Los afectados por enfermedades raras denuncian que los recortes afectan a sus tratamientos

El 43% de los afectados por Enfermedades Raras (ER) asegura haber tenido dificultades en el último año para recibir su tratamiento habitual, mientras que más de la mitad de las asociaciones de pacientes denuncian estar sufriendo un "significado deterioro" en la asistencia sanitaria que pueden prestar.

Así se desprende de un análisis realizado por el Observatorio de las ER, que muestra las "graves consecuencias" que están generando las políticas de recorte, derivadas de la crisis económica, en este colectivo.

El estudio revela que el 39% de los pacientes y sus familiares alega haber sufrido "recortes reales" en el suministro de su terapia y un porcentaje similar considera que está experimentando un importante retroceso en la atención que recibe.

También se han visto incrementados los tiempos de espera para acceder a la consultaEn España, más de tres millones de personas sufren una dolencia poco frecuente y se estima que casi la mitad fallecerá antes de los 30 años debido a las carencias existentes sobre su abordaje.

La presidenta de la Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER), Claudia Delgado, ha analizado la problemática de estos enfermos con motivo de la celebración de su Día Mundial, el próximo 29 de febrero.

Delgado ha concretado que, desde el Observatorio de ER, se han visto incrementados los tiempos de espera tanto para acceder a la consulta y a los resultados como a la derivación a otras comunidades autónomas, e incluso a la oportunidad de contar con terapias y tratamientos novedosos.

La portavoz ha manifestado que FEDER no descarta llevar a cabo acciones jurídicas contra las autoridades sanitarias por estas vulneraciones del derecho a la salud en igualdad de condiciones, si bien de momento prefiere optar por "el diálogo", sobre todo, ante la creación de un nuevo Gobierno.

"Ninguna persona con una enfermedad poco frecuente debe vivir sin acceso al diagnóstico, al tratamiento y a las prestaciones sociales, incluyendo las etapas más severas de su enfermedad, desde su nacimiento y a lo largo de toda su vida", ha aseverado.

FEDER no descarta acciones jurídicas contra la autoridad sanitariaEntre las principales barreras a las que se ha referido se encuentran las dificultades para obtener los fármacos que forman parte del tratamiento habitual de estas personas así como el acceso a la rehabilitación o a las terapias en unidades de dolor.

Se han observado también limitaciones en los tratamientos de uso compasivo y medicamentos huérfanos, una problemática que ha retratado Ana Suárez, madre de un niño con síndrome de Lowe.

Parálisis de proyectos imprescindibles

El problema va más allá porque las personas con ER deben enfrentarse a otro obstáculo: sus asociaciones de referencia están paralizando proyectos imprescindibles para ellos. Concretamente, un 65% de estas organizaciones afirma que la reducción de personal técnico ha mermado los servicios que prestaba y han dejado de contratar profesionales claves para la atención a las familias como trabajadores sociales -un 30%- y psicólogos -un 33%-.

Esta situación ha provocado que el 31% de las asociaciones haya tenido que suprimir su servicio de información y orientación a afectados y familiares, el 34% se ha visto obligada a cerrar su área de atención psicológica y el 28% el departamento de rehabilitación.

FEDER ha hecho público un manifiesto en el que se plantean cuatro medidas para garantizar el derecho a la salud y a la vidaCalvo ha afirmado que los proyectos que están dejando de proporcionar las asociaciones podrían repercutir "gravemente" en los afectados y provocar un "retroceso grande en su calidad de vida".

Teniendo en cuenta todas estas dificultades, FEDER ha hecho público un manifiesto en el que se plantean cuatro medidas para garantizar el derecho a la salud y a la vida de estas personas.

El primero es impulsar centros, servicios y unidades de referencia para mejorar la calidad en el acceso diagnóstico, al tratamiento y a la atención sociosanitaria de las familias.

Garantizar la atención efectiva de todas las personas con ER en cada Comunidad Autónoma y mejorar las posibilidades de recibir los tratamientos, terapias, medicamentos huérfanos y productos sanitarios son otras de las propuestas de este colectivo.

FEDER solicita, finalmente, que las familias con alguno de estos enfermos, que sufren un "empobrecimiento significativo", reciban un tratamiento similar al de los pensionistas, es decir, que estén exentas de cualquier gasto en relación a los fármacos con receta.