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Una gaditana impulsa la lucha contra la endometriosis, un mal poco investigado

Mujeres afectadas por endometriosis
María Antonia Pacheco (a la derecha), junto a dos afectadas más, Isabel Granados y Antonia Sánchez. JOSÉ GARCÍA (JOSÉ GARCÍA)
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  • Este mal funcionamiento del tejido endometrial podría afectar a entre el 10 y el 15% de las mujeres, según el último patrón epedemiológico.
  • El grupo de auto-ayuda idepor María Antonia Pacheco ha logrado que se cree en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz la primera unidad.
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María Antonia Pacheco se encontraba postrada en una cama del Hospital Puerta del Mar en septiembre de 2006. Los médicos no acertaban a desentrañar el dolor que le corroía del vientre para abajo. Entonces decidió denunciar su situación ante los medios de comunicación y exigió el traslado a otro centro, comenzando así una larga marcha.

Con una primera e imprescindible parada, en la Función Sonyatzer, en Mallorca, donde el doctor Ángel Martín la diagnosticó de Endometriosis y la intervino quirúrgicamente, por lo que parece hoy, con gran tino.

La marcha de María Antonia tuvo sus siguientes paradas en la creación de una red de autoayuda, el desarrollo en el mismo Hospital Puerta del Mar de la primera unidad contra este mal femenino -que, según algunas estimaciones, puede afectar a entre un 10 y un 15% de las mujeres-, el impulso de proposiciones no de ley en el Parlamento Andaluz, implicación del Defensor del Pueblo, y hasta, recientemente, del Ministerio de Sanidad, que se ha comprometido a la creación de un grupo de trabajo a nivel estatal para luchar contra este funcionamiento defectuoso del tejido endometrial que no es desconocido pero que, como muchas otras afecciones específicas de la mujer, no han sido apenas investigado.

Las afectadas han logrado la implicación del Parlamento Andaluz, el Defensor del Pueblo y el propio Ministerio

La endometriosis consiste en la implantación y crecimiento benigno de tejido endometrial fuera del útero. La localización más frecuente es el ovario y las trompas de falopio, pero puede encontrarse en otras muchas (estómago, pulmón, recto...). Este tejido tiene dependencia hormonal del ciclo menstrual, produciéndose sangrado y desprendimiento del mismo con la menstruación.

Se trata de una enfermedad de la que aún se desconoce su causa. Sus manifestaciones clínicas abarcan un amplio espectro, siendo a menudo confundida con ese "normal dolor de la regla". Otras veces puede ser asintomática. Entre sus consecuencias más indeseadas se encuentra la infertilidad.

Limitaciones diagnósticas y terapéuticas

En su informe al Defensor del Pueblo, el Servicio Andaluz de Salud (SAS) reconoce las limitaciones existentes en el abordaje precoz, integral y adecuado de esta enfermedad, y al calor de la proposición no de ley del Parlamento Andaluz, se compromete a crear una unidad de referencia en cada provincia y dotarla de un equipo multidisciplinar, estimar la especialización médica en esta materia, con becas para el aprendizaje de nuevas técnicas quirúrgicas o terapéuticas, y a eliminar las listas de espera para la fecundación in vitro en lo que respecta a las afectadas.

La batalla de las afectadas ya ha desbordado el marco andaluz y se han iniciado gestiones con el Ministerio de Sanidad, como la reunión mantenida muy recientemente con la directora del Observatorio de Salud de la Mujer, Concha Colomer, a la que también se ha arrancado el compromiso de crear un equipo de trabajo a nivel estatal que reclute a los profesionales del país mejor relacionados con la endometriosis, y se han iniciado contactos con el Hospital de La Paz de Madrid para que actúe como centro de referencia en todo el territorio español.

Pero el camino iniciado al sobreponerse a una imparable pérdida de la calidad vida, la creación de redes de autoayuda o la unidad del Puerta del Mar que conduce la ginecóloga Sol Caballero bajo la supervisión del jefe de servicio, Blas Hervías, y otras muchas iniciativas más, tiene otros apeaderos más allá de lo estrictamente sanitario: conseguir ser socialmente igualadas a las mujeres europeas con el reconocimiento de este malcomo laboralmente incapacitante.

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36 Comentarios
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Dice ser c
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Dice ser c, 02.10.2007 - 21.34h

Y piensan poner una unidad de endometriosis y no de FIV? éstos sueñan, bien por la iniciativa de dar a conocer una enfermedad tan sumamente dolorosa.

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Dice ser ADAEC
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Dice ser ADAEC, 03.10.2007 - 09.04h

Os dejo los datos de ADAEC,ADAES Y ADAHE por si necesitais informacion.


Correo electronico :asociacionendometriosiscadi@gmail.com
Telefono:618980830

ADAES(Asociacion de Afectadas Endometriosis Sevilla)
Correo electronico:asociacionendometriosisevilla@hotmail.com
Telefono:695113888

ADAHE(Asociacion de Afectadas Huelva Endometriosis)

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Dice ser manoli
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Dice ser manoli, 03.10.2007 - 09.23h

yo tambien soy afectada de endometriosis, y la verdad nadie sabe lo que es esta enfermedad hasta que la tiene. llevo operada 3 años donde me extirparon la trompa izquierda y parte del ovario. recientemente me dicen que soy esteril ,que la endometriosis ha afectado a la trompa que me quedaba y esta inserbible.
necesitamos que nos ayunden y que nos detecten la enfermedad con antelacion , para que no tengamos que derivar a esto.
ademas afecta psicologicamente, aunque haya gente que no lo crea asi. solo los que lo padecemos sabemos lo que ese dolor idescriptible que pareciera que una se va a romper por la mitad, y que ni siquiera los calmantes alivian.aunque no se crea afecta y bastante porque durante esos dias no puedes hacer tu vida normal. bueno y yo me puedo alegrar porque mis dolores son todos los meses pero no todos los dias, como hay algunas personas afectadas.
un beso y espere que con cada paso que demos , logremos nuestros objetivos

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Dice ser Lidia
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Dice ser Lidia, 03.10.2007 - 09.29h

La verdad es que solo las chicas que tenemos esta enfermedad, sabemos de lo que esta chica habla. ES muy duro levantarse dia tras dias con dolores, sin ganas de seguir adelante, sin poder hacer vida normal. Y lo peor, no es eso, lo peor, es que nadie, ningun medico te da una solucion definitiva, solo medicamentos que lo unico que nos hacen es llenarnos el cuerpo de hormonas y quedarte con la incertidumbre si este va a poder frenar o no, todos los dolores, quistes... y demás problemas que nos da la endometriosis.

YO tengo 22 años, y ya hace tres dos años que me operé de un quiste de 6cm en el ovario derecho. YO me puedo llamar afortunada, por que al menos, conservo, hoy po hoy, todos mis organos. Pero hay chicas mucho más jóvenes que yo, que han perdido sus ovarios, trompas... e incluso que han tenido que optar por tener un hijo ahora, ya que más adelante no le dan esperanzas de que puedan ser madre. ES MUY DURO!! tener que aceptar con 20 años que o eres madre ahora o no lo eres nunca!! ES MUY DURO!! aceptar que durante toda una vida vas a tenerte que enfrentar a esta enfermedad, a varias operacion, y quizás tu solución sea el "vaciado".

Necesitamos soluciones... y cuanto antes mejor, por que el tiempo en esta enfermedad, es vital.

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Dice ser Mª del Mar Padrón
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Dice ser Mª del Mar Padrón, 03.10.2007 - 09.30h

Por fiiinnn!! ya era hora!! Quien padece esta enfermedad sabe de sufrimiento: dolor crónico, esterilidad, incomprensión ("es normal que duela la regla", "es psicosomático", etc, etc.). A mi me tardaron unos diez añitos en diagnosticármela . Muchísimas gracias a las compañeras.

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Dice ser gloria santos otero
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Dice ser gloria santos otero, 03.10.2007 - 13.41h

Aqui una afectada mas , llevo unos 10 años y tengo 32 años.No nos quejamos por gusto , no estamos locas; el dolor es incapacitante y mas aun cuando sabes que no puedes luchar con el de ninguna manera.Desde aqui dar las gracias a Maria Antonia y otras luchadoras que a traves de su asociasion podemos ver luz donde antes veiamos incapacidad. GRACIAS

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Dice ser Ana Mª Montero
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Dice ser Ana Mª Montero, 03.10.2007 - 16.43h

padezco una de las endometriosis más raras pues la tengo en el recto, eso me provoca dolores todos los meses y además del sangrado vaginal durante la menstruacíón, también lo tengo rectal y muchisimas molestias asi que la única solución que se me ha dado son pastillas para no tener la regla, las cuales están afectando a mi salud pero sin ellas no podria hacer vida normal, es la pescadilla que se muerde la cola , es algo desesperante, sólo espero que pronto se encuentre una solución para nosotras

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Dice ser Isabel Granados
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Dice ser Isabel Granados, 03.10.2007 - 16.56h

Hola soy una chica que padezco endometriosis y veo estupendamente que se luche por esta enfermedad desgraciadamente desconocida para algunos especialista,desde aqui animo a tod@s para seguir luchando sobre ella

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Dice ser ANTONIO
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Dice ser ANTONIO, 03.10.2007 - 19.18h

SOY MÉDICO Y ESTO ES UNA ENFERMEDAD QUE DEBERÍA TENER MUCHA MÁS REPERCUSIÓN EN LOS MEDIOS, YA QUE EXISTE UN PORCENTAJE DE AFECTADAS EN LA SOCIEDAD MUY IMPORTANTE. ALGUNAS DESGRACIADAMENTE NO SABEN NI LO QUE PADECEN POR NO TENER UNA ATENCIÓN ADECUADA, Y SE PASAN LA VIDA CON UN INSOPORTABLE DOLOR MISTERIOSO QUE LLEGA A INCAPACITARLAS.
FELICIDADES POR VUESTRO TRABAJO DESDE LAS ASOCIACIONES

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Dice ser elena
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Dice ser elena, 03.10.2007 - 22.15h

Lo peor en esta vida es la incomprension ante el desconocimiento, asi nos sentimos las mujeres que padecemos esta enfermedad, que no es una disfuncion como me han llegado a decir a mi, es una enfermedad crónica y mutilante. Hace 5 años que fui diagnosticada, antes casi tengo que morirme por un embarazo éctopico no diagnosticado, tenia la trompa obstruida por la enfermedad, tuvieron que operarme de urgencia cuando ya estaba sin conocimiento. Antes de eso, el medico de cabecera al que le remitia mi necesidad de ver a un ginecólogo me decia que eran síntomas normales de regla. Es por esto que nos tienen que escuchar e investigar, para que no le digan a mas muejres de 23 años lo que me dijeron a mí despues de operarme la 1º vez : "no te hemos dejado hueca porque eres muy joven". Gracias. Elena Herrera, desde Jerez.

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