Hijos de tres padres. El titular, aunque impactante, no es del todo exacto, ni nuevo ni explica el alcance real de la reforma pionera que la semana pasada aprobó, ante el asombro del resto del mundo, la Cámara de los Comunes en Londres. Sí abre, en cualquier caso, una puerta esperanzadora para miles de personas con enfermedades mitocondriales.

La técnica de reproducción asistida a la que ha dado luz verde Reino Unido —falta el sí de los lores— es una variante de la fecundación invitro y tiene un objetivo terapéutico: evitar que hijos hereden de sus madres determinadas patologías —no solo hay enfermos, también hay portadores— que afectan sobre todo al sistema nervioso y músculos y que son incurables. La peculiaridad es que el futuro bebé tendrá material genético de sus padres y de una tercera persona, una donante.

Fue en 2010 cuando la comunidad científica instó a Ejecutivo británico a mover ficha, apoyándose en una enmienda hecha dos años antes a la Ley de Fertilización Humana y Embriología, que data de 1990. Podría decirse, por tanto, que el proceso 'oficial' hasta llegar aquí ha durado en total siete años, numerosas consultas y análisis científicos y no menos rechazos.

En España, los tiempos son muy diferentes. La vigente ley de reproducción asistida entró en vigor en 2006, pero el sector y la sociedad esperan aún que se cree, por ejemplo, el Registro de donantes de gametos y preembriones con fines de reproducción humana que ya preveía la ley de 1988. No existe. Como tampoco existe un registro nacional de actividad de los centros de reproducción asistida o uno de enfermos mitocondriales. No se sabe con exactitud cuántos hay en nuestro país.

Hoy por hoy, el Ejecutivo no se plantea explorar esta vía del ADN de tres personas. Fuentes del Ministerio de Sanidad explican que hasta el momento ningún centro, laboratorio o colectivo científico ha puesto este asunto sobre la mesa. El poco tiempo que le queda a la legislatura actual, además, tampoco propicia que se abra en estos momentos el melón mitocondrial para iniciar una posible reforma legislativa.

La ley de 2006 sí contemplaba, por ejemplo, el Diagnóstico Genético Preimplantacional, es decir, la selección de embriones con fines terapéuticos, aunque en ciertos casos hace falta un informe favorable de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida y la autorización de las autoridades sanitarias. En el caso del reemplazo mitocondrial, explica a 20minutos Agustín Ballesteros, presidente de la Sociedad Española de Fertilidad, "no se puede hacer" porque es algo "experimental".

Por su parte, Ly Hafner, presidenta de la Asociación Española de enfermedades mitocondriales (Aepmi) —que aglutina a unos 350 afectados—, cree que la técnica aprobada en Reino Unido es "la única solución" para que las madres portadoras tengan hijos sanos. "Es muy positivo, es un bombazo", explica, admitiendo que la noticia les ha pillado un poco a contrapié y que puede que "este mes" tengan ya algún contacto con Sanidad, "tenemos que reunirnos, que nos escuchen", añade.

Ballesteros apunta que en España sí habría recursos —"No es una técnica compleja"— para llevar a cabo esta reproducción asistida, "en centros públicos y privados". En su opinión, "sería perfecto que se contemplara la posibilidad" de hacerlo, sobre todo teniendo en cuenta la incurabilidad de las patologías mitocondriales. "Que sean enfermedades raras no tiene que ser un impedimento", dice. Eso sí, "antes de liberalizar una técnica", recuerda, hay que hacer ensayos clínicos.

Hay que demostrar que dicha técnica es eficiente y segura, afirma, "pero que se haga". No le consta que ni este Gobierno ni otros se hayan interesado por el tema y desliza que los políticos y las Administraciones suelen ir muy por detrás de la ciencia, pero "alguien se lo tendrá que plantear", continúa, sobre todo "cuando empiece a surgir la demanda de pacientes".

Como la hija de Ly. Su hermano Javier murió hace 11 años y ella, con 35 y sin hijos, es portadora. Cuando Javier fue diagnosticado, con 15 años, toda la familia se sometió a pruebas genéticas por consejo médico. Las hermanas de Ly no eran portadoras; lo suyo fue una mutación esporádica, "un caso muy raro".

Al margen de que el diagnóstico de las enfermedades mitocondriales es "complejo" y que la crisis, afirma, está provocando que se hagan menos estudios genéticos a las familias, Ly relata el rosario de tratamientos y atenciones que necesita un enfermo como su hijo: rehabilitación permanente —toda su vida—, logopeda, vitaminas que "no cubre la seguridad social", sillas especiales en el caso de bebés, etc. "Es tremendo el coste para las familias", explica.

En cuanto a los "tres padres", dos salvedades. La primera, que el Gobierno británico ha aseverado públicamente, rotundo, que no asume esta descripción, ya que realmente el material genético donado por la tercera persona —o 'segunda madre'— solo incluye entre un 0,1% y un 0,2% de ADN, y en ningún caso contiene características y rasgos personales del futuro individuo. Asimismo, dice que la madre, en este caso, es la gestante y la que da a luz.

La segunda, que existen al menos 30 personas en el mundo con ADN de tres personas. En los 90, un médico estadounidense llamado Jacques Cohen comenzó a practicar en Nueva Jersey una técnica contra la infertilidad llamada "transferencia citoplasmática". En su clínica nacieron 17 niños con triple ADN; otros centros siguieron sus pasos hasta que en 2002 la autoridad reguladora (FDA) prohibió esta práctica. Alana Saarinen, hoy adolescente, es uno de esos niños.

Mitocondrias. Son orgánulos —unidades estructurales y funcionales— que se encuentran, por cientos o miles, en las células. Se encargan de producir la energía necesaria para todos los procesos vitales. Tienen ADN mitocondrial con información para 37 genes. Las células tienen también un núcleo, cuyo ADN es el que tiene la mayor parte de carga genética (99,8/99,9).

Enfermedades mitocondriales. Son enfermedades raras, graves, multisistémicas, están causadas por mutaciones y no se contagian. Se pueden heredar —siempre es herencia materna— o adquirir. La mutación se puede dar en el ADN mitocondrial o en el ADN nuclear. Hay mutaciones esporádicas, como es el caso de Ly Hafner. No solo hay enfermos, hay también portadores.

Síntomas. Hay multitud de síntomas, desde dificultad para respirar hasta cardiopatías, pasando por ataxias —pérdida de coordinación—, problemas musculares, migrañas, sordera, problemas de vista —Neuropatía óptica hereditaria de Leber—, etc. Se pueden desarrollar a cualquier edad. Los tratamientos no curan, solo ayudan a mejorar la calidad de vida.

Nuevas Técnicas. Reino Unido ha aprobado dos técnicas. Pro nuclear transfer: se fertilizan dos óvulos de dos mujeres —madre y donante— con el esperma del padre para crear dos embriones, se retiran los núcleos de los dos embriones y sólo se conserva el de los padres, que se coloca en el embrión de la donante, libre de defectos mitocondriales. Maternal spindle transfer: el núcleo de un óvulo que tiene mitocondrias defectuosas se transfiere a otro óvulo —el de la donante—con mitocondrias sanas y después se fertiliza.

¿Son seguras estas técnicas? La Autoridad de Fertilización Humana y Embriología (HFEA) británica ha dicho que el reemplazo mitocondrial, desarrollado por investigadores de Newcastle, "no es inseguro", por eso ha dado su visto bueno. No obstante, indica que hay camino por andar en este tema hasta que podamos ver al primer bebé nacido con esta técnica.

Números. Los científicos estiman que alrededor de 2.500 mujeres en el Reino Unido podrían beneficiarse de este procedimiento. Estas enfermedades afectan a uno de cada entre 5.000 y 10.000 nacimientos, según Carlos Simón, del Instituto Valenciano de Infertilidad.

Críticas. La semana pasada, la Iglesia Católica y la de Inglaterra —protestante— advirtieron de que esta técnica no es aún segura ni ética, sobre todo porque implica la destrucción de embriones. Otros grupos contrarios, como la organización Human Genetics Alert, puntualizaron que puede abrir la puerta a una mayor modificación genética en el futuro, dando paso al nacimiento de bebés de "diseño", por razones de belleza o inteligencia.

* En una versión inicial de este artículo se decía que el Diagnóstico Genético Preimplantacional necesitaba siempre un informe previo de la Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida, cuando no siempre es así.