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Piden la inclusión de la endometriosis en los ensayos independientes del Ministerio

Continúa la batalla de las afectadas por endometriosis
El grupo de autoayuda de Cádiz ha empezado a pintar piedras de la playa con paisajes de la ciudad en un taller improvisado, para recaudar fondo mientras no llegan las primeras subvenciones públicas. JOSÉ GARCÍA (JOSÉ GARCÍA)
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  • Las enfermedades raras, con menos prevalencia, incluidas.
  • Acuerdos para la primera campaña de información a las jóvenes.
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La noticia de que el Ministerio de Sanidad financiará ensayos independientes en áreas que desatienden los laboratorios ha dejado a las mujeres afectadas por endometriosis completamente frías. No porque les parezca mal la iniciativa, sino porque su enfermedad vuelve a quedar fuera de este ámbito de investigación. El nuevo ministro aún no las ha recibido. Pero ya han pulsado sus contactos en la Consejería de Salud, el Parlamento Andaluz, el Congreso de los Diputados y el mismo ministerio. Y tienen la certeza de que la endometriosis, de momento, no forma parte de este plan investigador.

La red andaluza de autoayuda se extiende y las próximas jornadas multidisciplinares serán en Sevilla

Las afectadas recuerdan que carecen de tratamientos específicos para la endometriosis y que están siendo tratadas con medicación para el cáncer de próstata avanzado, cuyos efectos secundarios en la población femenina no están estudiados.

El objetivo del ministerio que conduce el científico Bernard Soria son los estudios que la industria farmacéutica no aborda, como los medicamentos para enfermedades raras. Pero sucede que estas enfermedades afectan a cinco de cada 10.000 personas o menos. Las afectadas por endometriosis podrían rondar entre el diez y el quince por ciento de la población femenina. Pero de acuerdo al Instituto Carlos III, en España sólo existen tres investigaciones sobre este mal. Ninguna definitiva.

Las mujeres con endometriosis creen que se trata de una nueva muestra de la discriminación de género que aún se produce en la práctica científica, lo que también se traduce a otros ámbitos de gestión, como la protección social, no considerando el Gobierno este padecimiento laboralmente incapacitante, tal y como ocurre en países como Italia.

Sin embargo, no todo son desencuentros. Ayer mismo confirmaban a las afectadas que se va a iniciar una campaña de información sobre la enfermedad entre la población más joven, que no asumirá en solitario la Administración pero que contará con importante ayuda altruista de personas y entidades públicas y privadas.

Mientras tanto, la red de autoayuda sigue extendiéndose por toda Andalucía. El 16 de noviembre se celebran las I Jornadas Endometriosis-Sevilla, en el Hospital Universitario de Valme, con participación de profesionales como Dolores Ortiz, Virginia Caballero, Rafael Torrejón, Jerónimo Herrera, Ángel Martín o Mercedes Díaz.

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21 Comentarios
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Dice ser MARIA ANTONIA PACHECO CUMBRE
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Dice ser MARIA ANTONIA PACHECO CUMBRE, 07.11.2007 - 23.53h

Dar las gracias a los medios de comunicacion y en especial a Jose Garcia por su implicacion para con nosotras desde el primer instante.Tambien a los profesionales de la medicina que estan poniendo todo sus medios para que la Unidad vaya funcionando lo mejor posible.
Pero las administraciones tienen que tomar carta en el asunto de una vez.
No solo nos valen entrevistas y palabras bonita y luego se queda ahy.
De la Junta nos indicaban que no entrabamos en los planes integrales de salud.Y del Ministerio de Sanidad por lo visto tampoco.
¿Saben que hay chicas con veinte años que tienen que dejar sus carreras y planes de futuro por una enfermedad que las afecta fisica y psiquicamente y que por lo visto no importa anadie?
¿Que somos las enfermas las que tenemos que recaudar fondos para que las mujeres y la sociedad sepan de la Endometriosis?
¿Saben el sufrimiento psiquico de una chica sometida a una mnopausia en dias ,por tratamientos que no son curativos sino paliativos.?Y que ademas son especificos para el cancer de prostata avanzado sin investigar en las mujeres?
.
A diferencias de otros paises europeos que tienen campaña de difusion y deteccion precoz y donde la endometriosis esta considerada enfermedad social.Ya que afecta entre el 15 y el 20 % de la poblacion femenina en mayor o menor grado(segun estadisticas europeas).Y mencionando las mas bajas para no alarmar.
¿Que hay fondos de la comunidad europeas para la investigacion y que España no hace ni caso de ellos a diferencia de Inglaterra,Italia,Francia?
y ASI PODRIAMOS SEGUIR HORAS.
No pedimos exigimos los quenos pertence por derecho.
UN TRATO DIGNO,INVESTIGACION,DOTACION PRESUPUESTARIA,FORMACION DE LOS PROFESIONALES,CAMPAÑAS DE DIFUSION A NIVEL ESTATAL Y AUTONOMICO.Y sobretodo que la castracion no sea la unica salida para estas mujeres.
Bueno mejor no seguir.Solo dar las gracias a quien le pertenezca y la colleja a quien se la este buscando.

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Dice ser vamos_bien
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Dice ser vamos_bien, 07.11.2007 - 23.53h

Hay que documentarse mejor. En España la endometriosis SI ES CAUSA DE INCAPACIDAD LABORAL, SE CONCEDEN BAJAS E INCAPACIDADES LABORALES.
¡¡¡LO QUE NO ESTÁ RECONOCIDA ES COMO INVALIDEZ!!! Son dos cosas diferentes...

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Dice ser MªAntonia Pacheco Cumbre
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Dice ser MªAntonia Pacheco Cumbre, 08.11.2007 - 08.32h

Por supuesto que es causa de incapacidad laboral,disponemos de la primera sentencia estatal que asi lo manifiesta."LA PRIMERA" y que fue recurrida por la seguridad social.

Y que esta a disposicion de quien la necesite,tras firmar la documentacion pertinente.
Como veis no es frecuente y ademas las bajas las suelen dar por colicos renales,lumbalgias etc......
A mi medico de atencion primaria le tube que llevar este cuadro del Ministerio de Sanidad para que supiese cual era el codigo de la endometriosis.No sabia que existia.

BAJA INCAPACIDAD TEMPORAL
ENFERMEDAD COMÚN
Diagnóstico
ENDOMETRIOSIS (x99)
Código CIE-9 MC 617.5

Si no ver la página del MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO:
CLASIFICACIÓN DE ENFERMEDADES: 10. ENFERMEDADES DEL APARATO
GENITOURINARIO (580-629)
http://www.msc.es/estadEstudios/ecie9mc/webcie9mc/ltenf10.htm

Donde pone claramente:

617 Endometriosis

Pero por desgracia hay quienes ni saben que existe.Pero poco a poco lo vamos consiguiendo

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Dice ser seguimos_bien
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Dice ser seguimos_bien, 08.11.2007 - 15.16h

Será la primera a una mujer no histerectomizada ni anexectomizada, no la primera en España... Infórmese usted mejor de una vez, que en su comunidad autónoma no sepan de la endometriosis es una cosa y otra muy distinta es lo que alude...
Por endometriosis, si se tiene cotizado el tiempo necesario, se agotan las bajas, te llama el tribunal, etc. te conceden la incapacidad laboral como por cualquier enfermedad crónica, sin cura, si tu caso es incapacitante.
Sepa usted, "no hay enfermedades, sino enfermos" y la gravedad de la enfermedad y el grado de afectación no es igual para todo el mundo. No se puede generalizar de esta manera.

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Dice ser MARIA ANTONIA PACHECO CUMBRE
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Dice ser MARIA ANTONIA PACHECO CUMBRE, 08.11.2007 - 17.31h

"SEGUIMOS BIEN "LE PEDIMOS NOS ASESORE Y ORIENTE.YA QUE VEMOS QUE ESTA USTED MUY BIEN INFORMADO.HAY MUCHAS MUJERES QUE NO CONSIGUEN NI SIQUIERA UNA BAJA POR ENDOMETRIOSIS.SINO POR LUMBALGIA,CIATICA,COLICO NEFRITICO.
LE ROGAMOS SE PONGA EN CONTACTO CON LAS ASOCIACIONES ANDALUZAS.GRACIAS DE ANTEMANO Y PEDIMOS AYUDA NUEVAMENTE.PARA ESE COLECTIVO DE MUJERES QUE NO ESTAN EN LA SITUACION QUE NOS INDICA.
LE DEJO LOS DATOS PARA PODERSE PONER EN CONTACTO CON LAS ASOCIACIONES . SI NO NOS DAN LAS BAJAS POR "ENDOMETRIOSIS "DIFICILMENTE SE PODRA ACCEDER A LA INCAPACIDAD LABORAL POR "ENDOMETRIOSIS".
GRACIAS DE ANTEMANO"SEGUIMOS BIEN"ESPERAMOS SU ASESORAMIENTO Y AYUDA

asociacionendometriosiscadiz@gmail.com 618980830
asociacionendometriosisevilla@hotmail.com 695113888
asociacionendometriosishuelva@gmail.com 678673746

El correo de las asociaciones es:
asoc.andaluzasendometriosis@gmail.com

Nuestro foro
http://foros.hoymujer.com/foro/list.php?f=11&collapse=1

Y nuestra galeria de fotos
http://picasaweb.google.com/andalucia.endometriosis

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Dice ser CARMEN DE HUELVA
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Dice ser CARMEN DE HUELVA, 08.11.2007 - 17.39h

"Seguimos bien" me pregunto como sabe usted la circunstancias de la sentencia a la que aludimos"no histerectomizada ni anexectomizada" si en ningun momento se ha hecho alusion a ese detalle.
Esperamos su llamada y su colaboracion desinteresada.

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Dice ser lola
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Dice ser lola, 08.11.2007 - 22.25h

Yo tuve una incapacidad laboral , es decir una IT , durante 8 meses con un diagnostico provisional q posteriormente fue cambiado , despues de una intervencion y mi IT fue por endometriosis , durante casi 13 meses .
Desde las asociaciones andaluzas de endometriosis pretendemos q aquellas mujeres que asi lo necesiten puedan conseguir una incapacidad definitva , o absoluta , asi como un cambio de puesto de trabajo , es decir una salud laboral ,si la empresa en la que trabaja le da esa opcion .
Por otro lado como bien decia "seguimos_bien",cada afectada padece la enfermedad en mayor o menor grado , pudiendo esta enfermedad llegar a incapacitarla para realizar el trabajo en que otro tiempo podia realizar .Un saludo y gracias por tu información"seguimos_bien" , nos resultaria de gran valor tu información pues creo q estas bien asesorada en temas relacionados con incapacidades , invalidez etc , etc

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Dice ser proseguimos_bien
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Dice ser proseguimos_bien, 09.11.2007 - 03.07h

vamos_bien, seguimos_bien y proseguimos_bien, también le enviamos un saludo a lola, pero desgraciadamente no nos dedicamos a asesoramiento de este tipo.

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Dice ser SILVIA
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Dice ser SILVIA, 09.11.2007 - 08.23h

GRACIAS A LAS ASOCIACIONES ANDALUZAS POR SU TRABAJO Y DEDICACION A ESTA CAUSA.ESTAMOS CONSIGUIENDO GRANDES LOGROS

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Dice ser Olga
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Dice ser Olga, 09.11.2007 - 08.31h

Reflexiones: GRATITUD
Enviado por: admin el 11 Feb 2005 - 05:00

"El hombre es grande cuando esta de Rodillas."
GRACIAS DIOS.

Anoche soñé que estaba en el Cielo y que un Ángel me servía de guía para mostrarme los alrededores. Caminaba lado a lado a través de un largo salón de trabajo lleno de Ángeles. Mi ángel guía se detuvo enfrente de la primera sección y dijo:

\"Esta es la sección de \"Receiving\". Aquí todas las peticiones hechas a Dios en oración son recibidas. Miré alrededor del área, estaban extremadamente ocupados y eran tantos los Ángeles sorteando las peticiones de todas las partes del mundo que quedé impresionado.

Luego pasamos a través de un largo corredor hasta que llegamos a la segunda sección. El ángel me dijo entonces: \"Esta es la sección de empaque y despacho\". Aquí, la gracia y las bendiciones que fueron solicitadas por las personas, son procesadas y entregadas a aquellos seres vivos que las pidieron. Noté cuan ocupados estaban allí también. Habían muchísimos Ángeles trabajando muy duro, eran muchas las bendiciones siendo enviadas a la tierra.

Finalmente, en el punto más lejano del corredor nos detuvimos en una puerta de una sección muy pequeña. Para mi gran sorpresa, había solo un ángel sentado allí, y con muy poco que hacer. \"Este es el cuarto de confirmación de recibo\", me informó el ángel. Parecía un poco apenado.

- ¿Como es que hay tan poco trabajo aquí?, le pregunté.
- \"Muy triste\", suspiró el ángel.
\"Luego de que las personas reciben las bendiciones que solicitaron muy pocos envían la confirmación de recibo de vuelta\".
- ¿Y \"Como se debe confirmar el recibo de una bendición?\" Le pregunté al ángel.

- \"Muy simple\", me contestó.
\"Solo tienes que decir \"Gracias, Dios\".
Le pregunté al ángel:
- ¿Y cuales deben ser confirmadas?

- \"Si tienes comida en tu nevera, ropa con que vestir, un techo y un lugar para dormir... eres más rico que el 75% de este mundo.\"

\"Si tienes dinero en el banco, en tu cartera, y monedas sueltas en tu alcancía, estás en el 8% de la riqueza del mundo.\"

\"Y si recibiste este mensaje en tu propia computadora, eres parte del 1% en el mundo que tiene esa oportunidad.\"

Además.

- \"Si te levantaste esta mañana con más salud que enfermedad... tu estás más bendecido que muchos que no llegarán ni siquiera a sobrevivir este día...\"

\"Si nunca has experimentado miedo en una batalla, soledad en encerramiento, la agonía de la tortura, o el dolor de morir de hambre... estás sobre 700 millones de personas de este mundo.

\"Si puedes asistir a una iglesia, sin miedo a sufrir hostigamiento, arresto, tortura o la muerte... eres envidiado por eso y más bendecido que 3 billones de personas de este mundo.

\"Si tus padres están aún vivos y aun están casados... eres un caso raro.\"

\"Si puedes mantener tu cabeza en alto con una sonrisa, no eres normal... eres único a todos aquellos en duda y desesperanza\"

- OK. ¿Y ahora qué? ¿Cómo puedo empezar?
- Si puedes leer este mensaje, has recibido doble bendición, por alguien que piensa que eres especial y que eres más bendecido que 2 billones de personas que no pueden leer.

Que tengas un maravilloso día; cuenta tus bendiciones y, si tú quieres, pasa este mensaje a aquellas personas que quieras recordarle la bendición que son, y lo bendecidos que están.

Attn: Departamento de Confirmación... GRACIAS DIOS
\"Gracias por darme la habilidad de compartir este mensaje y por darme tantas personas maravillosas para compartirlo.\"

Solo recuerden que por cada minuto de coraje... perdemos sesenta segundos de felicidad...

Saludos y Bendiciones.

\"Ten presente al Señor en todo lo que hagas y el te llevará por el camino recto\". Proverbios 3,6

Gracias a todas las que estais haciendo esto posible

http://www.ungidos.com/servicios/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=121&mode=thread&order=0&thold=0

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