La Asociación de Epidermólisis Bullosa de España (Debra), con sede en Marbella (Málaga), registra 15 casos de esta enfermedad —más conocida como 'piel de mariposa'— en la provincia de Málaga, de los 255 que existen en todo el país. Sin embargo, éstos son solo datos de los socios-afectados que existen en esta asociación, pero se calcula que afecta a dos de cada 100.000 personas, por lo que habría unos 1.000 casos en el país.

En concreto, la Epidermólisis Bullosa (EB) es una condición genética, poco frecuente, crónica e incurable, que forma parte de las denominadas enfermedades raras. Su rasgo característico es una extrema fragilidad de la dermis, que provoca la formación continua de ampollas y heridas a partir del más leve roce o, incluso, sin motivo aparente, tanto en la piel como en otros tipos de dermis, como la boca, la faringe, el estómago, el intestino, las vías respiratorias y urinarias y el interior de los párpados.

Con el tiempo, las personas afectadas acaban perdiendo el uso de los pies y las manos a causa de la retracción de la piel en esta parte de las extremidades, que hace que los dedos se queden atrapados debajo de la piel retraída, por lo que la EB acaba convirtiéndose en una discapacidad. Así, acciones como andar se convierten en "tareas imposibles", según han informado desde Debra a Europa Press. Además, deben someterse a curas diarias de más de dos y tres horas, para las que dependen de familiares y enfermeras.

Actualmente, la Seguridad Social únicamente financia, "en el mejor de los casos", el 60 por ciento del material de cura necesario, cuya obtención depende de su disponibilidad en el centro médico, por lo que resulta difícil conseguirlo, o hacerlo en la cantidad suficiente. No obstante, existen grandes diferencias en la atención que ofrecen las administraciones públicas de las diferentes autonomías.

Además, los centros de salud tampoco facilitan, en ningún caso, medicamentos ni ningún tipo de cremas o instrumental, excepto jeringas y agujas, y su coste representa un porcentaje muy alto del gasto anual de una familia con un afectado de EB. A esto se suma la dedicación casi exclusiva que requiere por parte del familiar cuidador, que suele perder su puesto de trabajo, limitando aún más los recursos económicos.

Junto a esta falta de previsión material, los afectados por la 'piel de mariposa' también se enfrentan a otras dificultades en el ámbito sanitario, social y en cuanto a barreras arquitectónicas. De esta forma, no cuentan con tratamientos adecuados e, incluso, con medicaciones específicas. Ello se une a otros problemas como la escasez de especialistas y de centros médicos de referencia, que, además, presentan una falta de coordinación entre niveles asistenciales, han indicado.

Mercadillo solidario

Fruto de un mercadillo solidario realizado en la Facultad de Derecho de la Universidad de Málaga (UMA) la pasada semana, Debra España ha conseguido recaudar 500 euros en beneficio de la asociación. Según ha precisado su asesor de comunicación, Vicente Moros, en declaraciones a Europa Press, esta cantidad se destinará a un proyecto sobre atención y asesoramiento a nivel de salud, psicológico y social para afectados con 'piel de mariposa'.

Así, desde el 21 al 23 de marzo, coincidiendo con las jornadas culturales de Derecho '¡Agítate!', un grupo de estudiantes pusieron a la venta "a un módico precio" artículos de ropa, complementos, libros, música, arte, juguetes y pequeño mobiliario, en buen estado, que fueron donados con anterioridad mediante una caja situada en todas las facultades y escuelas de la UMA.

Según cálculos de Moros, el número de artículos reunidos superó el millar, los se continuarán vendiendo en otras iniciativas y en las tiendas benéficas que Debra tiene en Marbella. Junto a esto, ha destacado que con el mercadillo también se ha cumplido otro objetivo, el de hacer visible esta enfermedad. Además, a raíz de la colaboración del vicedecano de Cultura de la Facultad de Derecho, Sebastián Escámez, han surgido otras iniciativas, que aún quedan por concretar, ha señalado.