La Princesa de Asturias, doña Letizia Ortiz, tiene previsto inaugurar este viernes en Almería el I Congreso Escolar Internacional de Enfermedades Poco Frecuentes, un acto incluido dentro de las actividades programadas por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER).

Este congreso ha sido organizado por Feder, el Observatorio de Enfermedades Raras (Obser), el colegio La Salle Virgen del Mar de Almería, el Centro de Investigación Cysoc y el Grupo de Investigación ECCO y, además, cuenta con la colaboración de Genzyme.

Los objetivos del congreso son buscar nuevos espacios de colaboración entre "el profesorado, diversos profesionales y el alumnado", dado que el eje principal del encuentro es "el trabajo realizado por estudiantes y profesores en diferentes centros educativos de toda España", ha asegurado Feder.

Además, según esta federación, los estudiantes presentarán trabajos relacionados con el arte, las ciencias sociales, la comunicación, la biología o las nuevas tecnologías con el nexo común de las enfermedades poco frecuentes. Este congreso también pretende "generar temas de reflexión interdisciplinares en el ámbito educativo".

En este sentido uno de los responsables del Observatorio de ER, Antonio Bañón, ha afirmado que hay que "tener en cuenta que este congreso se dirige específicamente a un sector de la población que integrará en el futuro actividades laborales tan decisivas en nuestra sociedad como las que se efectúan en las instituciones educativas, la sanidad y la investigación o los medios de comunicación".

Aparte de los trabajos de los estudiantes, los asistentes podrán oír las ponencias realizadas por el presidente de la Fundación Genzyme, Fernando Royo y por el profesor de la Universidad de Almería, Juan Capel. Ambos hablarán sobre los avances y los cambios que se están produciendo en el campo de la biotecnología y de su relación con las enfermedades poco frecuentes.

Por su parte, la miembro de la Junta Directiva de Feder Iliana Capllonch hablará sobre la realidad de las 'enfermedades invisibles', mientras que la ponencia de la subdirectora de Feder, Alba Ancochea, tratará de la situación de los niños con enfermedades poco frecuentes en la escuela.

Por último, también estará presente el movimiento asociativo de ER, quien pretende "trasladar la labor efectuada por las organizaciones de pacientes además de dar visibilidad sobre el papel fundamental que desempeñan".