujer o la hija que le cuida. Con sólo una semana estoy seguro de que haría todo lo posible por ayudar más a esa familia", afirma José.

Cómo tener la fuerza mental necesaria

María Ángeles Pozuelo es la psicóloga experta en lesión medular en el HNP. Lleva 28 años ayudando a los pacientes a superar este proceso y asegura que son "la mayoría" los que "deciden coger las riendas de su vida, aunque tengan que cambiarla para siempre", pero también los hay que "no consiguieron seguir con su proyecto vital y decidieron no seguir viviendo".

La mayoría deciden coger las riendas de su vida, aunque tengan que cambiarla para siempre

La OMS estima que entre un 20% y un 30% de las personas con lesiones medulares presentan signos clínicamente significativos de depresión, un estado que puede repercutir en la salud general de los afectados. "Lo primero que ellos sienten es ser una carga, por el desamparo físico y la dependencia, pero la mayor carga que resultas a la familia es si no aceptas tu lesión. Al final la rutina es trabajo, pero si estas agradable quitas hierro a todo. Si toda la vida estás diciendo: 'qué horror de vida', agotas a cualquiera. Es importante que te sientas bien aunque no 'estés' bien", apunta.

En los casos más difíciles que ha encontrado, aquellos que han barajado la eutanasia como opción y que ya no quieren continuar viviendo, la doctora defiende que les escucha, "no intento convencerles de lo contrario, pero cuando pasa el tiempo suelen darse cuenta de que tienen a personas cerca que le importan, y mientras ellas vivan no quieren recurrir a eso".

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