Padres españoles empiezan a cuestionar la cirugía por sistema de sus bebés intersexuales

  • Cada vez más padres en España optan por no operar a sus hijos cuando nacen con características que no se ajustan a las típicas del sexo masculino y femenino.
  • La principal asociación española de intersexuales, Grapsia, denuncia carencias persistentes en la asistencia médica y psicosocial de los pacientes y sus familias.
  • Testimonio de Sara: "Las operaciones (de niña) son el mayor trauma de mi vida".

La profesora de guardería de Sara, que ahora tiene 36 años, advirtió a sus padres de un inusitado tamaño de sus genitales cuando tenía año y medio. Los pediatras dictaminaron que a la pequeña de Alicante había que intervenirla quirúrgicamente lo antes posible para extirparle los testículos internos que tenía en lugar de ovarios. Sara entró en quirófano dos veces, a los 2 años y a los 4. En el primer postoperatorio permaneció diez días aislada, y atada a la cama, sin que sus padres pudieran acompañarla más que a través de un cristal.

"Ojalá no me hubieran intervenido. Para mí esas dos operaciones fueron dramáticas y dolorosas. Son el mayor trauma de mi vida", reconoce la mujer intersexual que elige el pseudónimo de Sara para poder hacer pública su historia en este reportaje.

En el hospital La Fe de Valencia, los padres de una niña como Sara —nacida con órganos sexuales que no se ajustan al modelo binario hombre o mujer— han tomado la determinación de no permitir la operación que modificaría los genitales externos de la pequeña. Además, han solicitado expresamente al centro que su hija pase las revisiones justas y que en la consulta no haya más médicos de los estrictamente necesarios. También han rechazado terapias hormonales hasta que su hija pueda manifestar su identidad sexual, siempre que su salud se lo permita.

Entre ambas menores median más de treinta años, los que han hecho falta para que en España empiecen a soplar vientos de cambio hacia la reivindicación de una asistencia médica y psicosocial más acorde a los derechos humanos para la intersexualidad, el término que se utiliza para describir a una gama de 40 variaciones del cuerpo humano que no casan con la descripción física y cromosómica de lo que se entiende por un niño o una niña.

Cambio de paradigma

"Sí que hay un cambio de sensibilidad. Antes las cirugías 'correctoras' se asumían como algo natural, pero cada vez hay más padres y madres que se niegan a que sus hijos pasen por intervenciones invasivas puramente estéticas", dice Yolanda Melero, psicóloga de la asociación Grapsia, la primera agrupación en España surgida como grupo de apoyo a familiares y pacientes con variaciones de las características del desarrollo sexual (ya sea en cromosomas, genitales o en los órganos reproductores).

Hay un cambio de sensibilidad ante las cirugías correctoras  Melero explica que los padres de Valencia han sido los primeros en dar el paso a rechazar la cirugía "correctora", pero otras parejas están siguiendo su ejemplo. Ahora bien, la psicóloga puntualiza que el cambio de paradigma en la atención a los bebés intersexuales es todavía demasiado incipiente en España. Además, está más asentado en la sociedad general que en el seno de la comunidad médica. Tanto es así que son muy pocos hospitales (principalmente La Paz de Madrid, Vall d'Hebron de Barcelona y Tres Cruces, de Bilbao) los que disponen de especialistas para la atención integral de pacientes con diferencias del desarrollo sexual, un conjunto que afecta a entre el 0,05% y el 1,7% de los recién nacidos. Aproximadamente, hasta 1 de cada 20.000 bebés.

La asociación Grapsia, con su medio centenar de socios y la psicóloga Yolanda Melero a la cabeza, está colaborando en la redacción de una nueva guía sobre intersexualidad con la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica. El manual, que verá la luz tras el verano, busca adaptar los protocolos sanitarios a los avances científicos y contará con las experiencias de pacientes adultos intervenidos siendo bebés, muchos de los cuales presentan rechazo a las operaciones.

"La guía presenta las consideraciones actuales, tiene en cuenta la lógica evolución sociocultural y científica y, justamente, pretende establecer los puntos de mejora en la asistencia a las muchas condiciones que hay, más de 40 distintas, y a la difícil situación que enfrentan los padres" de bebés intersexuales, resume la doctora Laura Audí, responsable del proyecto. Melero, por su parte, confía en que ayude a que en todos los hospitales españoles y cuanto antes "deje de tratarse a estas personas como bichos raros, se dé toda la información disponible a padres y afectados, no se oculten las alternativas que hay y se eviten en todo lo posible las cirugías tempranas sin razones clínicas".

Intervenciones, sí o no

Varias organizaciones para la defensa de los derechos humanos en España, como Amnistía Internacional y colectivos LGTBI (la I es de Intersexuales), se han manifestado contrarias a la cirugía "normalizadora" de los genitales de los menores. Consideran las intervenciones innecesarias desde el punto de vista médico "una violación de los derechos humanos de los niños" y han pedido que los médicos las aplacen hasta que la persona afectada "pueda participar significativamente en la decisión de lo que se hace con su cuerpo". Amnistía, por ejemplo, critica que en Europa se siga operando a menores "solo para cumplir con los estereotipos de género, es decir, para que parezcan un niño o una niña. Se les da forma a sus vidas sin que puedan expresar su opinión y, sobre todo, sin necesidad porque la intervención no es urgente".

Desde 2014 la ONU considera estas intervenciones cosméticas como "tortura infantil" Daniel J. García es un profesor de derecho de la Universidad de Granada que lleva una década trabajando desde la perspectiva jurídica en los derechos en España de los pacientes con diferencias del desarrollo sexual. De su investigación infiere que en los quirófanos españoles todavía se realizan mutilaciones infantiles que "suspenden los derechos del menor a su libre desarrollo, a su integridad y al placer". García considera que estas cirugías de normalización genital neonatal deben ser abolidas legalmente en España. Máxime desde que en 2014 la ONU considerase que estas intervenciones cosméticas suponen "tortura infantil". Opina igual el Consejo de Europa, que ha recogido en un informe monográfico sobre intersexualidad todos los efectos secundarios y los riesgos de las cirugías en estos infantes: desde daños físicos, a pérdida de sensación sexual, disminución de la función sexual, dolorosas cicatrices y traumas.

García explica que los pediatras tras observar la protuberancia genital son los que deciden qué sexo predomina, que el 90% se reconstruye como mujeres, por ser más sencilla la intervención, y que por ese motivo después en la adolescencia no son pocos los rechazos al sexo asignado.

La endocrinóloga del Vall'd Hebron Laura Audí reconoce que las prácticas médicas están cambiando de acuerdo a los avances científicos y a las consideraciones de grupos sociales que piden respetar el derecho a los menores a decidir sobre su identidad sexual. Sin embargo, Audí se muestra contraria a cualquier legislación impositiva. "Cualquier postura radical es mala, no sirve decir que no hay que operar nunca como tampoco sirve decir que no hay que cambiar nada de los protocolos", apunta esta doctora que asegura que en España, por ejemplo, "hace años que no se lleva a cabo ninguna actuación quirúrgica o exploración abierta en menores intersexuales sin el conocimiento informado de los padres".

El 90% se reconstruye como mujeres, por ser más sencilla la intervención La psicóloga de Grapsia defiende que la intervención quirúrgica sea "el último recurso" del tratamiento. Yolanda Melero no es partidaria de prohibir todas las cirugías, por más que a la asociación sigan llegando testimonios de personas como Sara, que cuentan que la normalización genital infantil es el mayor trauma de su vida. "Aun así es necesario ver cada caso en particular, habiendo familias como las hay a las que este tema les supera. Si unos padres reciben todo el apoyo psicosocial y aún así no consiguen rebajar el nivel de angustia que les supone criar a un bebé que no tiene el sexo genital o gonadal definido como masculino o femenino, puede resultar a la larga más contraproducente para el propio bebé que no sea tratado", puntualiza Melero.

Por eso, lo que la asociación demanda es que el Ministerio de Sanidad sea receptivo a su petición de crear una red de profesionales especialistas en la sanidad española que den soporte desde la atención primaria a la intersexualidad.

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