"Este convenio supone la participación en un proyecto de trabajo en una red asistencial con el resto de Comunidades autónomas, compartiendo criterios, experiencias, investigación y con las iniciativas y conocimientos que aporta la propia Fundación para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA", ha asegurado Sebastián Celaya.

Por su parte, Francisco Luzón, presidente de la Fundación que lleva su nombre, ha agradecido al Gobierno de Aragón su firme apoyo para la firma de este convenio y ha señalado la importancia de concretar los programas específicos a poner en marcha en los campos clínico, socio asistencial y de investigación.

Según ha dicho, "ya estamos trabajando para tenerlos desarrollados en profundidad antes del mes de julio de este año" y "seguro que lo conseguiremos, si trabajamos consistente y continuamente unidos y en equipo, y teniendo en cuenta lo que estamos desarrollando también en otras comunidades autónomas de España y lo que ya tenéis construido en Aragón".

El Ejecutivo aragonés ha precisado en una nota de prensa que el papel de la Fundación será facilitar que en los programas que elaboren juntos se incluyan también otras esferas del ámbito privado, así como conectar Aragón con otras Comunidades autónomas y otros círculos europeos.

Francisco Luzón ha añadido que "lograr esto en la investigación, en ensayos internacionales y en iniciativas como un registro nacional de pacientes son ejemplos indicativos de que podemos ser una palanca impulsora para acabar lo que hasta ahora ha venido ocurriendo con la ELA: atomización y dispersión" y en este campo "también Aragón añade ya y puede añadir mucho valor".

DESARROLLO

Con el fin de desarrollar el convenio marco, se formalizarán convenios de colaboración en los que se delimitarán las actuaciones concretas que acuerden las partes.

Las acciones se centrarán en la adecuación de la estructura y oferta sanitaria a las necesidades asistenciales de los pacientes de ELA y promoción y desarrollo de la atención socio-sanitaria que estos pacientes precisan por las características propias de su patología.

Igualmente, se efectuarán actividades formativas relacionadas con esta enfermedad y habrá estrategias encaminadas a la información, educación para la salud y promoción de autocuidado en pacientes, familiares y cuidadores de ELA.

Además, se impulsarán líneas de investigación y se llevará a cabo cualquier otra actuación que se revele de interés común para las partes.

Actualmente, el Departamento de Sanidad ha avanzado ya en implantar un proceso de Atención Integral a los pacientes con ELA, dentro del plan de atención a los pacientes con patología neuromuscular y siguiendo recomendaciones internacionales.

LA PATOLOGÍA

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las células nerviosas encargadas de controlar los músculos voluntarios. La incidencia de esta patología es de 1,5 a 3 casos nuevos por 100.000 habitantes al año y la prevalencia -casos acumulados- es de 5,6 casos por 100.000 habitantes. En Aragón, durante los años 2003 a 2013, se diagnosticaron 253 pacientes.

La mayoría de las personas con ELA mueren de fallo respiratorio, generalmente de 3 a 5 años a partir del comienzo de los síntomas, aunque alrededor de entre el 8 y 16 por ciento de los pacientes sobreviven 10 años o más.

En ausencia de un tratamiento curativo o cualquier tipo de intervención que pueda detener la progresión de la enfermedad, el abordaje del paciente se centra en el tratamiento sintomático, rehabilitador y paliativo, con el objetivo de mejorar la calidad de vida.