La jornada deportiva solidaria celebrada en Torrelavega en favor de los niños Pedro, Aitor, Arón y Mario, que padecen enfermedades raras, ha permitido recaudar un total de 23.010 euros, que se destinarán "íntegramente y a partes iguales" a estos cuatro pequeños, que recibirán, cada uno de ellos, 5.752 euros.

Así lo ha indicado este miércoles, en rueda de prensa, el concejal de Deportes, Jesús Sánchez, en una rueda de prensa en la que ha estado acompañado por el gerente del IMD, Alberto Manuz, y en la que ha informado a los familiares de los niños el dinero que recibirán, para poder financiar los tratamientos que necesitan y así "hacer sus vidas un poco más fáciles".

El edil, que ha destacado una donación anónima de 16.000 euros, también ha explicado que la parte correspondiente a Lucas, y a petición de su familia dado que este niño está recibiendo un tratamiento experimental que le cubre todos los demás, se destinará a Mario, que tiene seis años, vive en Torrelavega y sufre la enfermedad de San Filipo.

En este caso, y a petición de la familia de Mario, el dinero se entregará a la Asociación de Polimucosacaridosis, entidad que está trabajando en la búsqueda de un tratamiento para esta enfermedad.

Sánchez ha recordado que la jornada nació con el objetivo de ayudar a estos niños y, también, de dar visibilidad a las enfermedades que padecen y que en muchos casos son "grandes desconocidas".

"Hemos tocado muchos corazones y, especialmente, hemos tocado un corazoncito que de forma anónima ha donado 16.000 euros, contribuyendo a que lo había sido un éxito lo sea aún más. A todos ellos les estamos muy agradecidos porque Torrelavega ha demostrado una vez más su solidaridad", ha dicho.

Durante su encuentro con los medios de comunicación, en el que ha estado acompañado por algunas de las familias, Sánchez ha agradecido a "todas y cada una" de las personas que de una u otra manera participaron en la Jornada Deportiva Solidaria celebrada el pasado 14 de junio.

Así, ha citado a los patrocinadores del dossier, a los gimnasios de Torrelavega que pusieron las máquinas y a sus monitores para el desarrollo de las diferentes actividades (Body Factory, Olimpia, Bushido, Metropolitan), los clubes Torrebalonmano y Atletismo Torrelavega, la asociación Torrelavega Gastronómica, los voluntarios del Corazón de Torrelavega, la Fundación La Caixa y a cada una de las personas que ese día se acercaron hasta el pabellón Vicente Trueba para "poner su granito de arena y ayudar a estos niños".

Respecto a la continuidad de esta iniciativa, el concejal de Deportes ha afirmado que "está en nuestra mente" pero quizá con otra formula.

NIÑOS

Arón tiene 3 años y sufre el único caso de síndrome LOWE en Cantabria. El síndrome Lowe o síndrome óculo-cerebro-renal es una enfermedad rara de la que solo se conocen unos 15 casos en España. La esperanza de vida, si no hay complicaciones, es de 30 o 40 años.

Pedro tiene 5 años y sufre una enfermedad en la que se une la parálisis cerebral junto a un déficit del metabolismo que le afectan de forma física y alimentaria. En estos momentos la familia quiere probar un tratamiento que haría que Pedro estuviese fuera un año y cuyo coste sería de más de 40.000 euros.

Aitor es un niño que sufre parálisis cerebral, ceguera, espasticidad severa, parálisis facial, portador de traqueotomía, de válvula de drenaje de botón gástrico etc. Nunca verá, nunca caminará Y no come por la boca. Necesita fondos para que los padres puedan proporcionarle el material ortopédico que necesita y realizar las modificaciones en su hogar que lo hagan accesible (cuarto de baño accesible, silla elevadora para la escalera, rampa para el vehículo para poder subir la silla de ruedas).

Mario, tiene 6 años y padece la enfermedad de San Filipo.