La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central que paraliza progresivamente los músculos del cuerpo hasta provocar la muerte del paciente. En España se calcula que hay unas 3.000 personas afectadas por esta enfermedad y cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Este sábado se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Se trata de una de las enfermedades más crueles, perversas –no causa dolor– y desconocidas. La ELA afecta a todos los musculos voluntarios del cuerpo, entre los que están los que afectan a la capacidad para comer, hablar y respirar. La causa de todo ello está en el colapso de las motoneuronas, las neuronas encargadas de todo el sistema locomotor.
La paralización lleva a la muerte del paciente: la esperanza media de vida tras el diagnóstico es de unos 6 años. La causa final del fallecimiento suele ser por insuficiencia respiratoria. De momento, la Esclerosis Lateral Amiotrófica no tiene causa ni cura conocida.
Se trata de una enfermedad con un rango de edad muy amplio, desde los 25 a los 90 años. En un 95% de los casos, la enfermedad llega aleatoriamente sin ningún factor de riesgo asociado. Los pacientes no tienen una historia familiar de la enfermedad y no se considera que los miembros de su familia tengan un riesgo mayor de desarrollar ELA. Sólo un 5% de todos los casos son heredados. La Sociedad Española de Neurología denuncia que la media para obtener un diagnostico correcto sigue siendo de 20 meses.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica tiene hoy en España una prevalencia de unos 5 pacientes por cada 100.000 habitantes. El grado de minusvalía de todos ellos es del 81,6%, aunque sólo un 78,4% la tienen reconocida.
Los primeros síntomas de la enfermedad suele ser debilidad –en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)–, pérdida de fuerza progresiva, torpeza, disminución de la masa muscular y la presencia de calambres, con más frecuencia de la habitual, sobre todo tras el ejercicio.
Paliar sus efectos
Los tratamientos que actualmente existe para la ELA prolongan la supervivencia, aunque no evitan la progresión de la enfermedad. Y mientras la medicina intenta explicar qué es y cómo atajar la Esclerosis Lateral Amiotrófica, las asociaciones de enfermos y familiares intentar paliar sus efectos. La Asociación ELA Andalucía recomienda:
- Fisioterapia
Imprescindible para mantener un mínimo de movilidad y evitar espasmos y rigidez, la Seguridad Social no puede cubrir este servicio, por lo que son las Asociaciones las que ofrecen fisioterapia a los pacientes. - Ayudas técnicas
Como los sistemas de apoyo a la comunicación, es decir, los sistemas informáticos que permiten seguir expresándose al afectado que ha perdido la movilidad y el habla. La pérdida de la comunicación es el peor síntoma de la enfermedad y los sistemas de comunicación a través del iris de los ojos no están incluidos en el Catálogo de prestaciones de la Seguridad Social. - Apoyo psico-social
Asesoramiento y acompañamiento para los afectados y sus familias. La ELA es una enfermedad multicompleja en la que se hace necesario no sólo un soporte psicológico para afrontar esta dura situación, sino asesoría y orientación en las diferentes situaciones, tanto médicas como legales y sociales que se van planteando en cada fase de la enfermedad.
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