Abrir
Cerrar Accesibilidad cargando
Buscar

El 8% de los españoles sufren enfermedades aún incurables

El 8% de los españoles sufren enfermedades aún incurables
Belén Ruano. Madre de Víctor.
Ampliar
  • Hay tres millones de afectados.
  • De las 7.000 patologías raras, actualmente solo hay tratamientos para unas 2.000.

La esclerodermia (piel dura), el síndrome de Cornelia de Lange (afecta al crecimiento) o la leucodistrofia (disfunción del sistema nervioso central) son algunas de las 7.000 enfermedades raras (ER) que sufren unos tres millones de españoles, lo que supone el 8% de la población.

Estas patologías se caracterizan por no tener cura y porque afectan a uno de cada 2.000 ciudadanos. La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) critica la "falta de atención" que recibe por parte del Gobierno y las desigualdades entre comunidades en materia de información y apoyo frente a estas patologías.

"Sólo Extremadura y Andalucía han avanzado algo en esta materia creando un Plan de Atención de Personas Afectadas por las ER", señala a 20 minutos Claudia Delgado, directora de Feder. En un lugar intermedio se encuentran Cataluña y la Comunidad Valenciana, mientras que en "Madrid hay una ausencia total de medidas específicas para estas enfermedades", afirmó Claudia Delgado.

98 proyectos

El Ministerio de Sanidad acaba de anunciar la puesta en marcha de 98 proyectos de investigación (20 millones de euros) para hacer frente a estas patologías. El objetivo es lograr medicamentos que no interesan a la industria por su escasa venta. De las 7.000 enfermedades raras detectadas, apenas 2.000 cuentan con un tratamiento específico.

Los laboratorios no invierten en investigar estos trastornos, ya que no les resulta rentable el gasto de desarrollar un fármaco que va a tener pocas ventas. Solo lo hacen en contadas ocasiones mediante un sistema subvencionado (medicamentos huérfanos), que depende de Sanidad.

Vivir con el síndrome de Joubert
Belén Ruano. Madre de Víctor (6 años).

La fundadora en España de la Asociación del Síndrome de Joubert (el cerebelo se desarrolla de forma defectuosa), Belén Ruano, es la madre de Víctor, un niño de seis años que nació con esta enfermedad. Sólo hay 16 casos como el suyo en toda España.

"No tuvimos ninguna ayuda cuando nació. Nos vimos obligados a visitar tres hospitales durante seis meses hasta que nos dijeron lo que tenía. Los médicos sólo nos contaban que no hablaría y que no podría caminar. Ahora, con casi siete añitos, está mejor. Ya camina y ve cada vez mejor", asegura Belén. "Sólo pido que se cumpla el Plan de Acción aprobado por el Senado en febrero en el que se concretó un Centro Estatal de Coordinación para que cuando la gente tenga este problema no esté andando sin sentido de un lado para otro".

23 Comentarios
Suscribirse por RSS

Escribir un nuevo comentario

1 Comentario oculto Leer comentario
Dice ser regla de tres
1
Avatar genérico
Dice ser regla de tres, 09.11.2007 - 08.11h

La verdad es que a veces se ceba la vida con una familia y parece que todo les toca.
Ojalá el dinero de todas las guerras así como el dinero amontonado en los bancos de tanto rico se destina una parte para hacer la vida mejor a esta gente e investigar.
La vida es mera estadistica,nosotros mismos somos estadistica.Todos podemos tener un hijo,un nieto.Pensamos que estas cosas solo le ocurren a los demás y no es así.Formamos parte de esa estadística macabra que hace que un simple paseo por el campo que das ,se cruze con un rayo ó la bala de un cazador ó un loco al volante que se sale de la carretera y te mata cuando parecía imposible que por ahí se saliera el coche.

A nosotros los españoles nos toco Aznar.Un hombre que en condiciones normales no pasaría de recepcionista de hotel de dos estrellas (para otros hay que saber idiomas).

Se fué para las Azores, se hizo una foto,se creyó el rey del mambo y tuvimos el 11m.

Ya no puede recibir valoraciones 0
2 Comentario oculto Leer comentario
Dice ser Jaime
2
Avatar genérico
Dice ser Jaime, 09.11.2007 - 08.40h

¿De dónde han sacado estas estadísticas?
¿El 8%?, ¿1 de cada 2000? ¿Qué pasa, nadie lee los artículos antes de publicarlos?

Ya no puede recibir valoraciones 0
3 Comentario oculto Leer comentario
Dice ser Jaime
3
Avatar genérico
Dice ser Jaime, 09.11.2007 - 08.48h

Supongo que en realidad estas enfermedades afectarán a unos 22500 españoles, no a 3000000.

Ya no puede recibir valoraciones 0
4 Comentario oculto Leer comentario
L0LA
4
Avatar de L0LA
L0LA, 09.11.2007 - 08.51h

    .



    En titular pone:
    "El 8% de los españoles sufren enfermedades aún incurables"
    << osea, un 8%


    En texto pone:
    "porque afectan a uno de cada 2.000 ciudadanos"
    <<< osea, un 0,05%


    BECARIO DIMISION!!


    .

    Ya no puede recibir valoraciones 0
    5 Comentario oculto Leer comentario
    Dice ser de donde no hay ....
    5
    Avatar genérico
    Dice ser de donde no hay ...., 09.11.2007 - 08.51h

    para regla de tres #1.
    ¿que tiene que ver que haya un número elevado de enfermedades sin tratamiento con Aznar y con el 11M?.¿ Qué quieres decir, que todo acto tiene su consecuencia?. Si es así, ¿ cúal es el acto que ha cometido, por ejemplo este niño para que la "consecuencia" sea una enfermedad sin tratamiento? ¿nacer?. Cúantas tonterías hay que leer por la mañana temprano. Para lo tuyo si hay remedio:
    TÓMATE LA MEDICACIÓN.

    Ya no puede recibir valoraciones 0
    6 Comentario oculto Leer comentario
    Dice ser perrolobo
    6
    Avatar genérico
    Dice ser perrolobo, 09.11.2007 - 08.52h

    El excema disidrotico afecta a muchisimos mas, y no existe cura.
    haciendo imposible trabajar en cuanto llega la primavera hasta bien entrado el invierno.

    Ya no puede recibir valoraciones 0
    7 Comentario oculto Leer comentario
    Dice ser LUPUS
    7
    Avatar genérico
    Dice ser LUPUS, 09.11.2007 - 09.19h

    EL LUPUES AFECTA CADA VEZ A MAS GENTE Y TAMPOCO TIENE CURA, A PARTE POCOS MEDICOS SABEN TRATARLO

    Ya no puede recibir valoraciones 0
    8 Comentario oculto Leer comentario
    Dice ser cxv
    8
    Avatar genérico
    Dice ser cxv, 09.11.2007 - 09.28h

    No solo las enfermedades raras son incurables

    Ya no puede recibir valoraciones 0
    9 Comentario oculto Leer comentario
    rapunzel1977
    9
    Avatar de rapunzel1977
    rapunzel1977, 09.11.2007 - 09.55h

      Lupus#7: Mi madre es enferma de lupus, y la tratan muy buenos médicos. EL problema es que es una enfermedad crónica y va teniendo brotes de vez en cuando.

      Ya no puede recibir valoraciones 0
      10 Comentario oculto Leer comentario
      miriam
      10
      Avatar de miriam
      miriam, 09.11.2007 - 10.15h

        La verdad es que a veces se ceba la vida con una familia y parece que todo les toca.
        Ojalá el dinero de todas las guerras así como el dinero amontonado en los bancos de tanto rico se destina una parte para hacer la vida mejor a esta gente e investigar.
        La vida es mera estadistica,nosotros mismos somos estadistica.Todos podemos tener un hijo,un nieto.Pensamos que estas cosas solo le ocurren a los demás y no es así.Formamos parte de esa estadística macabra que hace que un simple paseo por el campo que das ,se cruze con un rayo ó la bala de un cazador ó un loco al volante que se sale de la carretera y te mata cuando parecía imposible que por ahí se saliera el coche.

        A nosotros los españoles nos toco Aznar.Un hombre que en condiciones normales no pasaría de recepcionista de hotel de dos estrellas (para otros hay que saber idiomas).

        Se fué para las Azores, se hizo una foto,se creyó el rey del mambo y tuvimos el 11m.

        A favor en contra - 09.11.2007 - 08:11h - Dice ser regla de tres - #1


        Me descubro ante tu comentario.

        Ya no puede recibir valoraciones 0

        Hemos bloqueado los comentarios y las correcciones de este contenido. Sólo se mostrarán los mensajes moderados hasta ahora, pero no se podrán redactar nuevos comentarios.

        Consulta los casos en los que 20minutos.es restringirá la posibilidad de dejar comentarios

        Escribir comentario o corrección

        3000 caracteres pendientes

        Introduce el número de la imagen (Código de verificación para prevenir envios automáticos).

        Código seguridad

        Normas para comentar en 20minutos.es
        • Esta es la opinión de los internautas, no la de 20minutos.es.
        • No está permitido verter comentarios contrarios a las leyes españolas o injuriantes.
        • Nos reservamos el derecho a eliminar los comentarios que consideremos fuera de tema.
        • Por favor, céntrate en el tema.
        • Normas y protección de datos