Enfermar puede ser un serio problema, acaso un drama, especialmente si se trata de una de las llamadas enfermedades raras. Se trata de patologías muy poco conocidas y minoritarias. Esto hace que estén poco estudiadas, sean poco tratables y que los sistemas sanitarios no puedan dar muchas veces la cobertura necesaria.
Por eso es una buena noticia para los enfermos de patologías respiratorias minoritarias su entrada, al menos, en el Registro Nacional de Enfermedades Raras.
El Instituto de la Salud Carlos III y la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) han firmado un convenio por el que se comprometen a desarrollar las actividades necesarias para incorporar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras las enfermedades respiratorias minoritarias.
Conocimiento e investigación
Este acuerdo facilitará la recogida de datos clínicos y evolutivos de los pacientes de forma que facilitará el conocimiento de las patologías raras, su distribución y su evolución.
Los pacientes tendrán información sobre cada enfermedad y los avances científicosEsta información es imprescindible para la elaboración de planes sanitarios, sistemas de vigilancia y especialmente para facilitar el desarrollo de la investigación.
De esta manera, las asociaciones de pacientes podrán registrarse directamente y dispondrán de información sobre cada enfermedad y sobre los avances científicos que se produzcan, dándoles la oportunidad de colaborar más estrechamente con los profesionales.
Enfermedades crónicas
La firma de este convenio se enmarca en el 'Año SEPAR 2012' dedicado al grupo de las Enfermedades Respiratorias Minoritarias, como la hipertensión pulmonar, la fibrosis quística, el déficit de alfa-1-antitripsina, la linfangioleiomiomatosis, las enfermedades neuromusculares o la histiocitosis X.
Todas estas enfermedades son crónicas y producen una gran morbilidad. Además, son difíciles de tratar, producen un alto grado de discapacidad, y, de esta manera, un deterioro de la calidad de vida de los afectados, al provocar una gran carga psicosocial.
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