Los músculos dejan de obedecer

Me han diagnosticado miastenia gravis(ocular), tengo cita para la primera revision en tres meses, despues de haber estado ingresado 2 semanas en el hospital haciendome diferentes pruebas.

Ánimo, Francisco!

Hola a todos , soy Freddy y tengo miastenia desde el año 99.
Padeci un calvario como me imagino varios de ustedes , mis hermanos de viaje por esta enfermedad, y recien en el año 2004 me dieron el diagnostico preciso, ya que desde el 99, me trataban por supuestos stress, en fin a muchos les habra pasado algo similar.
Despues de realizar todods los examenes correspondientes , me dijeron que tenia que operarme del timo , y ahi comenze con lo que aun llamo mi propia guerra contra la miastenia. Primero no me deje convencer con lo que solo los medicos me decian, sobre todo por la practica en la extraccion del timo , la mas clasica abrir el esternon, pero esto me molestaba bastante . Decidi ser un poco "mi" propio doctor y realize todas las averiguaciones posibles dentro del campo de la miastenia y de las operaciones del timo , debo admitir que internet fue de una inmensa ayuda, hasta que supe que se podia realizar la operacion por VATS , es decir haciendo unos pequeños cortes (cuatro) por el costado de mi pecho izquierdo , introduciendo una video camara y quitando el timo , que estaba encapsulado, por otro de los orificios.
Pedi hablar en persona con el cirujano , ya que la neurologa no me agrdaba demasiado, y le dije muy claramente que si el era sincero conmigo yo lo seria con el y acptaria hacer la intercvencion pero solo por VATS.
Bien ambos nos sinceramos y me conto que la mia seria su tercera operacion por este medio , y acepte hacerla.
Plasmafersis de antemano , para prepararme, y llego el gran dia , fueron 5 horas de operacion y el timo estaba ya camino a realizar el histologico. Sali del hospital 4 despues de la operacion y conduciendo mi coche.
Al mes , me llama el medico para decirme que el resultado no habia sido bueno, era un carcinoma y debia hacer rayos cuanto antes.
No fue facil acptar la palabra cancer , pero la gurra estaba declarada y las batallas habia que enfrentarlas.
Hice todo lo que habia que hacer y para no daros mas lata , todo anduvo muy bien , incluso no quedaron hasta hoy huellas del carcinoma, pero el 21 de septiembre pasado una brutal crisis miastenica se me declaro de un momento a otro , ingrese de urgencia , ya que casi no podia rèspirar , me ingresaron en la uci, y alli pase un mes de mi vida y con una traqueostomia hecha en mi cuello. Alli pille un virus que fue al pulmon y estuve 72 hs, en peligro de morir. Una vez pasada la tempestad en la que adelgaze 20 kg. y no podia caminar , hablar ni nada fui trasladado a piso y me pase 3 meses mas.
Sali del hospital hace ya 2 meses y me siento un toro , con altos y bajos , pero no me rindo ni me rendire jamas , tuve a la muerte como "invitada especial" a mi vida y de ahi en mas toda mi perspèctiva cambio , les pido perdon si mi relato es muy extenso , pero solo queria decriros que aqui teneis un hermano que esta dispuesto a daros las dos manos y la energia necesaria para quien se encuentre un poco "pachucho" , solo quienes pasamos y vivimos con esta enfermedada sabemos comprendernos mejor que nadie, no os avergonzeis de vosotros por no poder hablar muchas veces o porque se os caigan los parpados o no podais pronunciar las R , estamos todos en este barco , y una de las cosas que podemos hacer es estar juntos.
Que Dios o en lo que creais este siempre dandoos la fuerza necesaria.
Un gran beso , Hermanos.
Freddy

hola soy de venezuela hace un año tengo mg , me hice la timctomia y gracias a dios estoy muy bien, me canso a veces pero por lo demas todo esta bien, ahora se me esta cayendo un poco el cabello , no se porque pero espero estar mejor daludos a todos y que DIOS los bendiga BESOS

hola a todos, soy de chile...y en el colegio me dieron como tema de una disertacion, esta enfermedad...he estado un dia entero informandome de la enfermedad que no conocia ni por nombre anteriormente, y asi llegue a esta pagina, en la cual leo sus testimonios y de verdad que me sobrecoge la inmensa fuerza que han adquerido a traves del tiempo...de veras los admiro y desde este rinconcito del mundo les deseo mucha pazz y exito en sus caminos...javi rojas.

holas hermanos soy de venezuela tengo 14 años con MG mi vida no hasido facil me diagnosticaron MG a los 22 de edad . tengo 37 años
estoy presentando aficcia y siento como si tubiera un nudo en mi garganta que no puedo pasarlo .e estado buscando si esiste una asociasion de miastenia gravis en venezuela.
no e tenido suerte de encontrarla.
el unico apoyo que tengo es el de mi esposa y dios.
animo y mucha fe en dios para salir adelante. los quiero

Me acaban de diagnosticar la enfermedad, ahora mismo todo son dudas. El próximo día 4 de octubre me darán los resultados del tac de torax que me han efectuado para verificar el estado del tomo. Un beso. Pilar Valencia

AYUDA !!!! por favor a todos aquellos que han o estan sufriendo de esta enfermedad, yo soy venezolana y estoy buscando ayuda ya que tengo un conocido que esta padeciendo, la enfermedad se le ha desarrollado en un mes y tiene la miastenia generalizada, es un niño de 7 añitos de edad, y aqui en vzla no hay registros de casos anteriores, ni tratamiento conocido, y los medicamentos que le estan suministrando a manera de prueba le han hecho mucho daño en loa riñones y su aparato digestivo. quien me pueda ayudar por favor escribirme al e-mail : creative_blue@hotmail.com...
atte. çELiana Morocoima

hola a todos, tuve la enfermedad mg ,ME OPERARON HECE UN AÑO Y GRACIAS A DIOS YA estoy curada.... asi como lo oyen!por eso quiero decirle a todos lo que la tienen Y LA PADECEN AHORA que saquen fuerzas y luchen para estar bien asi como lo hice yo. besos a todos y cariños FUERZAAAAA!!!!!!!!!

hola a todos soy de venezuela hace dos años me diagnosticaron mg, estoy bien pero no he podido ser como antes yo me opere me hicieron una timectomia y desde ese entonces me la mantengo muy deprimida pero hay que seguir adelante y darle gracias a dios por estar vivos ya se que cuento con esta pagina par desahogarme. chaito cuidense