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SOS para dos niños

La familia de dos menores de seis y siete años solicita ayuda para combatir la grave enfermedad que padecen los críos.
Óscar ya no ve, apenas oye, y está perdiendo a pasos agigantados la sensibilidad en el lado derecho de su cuerpo. Tiene sólo siete años. Hace un mes que dejó de ser el primero de la clase: ya no prestaba atención y tenía fallos de lectura y escritura. La enfermedad hereditaria que padece, la adrenoleucodistrofia, provoca una degeneración progresiva de la corteza que envuelve a los riñones y ataca a la mielina, que recubre las fibras nerviosas del cerebro. Las consecuencias ya se manifiestan en su cuerpo.

Pero Óscar no es el único de su familia que se enfrenta a esta patología, que evoluciona hacia una demencia grave, parálisis,  pérdida de la audición y el habla, y cuyo desenlace es un fallecimiento precoz. Su hermano Andy, de seis años, también la padece, aunque aún no ha desarrollado síntoma alguno.

Óscar y Andy son dos de los 80 casos de esta enfermedad en España. Su familia está destrozada, «haciendo de tripas corazón», como relata su abuelo  Rodolfo Lázaro. La enfermedad de Óscar está muy avanzada y no se le puede realizar un trasplante de médula, la única solución. Ahora buscan cómo salvar «a contrarreloj» a Andy.

La Asociación de Madres y Padres de Alumnos del colegio Antonio Machado de Alcobendas, al que asisten los chicos, ha abierto una cuenta en Caja Madrid (2038/ 2843/ 23/ 6000112650) para recaudar fondos con los que ayudar a  sufragar los gastos de la enfermedad, entre ellos un posible transplante de médula ósea fuera de España.

11 Comentarios
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Dice ser Yolanda
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Dice ser Yolanda, 02.06.2005 - 09.48h

No entiendo que está pasando, según las noticias que yo tengo desde hace años cuando nuestro sistema sanitario no puede atender el tratamiento de una enfermedad y este tratamiento existe en alguna parte del mundo, por cuenta de la sanidad pública se costea sea donde sea, aparte de que tengo noticias que los transplantes de médula osea en España están muy desarrollados y a un alto nivel internacional, yo conozco a un transplantado de médula y todo salió bien.

Me quereis explicar que pasa, porque no lo entiendo.

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Dice ser Rocio Gallardo
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Dice ser Rocio Gallardo, 03.06.2005 - 12.59h

Buenos dias Yolanda. No se trata de que en España no se haga esa operación bien, si no que no existe donante de médula y por lo que se el porcentaje es mínimo por no decirte 1 x 1000. Yo tambien conozco gente trasplantada, pero su gran suerte fue que su hermana era compatible con el.
Espero haberte sacado de dudas

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Dice ser Estefanía
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Dice ser Estefanía, 03.06.2005 - 16.33h

Hola, me gustaría saber cómo ponerme en contacto con la familia o con quien sea para poder donarles algo de dinero.Me gustaría ayudar.
Gracias.

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Dice ser laura
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Dice ser laura, 06.06.2005 - 09.58h

Para estefanía.
Gracias por interesarte en ayudar, el nº de cuenta es:
2038/2843/23-6000112650
a nombre de : AMPA ANTONIO MACHADO DE ALCOBENDAS.
CAUSA: OSCAR Y ANDY

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Dice ser Carmen
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Dice ser Carmen, 08.06.2005 - 15.02h

Querida Yolanda: el problema, no es que no exista donante comaptible,que lo es, sino que el trasplante de medula en niños con adrenoleucodistrfoia es diferente a cualquier transplante que se realiza en hematologia oncologica. No sabemos que parte del protocolo en España es la que falla, pero lo que si sabemos es que ninguno de los niños con adrenoleucodistrofia transplantados en españa ha superado el trasplante. Sin embargo somos conocedores de muchos caos que si que lo han superado en los que el transplante se ha realizado en francia o EE. UU asi que por eso se palntea el tema de salir del pais a realizarselo. Desde la Asociación española contra la Leucodistrofia llevamos mucho tiempo intentando solucionar este problema, porque como tu muy bien dices, cuando el tratamiento no existe en este pais, la Seguridad social debe correr con los gastos del tratamiento, pero se supone que aqui se puede realizar, y digo se supone, porque hacerlo aqui hoy por hoy es enviar al niño a una muerte segura, cuando fuera de españa si existen garantias de superarlo. Espero que haya resuelto alguna duda. Un abrazo a todos y os animo a que ayudeis a esta familia que de verdad lo necesita

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Dice ser Manuela
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Dice ser Manuela, 10.06.2005 - 13.10h

S.O.S., Por favor se acaba el tiempo para Andy, esto es una carrera a vida o muerte contra reloj.
Andy necesita muchas pruebas, las cuales cuestan mucho dinero, para llegar a valorar la posiblidad del transplante. GRACIAS POR VUESTRA COLABORACION

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Dice ser Nhonha
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Dice ser Nhonha, 11.06.2005 - 00.29h

Yo he estado con esos niños entregando unas huchas con todo lo que hemos podido recaudar en el instituto I.E.S. Severo Ochoa (Alcobendas) y Oscar ya no ve absolutamente nada y por un oido ya no oye, aun asi hizo todo lo posible por agracedernoslo y darnos un abrazo a cada uno. Esos niños se merecen toda la ayuda posible, aunque Andy, por lo que se, es el único que tiene posibilidades de salvarse. Por favor, colaboren como lo hemos hecho niños desde 12 años en el instituto.Gracias.

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Dice ser teresa
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Dice ser teresa, 13.07.2005 - 22.46h

yo tambien tengo un hijo con esa enfermedad su hermano murio hace 7 años y el toma aceite de lorenzo en caso de hacer falta tiene un donante aqui en españa en el hosp de barcelona valle de bron donde os han dicho k en españa no funcionan me gustaria saberlo? gracias

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Dice ser laura sevilla
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Dice ser laura sevilla, 19.07.2005 - 21.58h

Hola Teresa,Soy miembro de la ampa del colegio donde asisten oscar y andy.
Andy tambien esta siguiendo la dieta del aceite de Lorenzo.
De momento siguen haciendo pruebas para ver si es posible transplantarle la médula. No es que en España nos digan que no funciona, pero si que las posibilidades son mucho menores que en Francia por ejemplo. Por eso nuestro afán de buscar el sitio donde nos ofrezcan más esperanza para Andy.
Esperamos de corazón que tu hijo siga bién y te enviamos mucha suerte y fuerza.
Un saludo enorme.
Laura

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Dice ser pablo
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Dice ser pablo, 08.05.2006 - 23.24h

HE TENIDO LA GRAN SUERTE DE CONOCER A OSCAR Y TAMBIEN A ANDY EN EL HOSPITAL LA PAZ. ES ABSOLUTAMENTE IMPRESIONANTE COMO LA MADRE DEL MENOR SE OCUPA DE DARLE LA COMIDA CON JERINGUILLA, COMO LE CAMBIA LOS PAÑALES, LE LAVA, LE BESA, LE ACARICIA PARA QUE SE SIENTA ACOMPAÑADO A PESAR DE QUE EL APENAS SE MUEVE Y SIN PODER HABLAR ,OIR O VER. TENGO 41 AÑOS Y NO HE VISTO REALIDAD TAN CLARA O EVIDENTE COMO ESTA. MI HIJO SE ENCONTRABA EN LA CAMA DE AL LADO CON OTRA AFECCION MENOR Y POR ESTE MOTIVO PUEDO CONTARLO.
LA MADRE, LETICIA, SE ENCARGA DE SU CUIDADO.
POR FAVOR AYUDAR Y TRATAR DE CONTACTAR CON LETICIA (SU MADRE) PARA DARLA ANIMO Y CARIÑO ES UN HECHO ABSOLUTAMENTE REAL. GRACIAS.

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