Dicho medicamento, según ha asegurado la Remps en un comunicado, "ya está comercializado en Estados Unidos" y "podría salvar la vida" al menor, pero el SAS no se lo suministra "alegando que la mencionada droga no está prescrita para la variante que padece el pequeño".

En relación con ello, la Red de Padres Solidarios ha reconocido que, "ciertamente, el Exondys 51 está destinado a enfermos con el exon 51 afectado, pero varios reputados especialistas de Estados Unidos, Francia y España han reconocido que puede beneficiar también a este niño, que tiene el exon 52 afectado".

Por ello, la Remps, asociación sin ánimo de lucro cuyo objetivo primordial es promover la investigación de las enfermedades raras, ha exigido al SAS que, "con los informes médicos en la mano, empiece a suministrar a este pequeño un medicamento que puede suponer la diferencia entre una muerte prematura y la esperanza de vivir".

La Red de Padres Solidarios entiende que "la única razón por la que la Administración sanitaria niega el medicamento a este niño es el alto coste del mismo", con lo que estaría poniendo "precio a la vida de un niño, mientras se dedica a presentar por toda Andalucía su proyecto de Ley de Garantías y Sostenibilidad del Sistema Sanitario Público Andaluz".