Melisa Tuya: "El autismo es con frecuencia invisible, hay más de lo que parece"

Melisa Tuya: "El autismo es con frecuencia invisible, hay más de lo que parece"

Melisa Tuya
La escritora y periodista Melisa Tuya (JORGE PARÍS)

Cuando recibió el diagnóstico de Jaime ("no se me olvidará nunca: tenía a Julia con un mes a mi pecho, con las dos psicólogas delante"), Melisa empezó a recorrer un camino difícil: el que transitan todas las familias que tienen hijos con trastornos del amplio espectro autista.  

Jaime entonces tenía 2 años y este verano cumplirá 11. En este primer tramo recorrido y a partir de su blog Madre reciente, le ha escrito "mucha gente con sus dudas y tengo localizado cuando necesitan más sentirse acompañados y que les den algunas pistas. Eso es lo que he intentado hacer con este libro", explica la autora de Tener un hijo con autismo (publicado por Plataforma Editorial).

El domingo 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. "Lo más importante es un diagnóstico temprano y efectivo que venga seguido de las terapias y la escolarización que estos niños necesitan", reivindica Melisa. "El tiempo que lleva hacerlo se mide en oportunidades perdidas para mucha gente. Necesitamos una inclusión real".

De Galatea (novela de ciencia ficción) a Mastín (novela juvenil por entregas) y ahora este testimonio, que claramente no es un libro de autoayuda…

Quería contar mi experiencia para que la gente se sienta acompañada e informar. Quería huir sí o sí del libro de autoayuda y por eso he dicho que no en ocasiones anteriores. No consumo libros de autoayuda y ese era el reto. Al tener el blog de Madre reciente y mi experiencia, a lo largo de estos años me ha escrito mucha gente con sus dudas y tengo localizado cuando necesitan más sentirse acompañados y que les den algunas pistas. Eso es lo que he intentado hacer con este libro.

¿Los hizo en el mismo orden que se han publicado?

Empecé con una novela juvenil  de ciencia ficción que tengo a la mitad. Paré para escribir un relato corto para un concurso que no gané y de ese relato salió Galatea, por consejo de un amigo que me dijo que pedía una historia larga. Así que me puse a escribir por divertimento y sin pretensión y en 9 meses tenía terminada una novela de ciencia ficción.

Salió publicada y a continuación escribí otra novela no editada aún, En la sala de espera. Es bastante extensa y trata sobre tres padres de niños con discapacidad (dos madres de niños con autismo y el padre de un niño con parálisis cerebral) que se encuentran  en la sala de espera de atención temprana. Cuenta lo que yo viví y está centrado más en los padres que en los niños. Ahora la quiero revisar porque creo que le podré dar un filtro interesante, ya que han pasado cuatro años, y empezaré a moverla.

Luego escribí Mastín, que publiqué por capítulos en el blog e intentaré sacar por crowdfunding porque entiendo que ninguna editorial estará interesada en publicar algo que ya está disponible por capítulos online.

Luego llegó esto cuando me había puesto otra vez a fondo con mi  primera novela. Plataforma me encargó el libro y esta vez sí que me parecía el momento. Ahora que ya he cogido bastante distancia sí creo que tengo algo que contar, Jaime va a hacer 11 años; antes estaba en pleno proceso de asimilación, aunque eso es algo que no acaba…

¿Por qué decidió escribir sobre el autismo de su hijo?

Para mí escribir siempre ha sido una terapia muy fácil y muy efectiva. Yo siempre he escrito todo para procesarlo, reflexionar y estar bien. Mi blog de Madre reciente también lo he usado a veces con esa intención.  Cuando me dieron el diagnóstico de Jaime (no se me olvidará nunca: tenía a Julia con un mes a mi pecho, con las dos psicólogas delante), volví a casa y esa noche tocaba llorar; pero la siguiente, lo primero que hice fue abrir un blog privado y allí empecé a escribir muchas cosas. Lo que hay más es el día a día con Jaime, intentaba buscar siempre algo bueno o positivo que había pasado. Llegó un momento en que ese blog ya no fue necesario y dejé de actualizarlo. Lo tengo de recuerdo y llevaba años sin entrar. Me sirvió mucho en su momento, cumplió su función. Algunas cosas las he recuperado en el libro, como la cita de Pío Baroja, que fue lo primero que puse en el blog al abrirlo: las flechas hay que dispararlas lo más alto que puedas para que lleguen lo más lejos que sea posible.

Y la gente que no posee el don de escribir, ¿qué alternativas tiene?

Tenemos que intentar encontrar los momentos que nos aportan calma y distancia y que nos dan salud mental. Todos podemos encontrar algo que nos funcione. A mi madre le ayuda mucho cocinar, por ejemplo. Hay gente (yo también lo he hecho) que se despeja saliendo a correr o haciendo deporte… Encontrar las vías que nos dan esa salud mental es imprescindible, incluso renunciando a otras cosas. Cuidarnos a nosotros mismos es fundamental.

La mayoría pensamos que sabemos qué es el autismo, ¿nos engañamos?

El gran problema es que la manifestación en cada persona es totalmente diferente, por eso es muy difícil de entender. Y de tratar. Luego, cuando estos niños entran en el colegio, cada uno necesita una solución individual y eso es muy difícil en esta sociedad… No tienen nada que ver unos con otros, independientemente del grado de afectación que tenga. Por ejemplo, suelen ser pensadores visuales y el uso de pictogramas les favorece mucho; pero el mío, no.  Suelen ser rígidos en sus costumbres hasta extremos que dificultan la vida familiar; el mío, no. Suelen no mirar a los ojos o les cuesta el contacto visual; pero el mío, no. Cualquier padre de un niño con autismo podría sentarse a enumerar características que se suponen y que su hijo no cumple.

 El gran problema que tenemos con el autismo es que es un cajón de sastre. Cuando tu hijo no se desarrolla como se espera y lo dices le hacen todo tipo de pruebas de descarte: resonancias magnéticas, análisis genéticos completos que luego hay que repetir según van surgiendo avances, electros… de todo. Hasta que te dicen “no tiene nada que detectemos, está dentro del amplio espectro autista”, no, están dentro de esos niños a los que les pasa algo y que hoy en día, con tus máquinas, no puedes detectar ni conocer.

Mitos y confusiones

Si el autismo no es una enfermedad, ¿qué es?

Un trastorno. La enfermedad es algo que contraes y de lo que te puedes curar. Esto no.  Naces así y no te puedes curar, hay terapias que mejoran tu calidad de vida pero una persona con autismo siempre va a ser así, le afectará en mayor o menor medida… Aunque no físicamente, naces distinto, tu cerebro funciona de otra manera. Es una de las guerras que tenemos muchos padres: no vale de nada que te empeñes, que te obceques con una curación para tu hijo; hay que asumirlo.

Es como buscar un unicornio.

Claro, el problema es que cuando buscas unicornios te vas a encontrar vendedores que se van a intentar aprovechar de ti con un caballo al que le han pegado un cuerno. Te vas a gastar mucho dinero y va a llegar un momento en el que descubras que era un caballo… Algunos casos de niños mal diagnosticados ayudan a esos vendedores. Es un diagnóstico que llega por observación de unos profesionales pero no pruebas médicas, así que algunos terminan mejorando y otros empeoran… pero al final son etiquetas que cambian y con las que no hay que volverse loco, un instrumento que te va a abrir puertas a diferentes ayudas y herramientas. Hay que ser flexible y estar preparado para reaccionar.

La primera definición de la RAE para autismo es “Repliegue patológico de la personalidad sobre sí misma”. ¿Hay alguna manera de que se deje de utilizar “autista” como un adjetivo negativo?

Y eso que la modificaron… es una reivindicación de todas las asociaciones desde hace tiempo. Uno de los grandes mitos que hay en torno al autismo es que son personas que no quieren relacionarse, pero lo que sucede es que a veces el mundo les supera, les agobia el barullo, el ruido, cuando no entienden el lenguaje oral y eso les empuja a aislarse. Pero no es lo que ellos quieren, son personas como tú y yo que lo que piden, si les sabes entender, no es acabar en un mundo aparte. Ahí es donde acaban si nosotros les dejamos, si no les atendemos o no sabemos cómo llegar hasta ellos. No pueden expresarse y se aíslan. Pero manifiestan amor, no todos evitan el contacto. También hay gente sin autismo a la que le cuesta la vida dar un abrazo.

¿Condiciona tanto el autismo cómo es la persona?

Tendemos a etiquetar  todo lo que es una persona por el autismo. Pero mi hijo Jaime tiene unos gustos, aficiones, forma de ser, tendencias… y luego, tiene autismo. Pero si no lo tuviera tendría igualmente su forma de ser, como todo el mundo.

Sigamos con los mitos: los “savants” y su superpoderes.

Nos quedamos con lo excepcional. Es lo que sale en los medios: el artista que dibuja fotográficamente, en el cine Rain Man que podías llevarle a un casino y te hacía rico… pero eso es muy raro, la gente con autismo no es así en general, los hay con inteligencia o habilidades excepcionales, pero la gran mayoría no. Los savants tienen habilidades extraordinarias, casi superpoderes. Cuando tienes un hijo con autismo es muy típico que te pregunten qué sabe hacer y te digan que son superinteligentes. Mi hijo es un niño, punto. Se agradece que den visibilidad al autismo en los medios o en el cine, pero eso no es normalizar y se puede caer en el error de fomentar una visión equivocada.

La vida corriente no interesa.

Pero están creando expectativas que luego no se cumplen. El entorno termina viendo eso como algo normal… cuando te dan el diagnóstico, igual solo lo conoces por esos mitos.

También se dice que son personas especiales.

Normalizar implica precisamente hacer ver que son personas normales. ¿Especiales? Pues como tú y yo, porque toda vida es única y no hay dos personas iguales, eso nos hace especiales a todos. Ni son ángeles ni son más bondadosos. Hay que intentar que se vea a la persona antes que a la etiqueta. Además, hay muchas maneras de llevarlo en las diferentes etapas. No voy a censurar a alguien que ame a una persona con autismo si esta visión le ayuda en su día a día…  bienvenido sea. Lo que no puedo evitar reflexionando desde un plano objetivo no lo veo así. Tampoco van a “familias especiales”, como se dice, caen en todo tipo de circunstancias.

Retos de la sociedad

De los retos que plantea el libro, ¿por cuál habría que empezar mañana mismo?

Lo más importante es un diagnóstico temprano y efectivo que venga seguido de las terapias y la escolarización que estos niños necesitan. Hemos mejorado mucho desde la EGB, que tanto se echa de menos pero en la que los niños con necesidades especiales vivían en un erial… pero tenemos que seguir mejorando. El tiempo que lleva hacerlo se mide en oportunidades perdidas para mucha gente. Necesitamos una inclusión real en los centros escolares y apoyos suficientes para esos niños y eso son recursos. La estrategia nacional que propuso el PP se quedó en nada, pero aunque se aprueba si no se dota de los recursos necesarios… la base es meter dinero para que desde el primer momento estén  atendidos en las escuelas, que es el entorno donde mejor pueden trabajar con ellos.

También ayudaría normalizarlo.

Claro, es mucho más sencillo ver algo físico que esto. A mí me ha pasado con padres que me han contado que su hijo tiene autismo porque saben que estoy en la misma situación, pero que solo lo sabe su entorno más cercano. Normalmente pasa con los de alto funcionamiento o niños muy pequeños en los que aún no se nota demasiado. Cada uno lo maneja como cree que debe, pero yo lo he contado siempre… prefiero eso a dejarles con la duda, la gente  lo entiende y es mucho más fácil, dejan de hacer cábalas a tus espaldas.

También entiendo que no quieran colgarles una etiqueta que van a arrastrar toda su vida si pasa desapercibido. He visto a adultos diagnosticados de Asperger en la treintena a los que le les tachaba de bordes o de no saber relacionarse… ellos no sabían lo que tenían, pero cuando lo asumen y lo cuentan se entiende y todo suele ser más fácil. Cada uno debe manejarlo con sus herramientas y lo mejor que pueda.

Es curioso: la gente me miraba más de lo normal cuando iba leyendo el libro en el metro.

Hay mucho más autismo de lo que parece, mucha gente que lo conoce porque tiene a alguien cercano. Es de los trastornos más frecuentes en la infancia pero lo llaman «la discapacidad invisible». Aunque tengo que aclarar que no todas las personas con autismo tienen discapacidad.

¿Borraría errores o cosas que hay escrito en el blog que ahora sabes que no son así?

No, uno no es la misma persona ahora que hace diez años. Hay post que he escrito con los que ahora no estoy de acuerdo o que contaría de manera diferente, pero forma parte de mi trayectoria vital. Creo que el blog va a tener un valor enorme cuando pueda volver atrás y consultarlo. Parte de estar haciendo una trampa absurda y negarme a mí misma, me perdería esa revisitación y esa manera de poder reflexionar sobre ello ahora. Además va a ser un buen regalo para mi hija Julia que podrá leer como afronté la maternidad y la crianza en su momento. Va a ser como una carta de navegación sobre su infancia y la de su hermano a la que podrá volver en el futuro si quiere. Y si el día de mañana falto, yo estoy en ese blgo si me quiere conocer. Si empiezo a cambiar cosas ya no va a ser así…

¿Recomienda consultar tablas de diagnóstico en Google?

No, aunque yo lo hice y sé que es inevitable. Realmente no ayuda porque nadie cumple esas tablas al 100%. Igual no están mirando las adecuadas y les faltan conocimientos para interpretarlas y la experiencia práctica.

Entonces, ¿cuál es el primer lugar al que se debe acudir?

Hay que ir al pediatra y pegarse con él, porque es el camino inevitable para llegar al especialista. Pero en paralelo yo me acercaría a una asociación de padres para que me recomendasen a un experto en diagnóstico y terapias sobre el autismo; casi siempre son psicólogos. Luego, los trabajadores sociales ayudan mucho con los trámites y el papeleo.

Eso sería lo ideal, pero la negación hace que sea complicado tener el arrojo para dar el paso de ir a una asociación. Es donde mejor acompañados van a estar.

¿Volverá sobre el tema en un futuro, cuando Jaime sea adulto, para otro libro?

He hablado de lo que conozco, la infancia, es un testimonio personal. Pero los niños con autismo se hacen adolescentes y adultos, sus reivindicaciones entonces son otras, así como los retos y  maneras de vivirlo… me lo iré encontrando según avancemos. Hay tabús como la sexualidad y en la vida adulta la escolarización ya queda atrás… es muy distinto. Tal vez sí. Pero tendrán que pasar bastantes años. Antes intentaré revisar y publicar mi novela sobre el autismo, En la sala de espera.

BIO: Nacida en Madrid en 1976 y con raíces asturianas, es periodista y escribe el blog Madre reciente en 20minutos. Impulsora del Día Internacional del Perro Sin Raza (28 de mayo), se declara animalista y publica contenidos sobre adopción y tenencia responsable. Además es autora de la novela de ciencia ficción Galatea.

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