Paula tiene 5 años y espera con ilusión que los Reyes Magos le traigan el disfraz de Campanilla que ha pedido, aunque nos dice muy clarito, a pesar de de los tubos de la traqueotomía por los que respira, que todavía no ha mandado la carta. Paula está terminando su sesión de fisioterapia y es disciplinada y paciente. Repite los ejercicios respiratorios que el fisioterapeuta y su madre, Arancha, la obligan a ejecutar: "Respira hondo, arriba, abajo, ahora probamos sin respirador". Son cinco segundos que a Paula se han hecho eternos porque hoy tiene algunas flemas. Mimosa, reclama la atención de su madre mandándole besitos.

A Paula le diagnosticaron un tumor en el cerebelo extendido hasta la médula hace poco más de dos años, tras unas vacaciones en las que fue a visitar a su tía en Polonia y la niña empezó a devolver sin causa aparente. El pediatra no le daba importancia y hablaba de gastroenteritis, pero su madre, intranquila, se la llevó al hospital infantil del Niño Jesús (Madrid), donde rápidamente le dieron el diagnóstico y empezaron con el tratamiento. Tras una complicada operación, un doble transplante de médula, cuatro tratamientos de quimio y 22 sesiones de radioterapia, Paula afronta su día a día desde una silla de ruedas en su pequeña casa del madrileño barrio Carabanchel. La evolución de la enfermedad le impide ya mover ninguna de las extremidades y respirar por sí misma; pero Paula mantiene intactas sus facultades intelectuales y sus ganas de aprender.

Sin embargo, no lo tiene fácil. Por su edad, 5 años, no entra dentro del grupo de niños de escolarización obligatoria, por lo que recibir a un profesor en casa depende de la labor de la ONG Save the Children, que tiene una acuerdo con la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid. Este año los recortes presupuestarios amenazaron la continuidad de este servicio. Y fue entonces cuando la madre de Paula se movilizó y comenzó a enviar cartas a todos los medios de comunicación contando su caso.

"Me dijeron que probablemente este año no pudieran enviarme un profesor a casa, porque no había dinero, pero yo no podía consentir que se quedara sin sus clases. No podían quitarle a mi hija el deseo de aprender. Lo único que le queda es la cabeza, no puedo tenerla todo el día viendo la tele. Además, el radiólogo nos dijo que podía perder capacidad de aprendizaje por la radioterapia en el cerebro, así que había que actuar cuanto antes, porque más capacidad perderá si deja de estudiar ¿no?", se pregunta Arancha.

Su empeño obtuvo resultado, porque al poco tiempo la Consejería se puso en contacto con ella para anunciarle que habían renovado el acuerdo con Save the Children y que pronto le enviarían un profesor a casa. Paula ya ha comenzado las clases. Son solo cuatro horas semanales; pero infinitamente más divertidas que esas otras sesiones de fisioterapia a las que se somete sin protestar. "Nunca se ha quejado, a pesar de los tratamientos tan duros que ha tenido, nunca. Y es muy raro que esté de mal humor", cuenta su madre.

Las sesiones de fisioterapia de Paula (tres a la semana) dependen de la labor altruista de varias asociaciones: la Fundación Aladina y la Asociación de padres de niños con cáncer (Asion), pues la Consejería de Sanidad no dispone de un servicio de fisioterapia a domicilio, algo imprescindible en este caso, ya que, además de sus problemas de movilidad, Paula vive en una casa sin ascensor. "Sin ellos no sería posible. Dos de las sesiones semanales la paga la Fundación Aladina, y la otra Asion", agradece emocionada Arancha, que se paga de su bolsillo el fisioterapeuta que la ayuda a mantener su maltrecha espalda, sobrecargada del esfuerzo de levantar todos los días a la niña.

Los gastos de un niño enfermo como Paula son muchos: fisioterapia, medicinas, una cama articulada, férulas para las manos, la silla de ruedas, una furgoneta adaptada, que compraron tras malvender su coche... Y aunque existen subvenciones que cubren parte de los costes, el dinero tarda en llegar y las familias tienen que echar mano de sus propios ahorros, que no dan para mucho. El marido de Arancha, ingeniero de telecomunicaciones, sigue trabajando y ella, acogiéndose a la nueva ley para el cuidado de hijos enfermos, ha dejado su trabajo en el colegio María Inmaculada de Vallecas y cobra una prestación. "Era muy duro ir a trabajar y dejar a la niña en casa. Estaba todo el día rodeada de niños sanos, y no podía evitar pensar en mi niña, aunque todos mis compañeros se han portado siempre genial conmigo", recuerda. Antes de que se aprobara la ley, en enero de este año, la única opción que tuvo para poder cuidar a su hija, que está con cuidados paliativos y que necesita que la sonden cada 6 horas y que le aspiren regularmente las mucosidades, fue cogerse una baja por depresión, "y tuve que pasar tres revisiones para ver si la depresión era real o fingida", recuerda con tristeza.

En su difícil día a día Arancha ha tenido ocasión de disfrutar de algunas satisfacciones, como descubrir la amabilidad de los trabajadores del Niño Jesús, o la solidaridad de sus vecinos, que la ayudan a bajar las escaleras cuando tiene que sacar a la niña de casa, por ejemplo a sus clases de música "que le encantan", o que incluso le suben la comida preparada si la ven apurada, "como la chica de los pollos asados", dice.

También ayuda a Arancha su otra hija, Isla, de ocho años, que se ha convertido en su aliada y su apoyo a la hora de cuidar a Paula. Isla conoce perfectamente cúal es la situación de su hermana y un psicólogo especializado en tratar a niños que conviven con enfermos de cáncer la ayuda desde hace año y medio a afrontar la realidad, y a entender las prolongadas ausencias de su madre cuando su hermana está hospitalizada. "Nunca le hemos ocultado nada, ni le hemos mentido. Eso sería peor, porque luego no volvería a confiar en nosotros", cuenta Arancha. "Pero también Paula conoce perfectamente todo lo que le pasa. Cuando la operamos, con tres años, yo le pedí a los médicos que le explicaran bien todo, y luego con cada tratamiento, le explicamos por qué hacemos tal o cual cosa".

El momento más duro hasta ahora ocurrió el pasado enero, cuando la niña sufrió un agravamiento de su enfermedad. "Pasamos dos meses en la UVI del Niño Jesús, creí que se nos iba, y una noche Paula me preguntó si ya había llegado el momento de irse 'al otro sitio'... "Arancha se interrumpe un segundo, pero muy brevemente, porque esta mujer decidida no tiene tiempo para lamentos. Hay mucho que hacer en casa y también tienen que contestar la carta de Dino, el amigo de 6 años de Paula, que vive en Barcelona y con el que se mantiene en contacto a través de Facebook. Paula sonríe.

Los padres de los niños con cáncer saben muy bien el esfuerzo físico, emocional y económico que supone lidiar con una enfermedad como ésta mientras se trabaja o se atiende al resto de la familia. Por eso se han organizado a través de asociaciones para suplir carencias y ayudarse entre todos. Asion, la Asociación de padres con niños con cáncer que ayuda a Paula, atiende anualmente a 310 familias madrileñas, o que vienen a Madrid a recibir el tratamiento.

"Desde la fundación de la asociación, en 1989, nuestro objetivo es que el niño permaneciera escolarizado y que tuviera un ambiente o más normal posible para que siga desarrollándose", cuenta Hortensia Díaz, psicóloga de Asion.

En total son cuatro psicólogos, dos trabajadores sociales ("que asesoran sobre excedencias de trabajo, etc.") y dos personas dedicadas al 'respiro familiar' ("para cuando los padres tienen que ir a hacer papeles o gestiones") que están a disposición de los familiares que lo soliciten. Además cuentan con cuatro pisos de alojamiento, cerca de los hospitales, donde pueden alojarse los familiares de los niños ingresados, que vienen de fuera de Madrid.

"Sobre todo damos mucha importancia al apoyo psicológico, para que cuando acabe el tratamiento se vuelva a la normalidad. Intentamos localizar secuelas, posibles fobias o retrasos, que los niños elaboren su existencia sin miedo y expresen por lo que han pasado", explica Hortensia. Los más veteranos, los chavales de 18 años que ya han superado la enfermedad, se unen a los programas para ayudar a los más pequeños.

Las aportaciones de los socios, las subvenciones de las empresas privadas, y una pequeña aportación del Ministerio de Trabajo son sus principales fuentes de financiación.

Las comunidades autónomas tienen distintos programas educativos para atender las necesidades educativas de los niños con enfermedades graves. En el caso de la Comunidad de Madrid, existe el SAED, el Servicio de Atención Educativa Domiciliaria que es gratuito y está gestionado por la Consejería de Educación. Cuando los alumnos tienen una edad en la que deben estar escolarizados obligatoriamente, los profesores adscritos a este servicio acuden a los domicilios de los niños enfermos, dos, tres o cuatro días a la semana.

En total en Madrid hay 81 profesores de Primaria y Secundaria que el año pasado atendieron a 235 alumnos. Si el pequeño no está en la franja de edad de escolarización obligatoria, entonces la enseñanza se proporciona a través de la ONG Save the Children, que cuenta con una subvención de la Consejería de Educación.

En el caso de que el niño se encuentre hospitalizado temporalmente, existen lo que se conocen como 'aulas hospitalarias'. En Madrid existen 13, que en en el pasado curso atendieron a 3.378 alumnos.