El centro de enfermedades raras de Burgos acoge desde hoy un encuentro de afectados de Paraparesia Espástica Familiar

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPE)llevará a cabo entre hoy y el 8 de julio un Encuentro en las instalaciones del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER).

Según han informado fuentes de la organización, participarán afectados de Paraparesia Espástica Familiar, se realizarán talleres socio-sanitarios a cargo de diferentes profesionales del Centro, así como conferencias a cargo de diversos especialistas, como la doctora Sara R. Alonso de la Torre, del Área de Nutrición y Bromatología de la Universidad de Burgos), María Jesús Sobrido, Neuróloga y Genetista del Hospital Cínico de Santiago, y Jesús A. Calviño, del Servicio de Nefrología del Hospital Lucus Agusti-SERGAS de Lugo.

Completarán el programa diversas actividades culturales, de ocio y excursiones. Entre estas actividades, han destacado el concierto solidario de piano y violonchelo, a cargo de los maestros Rafael Ruiz y Andrés Ruiz, que interpretarán obras de Mozart, Chopin, y otros destacados compositores.

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (A.E.P.E.F.) www.aepef.org es una asociación sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, creada para agrupar a los afectados, potenciar la investigación y dar a conocer esta patología.

La Paraparesia Espástica Familiar (PEF) o hereditaria, es una alteración neurológica que se manifiesta generalmente por una espasticidad de los miembros inferiores (contractura permanente en los músculos de las piernas). A día de hoy no tiene cura, pero existen tratamientos sintomáticos.