Los padres de un niño con un síndrome similar piden que Gard sea tratado en EE UU

Charlie Gard
Connie Yates y Chris Gard, los padres de Charlie Gard, presentando una petición y una recogida de firmas ante el Great Ormond Street Hospital de Londres para que su hijo reciba un tratamiento experimental. (ANDY RAIN / EFE)
  • Art y Olga Estopinan se encontraban en una situación similar hace solo cinco años: "Nos dijeron que no había esperanza ni cura para nuestro hijo Art".
  • Los Estopinan cuentan que su hijo pasó de estar al borde de la muerte para recuperar algunas funciones motoras con el tratamiento experimental.
  • Los padres del pequeño Charlie están a la espera de que se publique la evaluación médica del doctor Michio Hirano para ser tratado.

Los padres de Charlie Gard siguen luchando por el futuro de su hijo. Ahora esperan que se publique este jueves una evalución médica por parte de un médico de Estados Unidos para probar un tratamiento experimental. El hijo de Art y Olga Estopinan, Art Jr., ya lo está probando y ha mejorado. Ahora, los Estopinan piden que se deje a Charlie acceder al tratamiento experimental, según ABC News.

Charlie padece el síndrome de depleción de ADN mitocondrial, un extraño desorden que inhabilita la capacidad del cuerpo de dar energía a los músculos, hasta que el cuerpo sufre un fallo respiratorio total.

Connie Yates y Chris Gard quieren que su hijo se someta a un tratamiento experimental en Estados Unidos, pero los médicos de su hospital en Londres dicen que podría estar sufriendo dolores y que realizar el viaje no es conveniente para su salud. Sin embargo, Art y Olga Estopinan se encontraban en una situación similar hace solo cinco años: "Nos dijeron que no había esperanza ni cura para nuestro hijo Art", explica Olga Estopinan. "Estaba terminal y la edad media para estos niños es de 3 años".

El su peor momento, el pequeño Art, estaba "acostado en una cama de hospital y, como mucho, podía mover la cabeza un poco... ni siquiera podía derramar lágrimas", relata su madre.

Tuvo múltiples fracturas en las piernas y los brazos y no podía llorar "Tuvo múltiples fracturas en las piernas y los brazos y no podía llorar", agregó Art Estopinan. "Su enfermedad estaba muy avanzada y se moría".

La genetista del pequeño Estopinan no se dio por vencida y puso al niño en manos del doctor Michio Hirano del Centro Médico de la Universidad de Columbia en Nueva York, que tenía un tratamiento experimental junto a otros médicos del Hospital Johns Hopkins. El pequeño Art participa en el ensayo con este nuevo medicamento.

Los Estopinan cuentan que su hijo pasó de estar al borde de la muerte hace cinco años para recuperar algunas funciones motoras con el tratamiento. Ahora puede encontrar y reproducir películas en un iPad y decir "mamá, papá", y algunas otras palabras. Pero incluso con su progreso increíble, los Estopinan sseñalan de forma rápida que este tratamiento no es una cura para su condición. El pequeño Art requiere de atención las veinticuatro horas del día.

Tratamiento con Hirano

La semana pasada, los padres de Charlie ganaron una pequeña victoria cuando el Tribunal Supremo británico dictaminó que Charlie podría ser evaluado por el mismo médico que ayudó a Art Jr., el Dr. Michio Hirano. Hirano voló a Londres para examinar a Charlie y el hospital espera publicar una evaluación, probablemente este jueves.

Los padres de Charlie han recaudado casi 1,7 millones de dólares para pagar el tratamiento experimental en EE UU con Hirano, pero la atención se encuentra ahora en el estado del cerebro de Charlie y si el tratamiento propuesto puede ayudar a revertir la enfermedad o si ya es demasiado tarde y está muy dañado. La esperanza de Yates y Gard es que su hijo sea el próximo paciente de Hirano.

"¿Qué otras opciones tenemos?", Dijo la madre de Charlie, Connie Yates, a la BBC. "Charlie es nuestro hijo, lo amamos, y lucharemos hasta el final por él".

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