Marcos y Jesús, de 8 y 5 años, respectivamente, son dos niños sevillanos que padecen distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara neurodegenerativa que va mermando paultainamente su calidad de vida. La suya es una variante llamada "mutación sin sentido", que impide la creación de la proteína llamada distrofina, lo que provoca la continua destrucción del músculo. "Van perdiendo la fuerza poco a poco, se cansan mucho, el mayor necesita un respirador por las noches…", explica a 20minutos su madre, María Ángeles Alonso.

Les diagnosticaron esta enfermedad rara hace cuatro años. Y hace "dos o tres" les informaron de que había un medicamento que podía ayudar a los pequeños y "retrasar muchísimo el avance de la enfermedad": Translarna. La Agencia Europea del Medicamento aprobó el uso compasivo de este fármaco en España, lo que significa que puede prescribirse antes de su comercialización en determinados casos. Y Marcos y Jesús "cumplen los requisitos".

Pero el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla les ha denegado el fármaco "en repetidas ocasiones", a pesar de que "hay otros cinco niños en España que lo están tomando, en Galicia, Madrid, Valencia y Castilla La Mancha", continúa su madre. Yañade: "La calidad de vida de mis hijos no mejora por culpa de su código postal, es así de sencillo".

La familia gasta unos 500 euros al mes en fisioterapia, "y eso que yo he aprendido a hacer algunos de los ejercicios", continúa explicando su madre, que reconoce que al prinicipio "la economía familiar se destroza, pero poco a poco vas ajustándote".

Este viernes se reúnen con la Dirección General de Asistencia Sanitaria de la Junta, donde entregarán más de 75.800 firmas recogidas a través de la plataforma Change.org. "Estoy muy nerviosa porque no sé qué nos van a decir, pero espero que sea bueno", reconoce María Ángeles.

Salud asegura a este periódico que "están estudiando y valorando el caso".

Recientemente, la presidenta de la Junta, Susana Díaz, aseguró que "ningún andaluz se quedará sin medicamentos por motivos económicos", en referencia a los enfermos de hepatitis C. María Ángeles recuerda ese momento: "Estaba en casa y hasta me puse a hablarle a la tele y a decirle a la presidenta que si eso que decía era verdad, que me ayudara a mí".