Expertos y enfermos de miastenia reclaman investigación en un congreso en València: "Si no, nuestro futuro está vendido"

Expertos y enfermos de miastenia reclaman investigación en un congreso en València: "Si no, nuestro futuro está vendido"

El evento ha reunido a decenas de enfermos y familiares
El evento ha reunido a decenas de enfermos y familiares (AMES)
  • Neurólogos y enfermos de miastenia de varias ciudades de España han celebrado este sábado en València el inicio X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita, una enfermedad rara para la que reclaman más fondos en investigación y más formación tanto a médicos como a la sociedad en general. "Si no se investiga, nuestro futuro está vendido", ha advertido la presidenta de la Asociación Miastenia de España (AMES), Pilar Robles, en declaraciones a Europa Press.

Bajo el lema 'X Aniversario. Tu apoyo es nuestra fuerza', el congreso nacional de AMES se celebra por primera vez en la capital del Turia, donde tiene su sede, con motivo de la efeméride.

El encuentro reúne durante todo el fin de semana en la Fundación QUAES de València a neurólogos de ciudades como Madrid, Barcelona y Sevilla, que han participado en varias ponencias que han puesto de relieve la "falta de investigación" a la que se enfrentan los que padecen esta enfermedad rara.

Al respecto, la titular de AMES ha explicado que la miastenia es una enfermedad crónica que adolece del "desconocimiento" de la sociedad. "Hasta los propios profesionales no saben cómo tratar al paciente. Hay neurólogos que nunca han tenido a alguien con esta enfermedad", ha asegurado.

Ante esta situación, Robles ha incidido en la importancia de destinar más fondos a investigación y mejorar la formación a la ciudadanía y a los médicos.

En la actualidad, aunque "no hay registros", ha señalado que los expertos estiman que existen en España entre 14 y 20 casos de miastenia por cada 100.000 pacientes, con "unos 10.000 casos activos" a nivel estatal. Los que la sufren muestran una debilidad muscular generalizada que "se llega a confundir con otro tipo de enfermedades" porque comparte algunos de sus síntomas.

"LA GRAN IMITADORA"

De hecho, la presidenta de la asociación ha destacado que se conoce a la enfermedad como "la gran imitadora" porque lleva a confusión al mostrar dolencias que podrían ser a causa de otras patologías musculares. La mayoría de ellas se presentan normalmente en forma de visión doble, caída de párpados y debilidad de la musculatura de la cara, junto a otros "síntomas difusos".

Para contrarrestarlos, ha lamentado que solo existen tratamientos paliativos, no curativos, y que "no hay un medicamento específico", por lo que habitualmente se recetan inmunosupresores". "Mientras investigan para descubrir una solución, nosotros esperamos", ha lamentado Pilar Robles.

ACTO DE INTERÉS SANITARIO

El X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita ha sido reconocido este año por la dirección general de Salud Pública de la Conselleria de Sanidad Universal y Salud Pública con el sello de 'Interés sanitario', una declaración que se otorga a los actos de carácter científico-técnico organizados por asociaciones o entidades de naturaleza pública o privada que en a promover la ampliación y difusión de las ciencias y técnicas relacionadas con la salud, al tiempo que fomentan la actualización de conocimientos.

Para AMES, el reconocimiento supone la certificación de la calidad del programa del Congreso Nacional, así como de sus objetivos y de las ponencias de los profesionales que colaboran en el encuentro.

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