"A mi no me pasa nada, es el mundo el que está mal hecho"

Tomarse una caña en una terraza, o subirse a un autobús, son los retos diarios de las 50.000 personas con tetraplejia alta que hay en España.

Sin embargo, necesitan los medios para lograr su gran objetivo: ser independientes. 

El enfoque que planteas es muy original en los tiempos que corren.

Nos limitamos a plantear la realidad.

“A mi no me pasa nada, es el mundo el que está mal hecho”.

A todos nos pasa algo, y es necesario construir un mundo en el que quepamos todos.
Todos se preocupan de que tengamos una muerte digna, pero quién se preocupa de que tengamos una vida digna.

Todos hablan de nosotros cuando nos morimos

¿Te refieres a Jorge León…?

Claro. Este hombre de Valladolid tenía 27 escalones en su casa, una asistencia personal que pagaba él, y se estaba quedando sin dinero.

No tenía mucha elección, gastaba más de lo que ganaba.

Hoy en día tener una asistencia personal que permita tener independencia a las personas con una tetraplejia alta es un privilegio para ricos.
Nadie le hizo caso en vida.

¿…Y a Ramón Sampedro?

Ramón Sampedro tenía una lesión menor que la mía, pero se negó a realizar rehabilitación. Yo le eché en cara en su día que protestara sin hacer nada.

Si yo me quedase en la cama tumbado, con mi lesión, posiblemente también desearía morirme.

¿Defiende la eutanasia?

Estos no son casos de eutanasia, puesto que ese término se utiliza sólo en enfermedades terminales, y León, por ejemplo, creo que no tenía este tipo de dolencia.

Hay quien dice que la propia vida es una enfermedad terminal de transmisión sexual, pero probablemente esta no habría matado a León hasta dentro de treinta o cuarenta años.

Este caso ha sido un suicidio asistido, ya que él no podía matarse y necesitaba ayuda para hacerlo.

Y sí, soy defensor del suicidio asistido siempre y cuando exista libertad de opción, y esta sólo se produce cuando te dan la alternativa de vivir.

Defendemos una vida digna, y eso incluye una muerte digna.

Sólo entonces se es verdaderamente libre.

¿Cuáles son las claves de esa vida digna?

Pues, por ejemplo, que si a Jorge León le gustaba la escultura, el Estado le hubiera facilitado volcarse en esa actividad.

Mira, yo conocí en Andalucía a una chica de Pamplona que tenía una tetraplejia alta.

Esto significa que no puede respirar si no cuenta con la ayuda de un respirador.

Sin embargo, ella viaja, se relaciona con otras personas y, en definitiva, participa en la sociedad.

Lleva treinta años pagando a su propia asistencia personal, y eso es lo que no puede ser.

La Administración Pública debe facilitarnos los medios. Lo contrario es discriminación.

¿Hoy en día no los facilita?

Actualmente te plantean la opción de que te cuide tu familia o, en su defecto, que te vayas a una residencia.

Necesitamos gestionar nuestros propios recursos. Sólo de esa manera podré mandar sobre mi propia vida.
Pedimos menos solidaridad, menos amor, y más derechos y respeto.   

¿Cómo es su día a día?

Tengo un asistente personal que viene por las mañanas.

Soy un privilegiado, ya que gracias a que en su día trabajé de informático y coticé a la Seguridad Social, el Estado me paga la mitad de su sueldo.

A partir de ese momento, no paro. Colaboro en foros, debates, reuniones, navego por Internet, etc.

¿No recoge esta idea de independencia la nueva ley de promoción de la autonomía personal?

Recoge el concepto, pero en la práctica plantea una financiación peligrosa basada en el “no hay dinero”.

Para poder trabajar, necesito un asistente personal. Sólo entonces podría ser productivo y estaría en igualdad de condiciones con el resto de las personas.

Sin embargo, la ley plantea que cuando empezamos a recibir dinero, debemos comenzar a pagarnos nuestros propios recursos.

Esto significa que si yo gano lo mismo que mi compañero de al lado, y tengo que dedicar la mitad de mi sueldo en adquirir los medios para poder vivir, al final cuento con la mitad que él.

A lo peor es que no hay dinero para asumir lo que usted plantea.

Este es un asunto de asignación presupuestaria. Las preguntas que cabría hacerse son: ¿Están dispuestos a potenciar las políticas sociales?¿Están dispuestos a subir los impuestos para ello?

En España hay, aproximadamente, 50.000 personas con una tetraplejia alta. Sin embargo, todo el mundo terminará siendo viejo, y necesitará de esas políticas.

En la actualidad, en este país se dedica un 0,3% del PIB a políticas sociales que, según el compromiso del Gobierno, será un 1% en ocho años.

La media en la Unión Europea es del 1,3%, y en países como Noruega alcanzan el 2,8%.

¿De quién dependen estas políticas?

De toda la sociedad, si bien es labor de los políticos mentalizar de que pagar más sería sinónimo de una sociedad mejor.

Sin embargo, esto no es rentable electoralmente.

¿Cómo ve el futuro?

Lo veo gris, aunque también percibo cierto interés por mejorar.

¿Lo ve en la ciencia?

A mi no me va a tocar, aunque por supuesto que estamos a favor de los avances. Si a mi me diesen una pastillita azul para curarme, me la tomaba. Pero no creo en mentiras y mitos.

La ciencia debe caminar en paralelo, pero no debemos aceptar que se mezclen churras con merinas.

Debemos vivir tal y como estamos, con independencia de que la ciencia triunfe o fracase.    

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