Sa Majestat la Reina Dona Letizia inaugurarà, el pròxim 27 d'abril en la seu de la Universitat CEU Cardenal Herrera a Alfara del Patriarca (València), el IV Congrés Internacional Educatiu sobre Malalties Rares. Esta trobada està organitzada per FEDER i l'Universitat CEU Cardenal Herrera, vinculada els dos últims anys a l'Observatori de Malalties Rares, informa la institució acadèmica en un comunicat.

Este congrés, que és possible gràcies a Sanofi Genzyme, va nàixer en 2014 i fins a hui, ha citat més de 770 persones per a crear un espai per a tota la comunitat educativa. L'objectiu és compartir experiències encaminades a impulsar una verdadera inclusió en l'entorn escolar, fomentar la igualtat i normalitzar la imatge de les persones amb malalties poc freqüents, destaquen els seus impulsors.

Baix el lema 'Construint xarxes, consolidant projectes, cap a una societat inclusiva', la principal novetat d'esta quarta edició és que seran els propis xiquets i xiquetes amb malalties poc freqüents els qui traslladen el seu dia a dia en cada ponència dels centres educatius.

Sa Majestat, i les més de 200 persones inscrites a la trobada, podran aprofundir en tot el procés educatiu d'estos menors, tant fóra com dins de les aules. Per a açò, es presentaran les iniciatives d'una desena de centres educatius de tota la geografia espanyola, les bones pràctiques dutes a terme en tres universitats estatals i els projectes desenvolupats pel teixit associatiu, que està representat en el programa per quatre entitats.

Enguany, a més, ha sigut l'edició en què "més bones pràctiques s'han presentat, sumant quasi 50 i posant en relleu la implicació, cada vegada major, de tota la comunitat educativa", tal com ha destacat el president de FEDER i la seua Fundació, Juan Carrión.

Les 18 seleccionades pel Comité Científic, s'organitzen entorn de cinc categories. La primera d'elles la innovació en el suport a les persones amb malaties rares per part dels centres educatius, destacant aquelles activitats dutes a terme, específicament, per l'alumnat per a crear una verdadera consciència social.

En segon lloc, s'abordaran les denominades experiències de tutorització entre iguals, açò és, aquells mètodes en els quals l'alumnat actua com a mediador en un procés d'ajuda i aprenentatge amb els seus companys i companyes.

La tercera categoria respon les experiències en els patis dinàmics, a través dels quals es busca afavorir la participació de tot l'alumnat en el joc, evitant l'aïllament de qualsevol menor i posant en relleu la importància de la inclusió en els moments d'esbarjo escolar.

Les dues últimes categories prendran especial protagonisme en relació a edicions anteriors, especialment quan és la investigació la principal bandera de la Federació en este 2017. Referent a açò recorda Carrión que "és la investigació la ferramenta encarregada d'establir les prioritats entre les àrees sanitària, social i educativa baix les quals s'ha de desenvolupar l'enfocament integral que requereixen les malalties rares".

A través este congrés, FEDER vol recordar que "donar resposta integral als nostres menors requereix una adequada reorganització dels recursos i un Treball en Xarxa entre tots ells".

D'acord amb açò, i precisament a la Comunitat Valenciana, el Congrés insta el desenvolupament d'iniciatives com el Protocol d'Atenció Sanitària Específica en Centres Educatius que la comunitat va publicar l'any passat i que s'ha aplicat per primera vegada en el present curs escolar.

Gràcies a la coordinació entre les conselleries de Sanitat i Educació, este protocol busca donar resposta als xiquets i xiquetes amb malalties cròniques, una de les característiques més habituals en les malalties poc freqüents. Una resposta que, tal com assenyala el Protocol, passa per crear un entorn inclusiu, facilitar l'atenció sanitària en els centres educatius i orientar als professors en l'acompanyament a tots els alumnes i alumnes, conclouen.