Alonso destaca la colaboración de asociaciones, pacientes, familias y profesionales en la atención de enfermedades raras

El consejero recuerda que Andalucía fue la primera comunidad en poner en marcha una estrategia frente a estas patologías
Tratamiento de enfermedades raras en Andalucía
Tratamiento de enfermedades raras en Andalucía
EUROPA PRESS/JUNTA DE ANDALUCÍA
Tratamiento de enfermedades raras en Andalucía

El consejero de Salud, Aquilino Alonso, ha destacado, en la Comisión de Salud en el Parlamento, que Andalucía fue la primera comunidad autónoma en contar con un plan integral específico de atención a las personas con enfermedades raras, en cuya definición y desarrollo es fundamental la colaboración entre asociaciones, profesionales, las personas afectadas y sus familias.

Además, ha recordado que el objetivo principal de este plan integral es asegurar una adecuada planificación y gestión de los recursos destinados a la atención de las personas afectadas y sus familias, de manera que pueda garantizarse su alta calidad y su accesibilidad en condiciones de equidad.

Así, ante la necesidad de esfuerzos combinados de los distintos sectores que requieren las enfermedades raras por su escasa frecuencia, Alonso ha destacado la labor realizada por Feder y la Fundación Mehuer que desarrollan un "necesario e interesante trabajo dando voz y transmitiendo las necesidades de las 500.000 personas afectadas en la comunidad andaluza". Alonso ha enfatizado que "todos debemos contribuir a amplificar esta voz, la de las personas con enfermedades raras y sus familias, para hacer que se oiga en todos los ámbitos, para trabajar en su prevención y mejorar la atención, creando redes de esperanza".

Por otra parte, entre los logros fruto de la colaboración también se ha referido a resaltar la Escuela de Pacientes, un entorno que facilita la formación y el acompañamiento entre iguales para mejorar la capacidad de autocuidado y el proyecto Al Lado, una alianza entre profesionales, personas afectadas y familiares para el cuidado compartido.

Formación continua

Alonso ha destacado como aspecto importante la formación continua de los profesionales tanto en el ámbito de atención primaria como de atención hospitalaria, que se actualiza permanentemente. En este sentido, ha recordado que Andalucía desarrolla en este ámbito un máster sobre el conocimiento actual en enfermedades raras, impartido por la Universidad Pablo de Olavide y la UNIA, y otro máster sobre fabricación de medicamentos para uso en terapias avanzadas con importante participación de profesionales de otras comunidades y países, único en Europa e impartido por la Universidad de Granada y la IATA.

En materia de investigación, ha recordado que estas patologías precisan de un apoyo específico, con el fin de favorecer un mayor conocimiento sobre su etiología ya para la obtención de nuevos tratamientos. En este ámbito, Salud ha impulsado —a través de la Iniciativa Andaluza de Terapias Avanzadas y el Plan Integral de Enfermedades Raras— la creación de laboratorios de fabricación de células madre como medicamentos para colaborar en la atención a diversas patologías raras que pudieran requerir terapias con células madre y continuar así dando pasos en la medicina personalizada.

En este sentido, la IATA ha promovido la puesta en marcha de 24 ensayos clínicos de terapias innovadoras, dirigidos en algunos casos a pacientes afectados por enfermedades raras (pacientes con patologías cardíacas infrecuentes como la miocardiopatía dilatada idiopática, algunas enfermedades inmunológicas y enfermedades neurológicas como la ELA).

En el ámbito internacional, el consejero ha explicado en los últimos tres años, se han desarrollado en Andalucía más de 75 proyectos de investigación en enfermedades raras y los profesionales del sistema sanitario público andaluz han solicitado 37 patentes relacionadas con estas enfermedades.

Avances en asistencia sanitaria

Junto a estos avances, el consejero ha desgranado los avances incorporados en la cartera de servicios de la sanidad pública andaluza en este ámbito como el diagnóstico genético preimplantatorio, implantado desde 2005, gracias al cual más de 60 bebés han nacido ya libres de enfermedad genética hereditaria de la que son portadores sus padres y dos bebés han posibilitado el trasplante de los precursores hematopoyéticos que necesitaban sus hermanos para curarse de su enfermedad.

Junto a ello, el cribado neonatal de anomalías congénitas se ha ampliado a 30 enfermedades y a la detección precoz de hipoacusias neonatales o autismo, entre otras patologías. Cada año, se benefician aproximadamente 80.000 recién nacidos de esta prestación y, desde 2010, se han realizado 260 diagnósticos precoces en recién nacidos con patologías de aminoácidos, acidurias orgánicas y trastornos de la beta-oxidación. A su vez, desde julio de 2011, en que comenzó la detección precoz de la fibrosis quística, se han detectado 60 casos en Andalucía

Alonso también ha subrayado que Andalucía fue pionera en la creación de un Registro de Enfermedades Raras. Actualmente, incluye 75 enfermedades y en los próximos meses se ampliará a otras 30 enfermedades que actualmente están en pleno proceso de recogida de datos. Asimismo, la definición de Unidades de Referencia y guías asistenciales han logrado homogeneizar la atención, contribuyendo a reducir los tiempos de diagnóstico y a mejorar la calidad y la equidad en la asistencia.

Asimismo, Alonso ha resaltado la ampliación de la cobertura de la Atención Temprana y la labor que se realiza para mejorar en calidad, accesibilidad y equidad, a través del nuevo Decreto en el que se ha contado con la participación de todos los sectores implicados. El consejero de Salud también se ha referido a la mejora de la equidad para acceder a medicamentos huérfanos, y ha recordado que SSPA destina anualmente más de 60 millones a la financiación de estos tratamientos.

"hay que trabajar en algún tipo de ayuda sociosanitaria"

Desde el PP-A Ana Mestre ha pedido que el plan andaluz "trabaje en algún tipo de ayuda sociosanitaria para paliar lo que supone esta enfermedad en el ámbito familiar y en el enfermo y facilitar la cercanía en la atención", porque "me preocupan los andaluces en zonas rurales", señala. En este sentido, ve importante la formación de los médicos de atención primaria, que "tienen que tener en toda Andalucía recursos suficientes para ayudar a diagnosticar y un protocolo para tener toda la información y facilitar a todas la familias la vía adecuada para ser tratado".

Por su parte, Juan Antonio Gil de Santo de Podemos ha mostrado su sorpresa por que en la gestión sanitaria "se siga dando prioridad a criterios de eficiencia frente a justicia social", y dice que para quienes padecen enfermedades raras la atención sanitaria pronta "es crucial". De este modo, critica que "la media de tiempo entre los primeros síntomas y un diagnóstico es de hasta cincos años", la "insuficiente" información a los afectados o el "retraso" en la financiación".

Por su parte, la diputada de Ciudadanos Isabel Albás ha señalado que pese a que todos los andaluces deben tener igual acceso a la sanidad pública, no sucede así en el caso de la enfermedades raras, donde "el 25% de afectados tiene que desplazarse de su lugar de residencia o donde el coste supone el 20% de los ingresos de las familias", una situación que requiere "una solución urgente".

La diputada de IU Inmaculada Nieto ha preguntado a Alonso cómo establece Salud los protocolos para atender a personas con enfermedades raras y si considera que son los adecuados, después de que hayan conocido a personas ya diagnosticadas que "necesitan que no falle la periodicidad del tratamiento", señala, toda vez que quieren saber a qué se debe la "dilatada espera" en el diagnóstico de enfermedades como la Malformación de Chiari.

Por último, el grupo socialista ha destacado que Andalucía fue "pionera" y que desde Salud "siempre se ha tenido muy en cuenta este tipo de dolencias", con una apuesta "decidida" del Gobierno andaluz desde el principio, frente "a los recortes del Gobierno central", que según Feder, "han multiplicado el drama".

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