Millón y medio de afectados por enfermedades raras viajan por el sistema en busca de diagnóstico

Enfermedades raras
Uno de los actos reivindicativos del Día de las Enfermedades Raras, en 2012. (FEDER)
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  • El 20% de la economía familiar se destina a la enfermedad, lo que supone una media de más de 350 euros por familia y mes.
  • Un 25% de ellos no pueden acceder a los productos que necesita.
  • Por su excesivo precio, la falta de existencias o porque viene de otro país.

Más de 1.500.000 afectados por enfermedades raras viajan por el Sistema Nacional de Salud (SNS) en busca de un diagnóstico y tratamiento. De todas estas personas, el 40% se ha desplazado cinco o más veces, mientras que el 17% no lo ha podido hacer aunque lo haya necesitado.

Es una de las conclusiones del Estudio de Necesidades Sociosanitarios de España (ENSERIo), realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Obra Social Caja Madrid.

Son "peregrinos" y viajeros "permanentes" en busca de diagnóstico y tratamientoSe trata de una investigación pionera en España que arroja datos científicos sobre la verdadera situación a la que cada día se enfrentan las familias que padecen una enfermedad rara y muestra que estos pacientes son "peregrinos" y viajeros "permanentes" en busca de un diagnóstico y un tratamiento.

Del mismo modo, ENSERIo ha reflejado que uno de los grandes problemas que afecta a las familias de las personas con enfermedades raras es el empobrecimiento. Concretamente, el 20% de la economía familiar se destina a la enfermedad, lo que en términos absolutos supone una media de más de 350 euros por familia y mes.

Este hecho se debe a que, según apuntan desde FEDER, el coste de los fármacos y productos no siempre está cubierto por la Seguridad Social.  En este sentido, el estudio ha indicado que para el 36 por ciento de los afectados la cobertura de los productos sanitarios por parte de la sanidad pública es "escasa o nula".

El difícil acceso a fármacos y productos

Además, uno de cada cuatro pacientes con enfermedades poco frecuentes o raras tiene "difícil o imposible" acceder a los productos sanitarios que necesita. Entre las principales dificultades para la obtención de los productos sanitarios son el excesivo precio del producto (48%), la falta de existencia del producto (31%), o que éste se tenga que obtener en otro país (el 23,30%).

Además, en relación a los 'medicamentos huérfanos', la investigación señala que solo el 6% de los afectados los utiliza y que, de ellos, el 51% de las familias tienen dificultades para acceder a los mismos.

Según establece el Real Decreto de Sanidad, aprobado por el Gobierno de Mariano Rajoy, las personas que padecen enfermedades poco frecuentes no tendrán que quedar necesariamente exentas del copago farmacéutico. Además, se verán afectadas por el resto de medidas como, por ejemplo, la desaparición o reducción de las ayudas en la compra de productos ortoprotésicos o el acceso al transporte sanitario no urgente.

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que muerdo
1
Avatar de que muerdo
que muerdo, 12.08.2012 - 12.44h

    Estas enfermedades raras no las sufren aquellos que tienen mucha pasta. ¿Porqué será?

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    Cygnus X-1
    2
    Avatar de Cygnus X-1
    Cygnus X-1, 12.08.2012 - 13.09h

      #1. O sí, pero los ricos al menos luego abren fundaciones para dichas enfermedades.

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      3 Comentario oculto Leer comentario
      Fran.Martínez
      3
      Avatar de Fran.Martínez
      Fran.Martínez, 12.08.2012 - 13.38h

        El 20% de la economía familiar = 350 euros. ¿Pero de dónde sacan la media? En mi familia entran 930 euros al mes y aquí estamos, pacientemente esperando a que averigüen qué coño me pasa. Los pobres (bueno, pobres no, porque hay gente que no tiene ni eso, los de rentas relativamente bajas) tenemos que esperar a que nos vean los especialistas largas semanas.

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        4 Comentario oculto Leer comentario
        AlphaRay
        4
        Avatar de AlphaRay
        AlphaRay, 12.08.2012 - 13.59h

          La enfermedad de ésta sociedad se llama dinero.

          Llamadme como más os guste, pero no podemos seguir así. No podemos. No.

          Si te quieres curar, necesitas dinero. Si quieres energía, necesitas dinero. Si haces algo que a los señores especuladores no les gusta, te hacen una "visita" a tu casa. ¿Quieres energía libre? No la tendrás si ellos no quieren. ¿Quieres la cura para dicha enfermedad? No la tendras a menos que ellos quieran. Todo se reduce al final a dinero. Si les renta, te lo permiten. Si no, no.

          Hasta ahora, a Marte solo enviamos robots. Para 2030, quieren hacer un gran hermano en Marte. Para eso sí hay dinero, ¿verdad? Pero para la investigación científica, no. ¿Y la tecnología militar? Cuanta de esa tecnología se podría usar para salvar vidas o mejorar las condiciones de vida, ¿Y para qué se usan?

          Y ahora estas personas tienen que deambular de un lado para otro, sin encontrar solución a sus problemas. ¿Por falta de una cura? No. Por falta de interes por parte de los de arriba. A ellos no les renta solucionarle la vida a 100 enfermos.

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          5 Comentario oculto Leer comentario
          AngelTor
          5
          Avatar de AngelTor
          AngelTor, 12.08.2012 - 14.08h

            #2 Cygnus X-1, 12.08.2012 - 13.09h

            Payaso, cuando le ven las orejas al lobo es cuando reaccionan.

            Si no estuviesen los fachas cargandose el sistema de salud tampoco harian falta fundaciones.

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            6 Comentario oculto Leer comentario
            Cygnus X-1
            6
            Avatar de Cygnus X-1
            Cygnus X-1, 12.08.2012 - 14.12h

              #5. ¿Los "fachas" como tú los llamas están en TODOS los países como Gobierno? ¿En serio?

              Eres PATÉTICO no vuelvas a dirigirme la palabra y menos si no sabes dirigirte con un mínimo de respeto.

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              7 Comentario oculto Leer comentario
              AngelTor
              7
              Avatar de AngelTor
              AngelTor, 12.08.2012 - 17.01h

                #5 AngelTor, 12.08.2012 - 14.08h

                Con ese pensamiento tan lamentable debes estar dispuesto a que te denominen como lo que eres.

                Vamos a ver descerebrado, ahora resulta que TOODAS las fundaciones del mundo estan fundadas por ricos.

                Primero aprende como funciona el mundo y luego das tu opinion, listillo.

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                Cathy
                8
                Avatar de Cathy
                Cathy, 12.08.2012 - 20.49h

                  #1
                  Avatar de que muerdo
                  que muerdo, 12.08.2012 - 12.44h

                  Estas enfermedades raras no las sufren aquellos que tienen mucha pasta. ¿Porqué será?

                  ¿tú eres tonto o eres tonto?¿Te crees que a la enfermedad le importa la pasta que tienes?
                  Estas enfermedades las sufren tanto gente pobre como rica.

                  Otra cosa es que la seguridad social no cubre todas las enfermedades raras y los ricos sin embargo sí se pueden costear el tratamiento aquí o en otro país.

                  De todas formas, el tratamiento muchas veces no existe. No es rentable para las farmaceuticas investigar enfermedades raras. Además los médicos tienen muchas dificultades para diagnosticarlas. Muchas de estas personas han peregrinado de médico en médico hasta que alguien ha dado en el clavo por casualidad.

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                  9 Comentario oculto Leer comentario
                  Cathy
                  9
                  Avatar de Cathy
                  Cathy, 12.08.2012 - 20.52h

                    #4

                    Dinero significa "yo intercambio mi trabajo por el tuyo". Esto siempre se necesitará, sea trueque, pagar con metales preciosos o dinero (actualidad), si no quieremos vivir del auto-abastecimiento. Al menos que hagamos sociedades con pocas personas y que trabajen los robots y que con lo que produzca haya de sobra, la economía de autoabastecimiento es de subsistencia, es volver a la prehistoria.


                    Otra cosa es que el sistema haya de ser más justo o haber mejor reparto. Eso no te lo discuto, pero hasta en la rusia comunista tenían moneda.

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                    10 Comentario oculto Leer comentario
                    LuzZz
                    10
                    Avatar de LuzZz
                    LuzZz, 13.08.2012 - 00.25h

                      Nada, nada, rajoy está dispuesto a fastidiar a la ciudadanía que más lo necesita para regalárselo a los banqueros corruptos.... mira que bien!!!! Lo peor de todo es que los médicos se tiran la patata caliente porque nadie quiere quemarse las manos, y te van peloteando de especialista en especialista donde los propios médicos se disgustan si no entras en las 10 enfermedades que ellos tratan porque pasan de complicarse la vida y te tratan fatal.... y va pasando el tiempo, las semanas, los meses, los años, y tu estás cada vez peor, cada vez con menos recursos, y vas perdiendo la fe en los médicos, y si tienes algo de inteligencia, pues vas aprendiendo medicina por tu cuenta, porque además los médicos te tratan como a un idiota subnormal, y además te maltratan como le discutas o intentes dialogar con él/ella y te trate con una cierta amabilidad/humanidad, y por si fuera poco, en las consultas ves que hay 3 o 4 personas que son becarios o residentes, y que te están usando de cobaya en contra de tu voluntad.... Y además te dicen que es mentira que tengas una enfermedad rara, sino que lo que pasa es que tienes algo muy vulgar que no se cura porque tu no te molestas en hacerle caso al médico, vamos, que hasta tienes que pedirle perdón por existir y estar enfermo...

                      Bueno, pues esa es la realidad sobre las enfermedades raras, o sea que si teníamos alguna ventaja con lo de las medicinas, pues ahora estamos todavía peor, nos dejan más tiempo sin monitorizarnos con análisis, y podemos palmarla en cualquier momento, pero ¿a quién le importa? ¿a rajoy y al pp? No me jodas...

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