Los 'niños de cristal' reclaman visibilidad en Ecuador

Sus huesos son tan frágiles que un simple golpe o incluso que les caiga encima un peluche puede provocarles una grave fractura, a causa de una enfermedad llamada osteogénesis imperfecta, que hace que a los menores que la sufren se les conozca como 'niños de cristal'.

Uno de cada 10.000 recién nacidos en el mundo padece este trastornoUno de cada 10.000 recién nacidos en el mundo padece este trastorno y según su lugar de nacimiento y su condición social podrán conseguir, o no, los medicamentos, las cirugías y los cuidados necesarios para crecer como cualquier otro niño.

"Primero tienes que vigilar que no se caiga, luego que un pelotazo es igual a una fractura. Es tenerlo como en un vaso de cristal, prácticamente siempre cogido con cuidado porque con un movimiento brusco se fractura", explicó Gabriela Salazar, madre de Patricio Gabriel. A sus 8 años, Patricio mide menos de un metro, debido a que desde su nacimiento ha sufrido 9 fracturas.

Él es uno de los sesenta niños que atiende la Fundación Osteogénesis Imperfecta en Ecuador, una organización nacida hace diez años que se encarga, mediante apadrinamientos, de conseguir las medicinas para que chiquillos de familias humildes reciban un tratamiento que endurece su masa ósea.

Un peluche en el fémur y se lo fracturó"Todavía somos considerados una enfermedad rara, nuestro afán es darnos a conocer como Osteogénesis Imperfecta, nuestros niños, de las personas valiosas e inteligentes que son y que necesitan un espacio en la sociedad", dijo Lucía Trávez, presidenta de la Fundación, la única de este tipo que existe en el país.

Trávez es un ejemplo de madre coraje: hace 15 años dio a luz a María Paula, cuyos huesos eran tan frágiles que de bebé "le cayó un peluche en el fémur y se lo fracturó".

Ninguno de los médicos a los que consultó en Ecuador conocían el porqué, así que junto a su marido asistió a congresos en Estados Unidos y a clínicas en Canadá hasta que descubrió que su hija era una 'niña de cristal'. Trávez estudió Terapia Física en la universidad para saber cómo cuidar a su hija y entender la jerga de los especialistas que la trataban. A través de la Fundación que creó, Trávez ahora coordina con cirujanos operaciones para instalar a los enfermos varillas intramedulares, que evitan fracturas, además de conseguirles fármacos.

"Los medicamentos y los clavos les ayudan a disminuir el dolor, les ponemos de pie con andador, los niños se siente más seguros, se fracturan con menor frecuencia. Y eso cambia enormemente su vida y la de su familia", explicó el traumatólogo ecuatoriano Hernán Abad, encargado de las cirugías.

En la sala de espera de la Fundación en Quito, Patricio jugaba con Nicole Mendoza, una niña de 9 años también con huesos de cristal. "Despacito, sin prisas. No se hagan daño", les instaba una de las madres mientras ambos chiquillos, sentados, chocaban aviones de papel.

Esta escena, en la que jugar con un material tan liviano como el papel les puede resultar peligroso, es un paradigma de la fragilidad contra la que deben batallar y que tanto les afecta en su vida diaria. "Al recreo juego con mis amigas, no puedo jugar a básquet ni a fútbol. Juego a cocinitas, al té y a todas estas cosas. Nada que sea brusco", respondió Mendoza con mucha madurez. De hecho, ellos deben estar supervisados por alguien en la mayoría de sus actividades.

¿Trabajar o cuidar al hijo?

Trávez explicó que las madres a menudo tienen que escoger entre trabajar para mantener al hijo o ir al colegio con él o ella para vigilarlo todo el tiempo y vivir con una pensión pública. El origen de la enfermedad no está claro y los expertos especulan que puede ser hereditaria o debido a una mutación genética ocurrida en el ADN del niño afectado. En los casos más extremos puede ser mortal, pero si los enfermos están bien atendidos pueden vivir con bastante autonomía y llegar a la etapa adulta sin dificultades.

"Sueño que esté siempre con nosotros, que nunca se fracture más, y si Dios permite que nunca se aparte", dijo Salazar, la madre de Patricio. Risueño y extrovertido, su hijo respondió: "Su sueño es que yo me porte bien y no hable en clase. En la escuela, juego, no pongo atención a la profesora y no sé mucho", bromeó Gabriel, cuyo superhéroe favorito es el Hombre Araña.