La matrícula para el curso de verano titulado 'Enfermedades Raras de origen genético', que organiza la Universidad Pública de Navarra (UPNA) y que se celebrará en Pamplona del 25 al 29 de agosto continúa abierta.

El curso está financiado por las asociaciones de pacientes GERNA y RETINA, y en él colaboran la Red Española de Registros para la investigación de Enfermedades Raras (SpaniRDR), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos y el Gobierno de Navarra, según ha informado la UPNA en una nota.

La matrícula puede realizarse a través de la página web de la UPNA (www.unavarra.es) y cuesta 10 euros para el público en general. Para los socios y socias de GERNA es gratuita. La participación en este curso es convalidable por 1 ECT, siempre que se acredite una asistencia de al menos un 90 por ciento de las horas lectivas programadas.

Este curso abordará las enfermedades raras en general, haciendo un especial hincapié en las de origen genético. El objetivo es tratar, de forma divulgativa, todos los aspectos relacionados con las enfermedades raras, para poder conseguir una visión global de la problemática que éstas representan.

Este curso cuenta con ponentes expertos en las diferentes áreas implicadas: políticas de salud, abordaje desde el sistema sanitario, asociaciones de pacientes, diagnóstico, tratamientos y terapias, evaluación pedagógica y respuesta educativa, valoración de discapacidad y dependencia, registros sanitarios, algunas experiencias personales de pacientes y profesionales, etcétera.

El público objetivo es cualquier persona interesada y sensibilizada con los problemas a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras y sus familias. El programa completo del curso puede consultarse en el siguiente enlace: www.bitly.com/curso-enfermedades-raras.

El curso está dirigido por la doctora Esther Vicente Cemborain, profesora asociada del Departamento de Ciencias de la Salud (área Bioquímica y Biología Molecular) de la Universidad Pública de Navarra y técnico de investigación, en el Instituto de Salud Pública y Laboral de Navarra (ISPLN), del Registro Poblacional de Enfermedades Raras de Navarra (RERNA), integrado en la Red española de Registros para la investigación de Enfermedades Raras (SpaniRDR).