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Afectados por enfermedades raras alertan de que se invierte "poco o casi nada" en la lucha contar estas patologías

Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han alertado en el Parlamento vasco de que con motivo de la crisis económica se está invirtiendo "poco o casi nada" dinero en la lucha contra este tipo de patologías.

Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han alertado en el Parlamento vasco de que con motivo de la crisis económica se está invirtiendo "poco o casi nada" dinero en la lucha contra este tipo de patologías.

Una delegación de FEDER Euskadi ha comparecido este lunes ante la Comisión de Sanidad de la Cámara autonómica para plantear propuestas destinadas a mejorar la atención de las personas afectadas por enfermedades raras, que son aquellas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas.

Los representantes de esta federación han reconocido que, dada la complicada situación económica, los recursos que se destinan a la sanidad pública deben "gestionarse bien". Sin embargo, ha reclamado que "no se deje fuera" a los ciudadanos que sufren alguna de estas patologías, que en Euskadi ascienden a 40.000.

Como ejemplo, han reconocido que no se puede seguir con el "abuso irracional" de medicamentos que algunos pacientes realizaban hasta hace poco. Sin embargo, han pedido que no se "quite" a los enfermos las medicinas "que necesitan".

En esta línea, han lamentado que con motivo de la crisis económica se está invirtiendo "poco o casi nada" en la lucha contra las enfermedades raras. "Hay que reducir costes y aprovechar mejor los recursos, pero también apoyar la investigación", han destacado.

Con el fin de mejorar la atención a estas pacientes, han demandado que se mejore la "coordinación" entre los servicios médicos, así como la información existente sobre estas enfermedades.

Por otra parte, han planteado la importancia de aprovechar las posibilidades de las nuevas tecnologías para desarrollar la telemedicina y para que las personas afectadas por alguna de estas enfermedades tengan mayores facilidades de acceder a la información.

unas patologías que afectan directamente a alrededor de 40.000 personas en Euskadi y a 120.000 de manera indirecta, al ser familiares o allegados de los enfermos. Según ha indicado en rueda de prensa el delegado del área, Mariano Gómez, actualmente existen más de 7.000 enfermedades raras catalogadas y la fecha del 28 de febrero adquiere en esta ocasión una relevancia aún mayor de la habitual, ya que 2013 ha sido designado como el Año Nacional de las Enfermedades Raras por el Ministerio de Sanidad.

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