Este año, el mensaje de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) se centra en llamar la atención hacia las mujeres y niñas que padecen un trastorno de la coagulación o que comparten su vida con alguna persona que lo padece, bajo el lema 'Escuchemos sus voces'.

Entre las actividades previstas, Asvapahe ha solicitado a los ayuntamientos de las ciudades de Valladolid y Palencia que participen en la campaña 'Iluminarse de rojo', consistente en iluminar con luces rojas alguno de los monumentos emblemáticos de cada municipio.

Esta iniciativa suma ya 40 monumentos iluminados en todo el mundo, una cifra que continúa incrementándose cada año, con el objetivo de sensibilizar y difundir a la sociedad información sobre esta enfermedad y otros trastornos relacionados con problemas de coagulación.

Además, el colectivo organizará mesas informativas en el Hospital Río Carrión de Palencia y Hospital Clínico Universitario de Valladolid. La hemofilia, la enfermedad de von Willebrand y otras deficiencias de factores de la coagulación constituyen trastornos hemorrágicos de por vida, que impiden que la sangre coagule adecuadamente.

CERCA DE 5.000 DIAGNOSTICADOS EN ESPAÑA

En España hay cerca de 3.500 personas diagnosticadas con hemofilia tipo A ó B y más de 1.500 con otros trastornos de la coagulación. En Castilla y León, el número de afectados por las coagulopatías congénitas registrado en Asociaciones relacionadas con el tratamiento y ayuda a esta enfermedad, se eleva a 330 personas.

Se trata de una enfermedad extendida por todo el mundo, pero tan solo el 25 por ciento de estos enfermos reciben el tratamiento adecuado. Sin embargo, la calidad de vida varía enormemente entre los menores de 40 años que se han beneficiado de los avances científicos desarrollados en las últimas décadas, y los mayores de esta edad.

Por este motivo, la Asociación Vallisoletana y Palentina de Hemofilia, entidad sin ánimo de lucro que nace ante la necesidad de crear un recurso especializado en la atención al colectivo afectado por la patología y las mujeres portadoras de la enfermedad, insiste en la necesidad de trabajar en la formación de las familias y en la constante comunicación entre enfermos, médicos, investigadores y personal de atención.