Familias con menores que presentan daño cerebral adquirido han creado la asociación Hiru Hamabi, que se propone "paliar las carencias de estadísticas, protocolos, y recursos que existen" en torno a esta afección y "ofrecer a todos los afectados experiencias reales de la vida diaria".

Esta asociación de daño cerebral adquirido infantil ha sido presentada este viernes en una rueda de prensa en Sarriguren, en la que han participado Yolanda Fonseca y Felipe Goikoetxea, presidenta y vicepresidente de la fundación Hiru Hamabi, así como la doctora María Eugenia Yoldi, médico Neuropediatra del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN) y las cofundadoras de la asociación Merce Irigoyen y María Ayesa.

Los representantes de la asociación han puesto de relieve que "el daño cerebral adquirido es la causa más común de discapacidad en la infancia" y también han indicado que "según la organización británica CBITUK (Child Brain Injury Trust UK), cada 30 minutos un menor sufre una lesión con daño cerebral".

Yolanda Fonseca ha insistido en que en España "no hay disponibles ni estadísticas, ni protocolos, ni recursos". Además, ha destacado que "tampoco hay información para los padres o un protocolo de actuación que puedan seguir fácilmente médicos y docentes: básicamente todos se enfrentan al daño cerebral adquirido con desorientación".

La asociación ha expuesto que "cuando un niño que ha sufrido un accidente o una enfermedad sale del peligro, su entorno respira tranquilo y en la gran mayoría de los casos no es consciente de que, aunque el menor ya no parece físicamente afectado, su vida y la de quienes le rodean ha cambiado para siempre".

La doctora Maria Eugenia Yoldi, médico Neuropediatra del Complejo Hospitalario de Navarra, ha explicado que "el cerebro infantil, por definición, está formándose". "Sólo conforme el niño va cubriendo etapas de desarrollo que activan diversas áreas cerebrales, se van viendo de forma real las necesidades, y carencias en su proceso personal", ha añadido.

En España, según la agrupación, "las personas adultas tienen a su disposición centros públicos especializados, pero los niños no están contemplados en esa red". "Empieza entonces para los padres una odisea, primero para encontrar información sobre el problema que les afecta, luego para buscar recursos, siempre privados", ha asegurado.

Estos recursos, ha precisado Hiru Hamabi, "empiezan por la necesidad de una valoración neuropisicológica que establezca las pautas de desarrollo a seguir con el niño, una valoración que, con un cerebro en continua evolución, debe hacerse, además, de forma periódica".

CONTACTO

El primer paso que emprende ahora la asociación es tratar de ponerse en contacto con todas las familias que tienen ese problema en común, algo que puede hacerse a través del blog www.hiruhamabi.org, del mail info@hiruamabi.org, o de cualquiera de los perfiles sociales creados al efecto, por el momento en Facebook y Twitter (facebook.com/hiruhamabi y www.twitter.com/hiruhamabi).

A partir de ahí, una vez creado un "sitio" de referencia y con un censo real, con el apoyo de otras organizaciones que se dedican al daño cerebral adquirido en adultos como FEDACE (Federación española de Daño Cerebral) o ADACEN-Navarra (Asociación de Daño Cerebral de Navarra), Hiru Hamabi tratará de trabajar para que "el proceso hacia el mayor nivel de aprendizaje posible y la plena socialización de los niños afectados resulte lo más fácil y gratificante posible".

Por el momento, y como primera acción, la asociación se ha encargado de traducir un folleto informativo escrito por Sue Walker y Beth Wicks, producido con el permiso del proyecto 'Must Try Harder' y el Hospital general de Newcastle, que ya cuelga en su web. La idea en adelante será realizar eventos y reuniones periódicas para que los afectados pongan propuestas y experiencias en común.